R小姐R小姐 愈路 | 查看原文
編者按
R小姐,一位生活中有規劃、有目標的的新時代文藝女青年。從小到大,R小姐的成長、學習和工作都是順風順水,直到幾年前,她的人生開始連續遭遇急轉彎。父母相繼患病去世,她又接著被確診為「多發性骨髓瘤」。這是一種血液系統惡性腫瘤,如同常見的白血病一樣,想要治愈必須進行化療和骨髓移植。
R小姐在化療期間,堅持行走、讀書、寫影評、記錄文字和心情。這篇文章,是她在完成自體干細胞采集后,等待移植的過程中寫下的。文章講述了R小姐抗癌心路歷程,以及如何克服恐慌和不安心理的方法。希望她的文字,能給屏幕那邊的你,帶去或多或少的溫暖與力量。
此時此刻,R小姐正在層流倉的病房中,準備進行骨髓移植。我們祝福她重生歸來!
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飛渡千山
「飛渡千山」是我一個大學好友的網名,她說這個詞的意思是,“人生的過渡,當時百般艱難,一天驀然回首,原來已經飛渡千山”。
人生沒經歷之前,令人望而生畏,感覺前途艱難,看不到頭,但某一天回頭看時,發現自己已經跋涉了千山萬水。當好友第一次告訴我這個詞的意思時,我就喜歡上了它的語意。
到后來,有一段時間,我特別喜歡徒步,而大部分徒步路線,恰巧都是爬山。這又讓我對「飛渡千山」這個詞,有了更深的體會。
爬山前,看路程總公里數,看眼前高山路遠,總有種生怕自己走不下來的感覺;爬山后,回頭看山巒巍然,也不敢相信自己竟然走了那么遠。
但其實,在這其中,我只是拾級而上,一步步的看著眼前的那一段路走而已。
PART ONE
變幻原是永恒
從化療結束算起,我在醫院一共等了13天,才開始采集干細胞。過程中,因為指標太低,在單人病房關了8天。
在醫院,一個人的感覺是可怕的,而等待的時間更是難熬。尤其是作為病友中的小年輕,我的指標回升居然出乎意料地比其他人慢。眼看別人指標一般都是等待9-10天回升,我等到第11、12天,咬牙堅持的意志已經開始失守,心緒已經開始凌亂,怕錯過了采集干細胞的最佳時機,怕采集出來的干細胞質量不好。
萬幸,結果我采干順利完成,結束19天戰斗回家。感恩的同時,我也開心得不得了。可正當我以為可以靜靜等待移植,只差自己勇氣到位的時候……
估計是因為化療的殺傷力,還有免疫力指標一度掉到零,我的上頜竇炎大爆發,半邊臉都麻了,牙也酸脹得不得了。
于是又開始跑醫院,得到的結果卻是,懷疑真菌感染,要先處理了真菌,才能移植;否則,萬一移植時真菌爆發,會有生命危險。
而處理真菌,耳鼻喉科的教授說要手術,術后正常人要恢復3-6個月。就我目前的身體狀況看,可能更久。這在我看來是不現實的,好不容易化療到骨髓瘤的指標適合移植,本該排隊輪候,希望盡快移植。
可帶著懷疑真菌去移植也不現實。于是,各種害怕和擔心的念頭又起。
我怕手術,今年的化療歷程走下來,我已經覺得自己身心疲累,真心不想再遭一次手術的傷害;我怕遲則有變,去處理真菌,意味著放著骨髓瘤不管。
最后,我聽從治療骨髓瘤的教授的意見,用吃抗真菌藥兩個月代替手術,并抱著最好的希望,希望兩個月后,真菌的問題解決了,我的骨髓瘤指標保持平穩,不需要再多加化療。
PART TWO
面對恐慌和不安的心法
總體上「采干」還算順利的我,結果卻因為懷疑真菌感染,被迫延后移植,需要面對更多風險。反觀,采干并不太順利的病友,兩次采干后,現在安然等待,也許移植來得比我還要早。
這樣「急轉彎」的過程,又讓我想起某一次住院時,遇見的那個被病友女兒“尊稱”為“女戰神”的病人。
她的病跟我一樣,化療后達到了非常好的治療效果。而且重點是,她每次化療后,白細胞、中性粒、紅細胞、血小板,這些我們觀察身體素質的指標,她一次也沒有掉下來,實屬頑強和罕見。
但是,在化療和采干細胞后,她卻意外地打了“敗仗”。采干細胞后,罕見地頭暈眼花反應明顯,而且偏偏干細胞還遠遠沒采夠……這又意味著什么?身體再受更多的折磨?燒錢?移植療效?以后?排山倒海的恐慌和不安,是你我作為局外人難以想象的。
「以為」可以順利走下去的路,突然間轉向自己完全始料不及的境況,恐慌和不安便接踵而來。
這不但是重大疾病治療中司空見慣的常態,同時,也是人生漫漫長路必然需要面對的「驛站」。
彷如生命的歷程,每個人的節奏和際遇不一樣。我們各有各的時間表,各有各的境遇,此刻壞了,也許下一刻又好,此刻好了,也要有應對壞的心態。
我試圖從自己的經驗中總結出「面對恐懼和不安的心法」,同樣希望能夠或多或少地給其他人一個參考或啟發。
心法1
面對重大疾病帶來的「急轉彎」,承認它存在的必然性。只有接受了面前的境況,你才會真正開始找尋解決問題的方法。不要跟旁人生活做任何不切實際的攀比,一點意義也沒有,每個人有自己的路要走。
其次,不要妄圖消滅恐慌和不安,這在心理學上,叫做接納你的情緒。情緒與你不可分割,情緒就是你,你就是情緒,如果你排斥自己的情緒,就等同于身體里面在自己打架。所以,有時候并不是境況讓你受盡折磨,而是身體打壓情緒讓你苦不堪言。
最后,與恐慌和不安和平共處,這是我目前努力的方向。具體實施的做法是,覺知自己的情緒,允許它出現,覺察它的過程,以及對自己的影響。
很神奇的是,當你不帶任何壓制的目的觀察這一切,情緒對你的影響,就會慢慢不那么明顯了。
心法2
可以簡單地總結為一個詞:「看見」。看似非常簡單,但實際行動上,需要我們保持非常清醒而靈活切換的心智,因為這個詞,需要我們以不同的角度看待問題的不同方面。
「看見」,是要看見當下。在我們覺得問題壓力山大,無從面對的時候,我們需要的是,拆解問題的思維。避免模糊地把事情看成一團,被自己眼前樹立的大山壓垮,要盡量清晰地把事情分步分階段理解,一次只看一個階段,沉住氣,一步一步去完成。
「看見」,是要看到事情的整體性。在我們被當下環節的不順暢所困擾時,我們又需要保持大局觀,認識到當前的這個問題只是整體的一個環節,不要把困擾無限放大,而是去相信走過了這個環節,下一個階段會有新一番景象。
PART THREE
醫學治病,自我療愈
最后,講一個我私自相信的信念,同樣也是僅供大家參考:醫學治病,自我療愈。
相信科學,科學合理地治病,還是大前提。但種種研究表明,疾病和癌癥的形成,跟我們不良的生活習慣、性格心態脫不了干系。
所以,我相信的是,我們不能只把身體乖乖交給醫院,然后就坐地期待萬事大吉。實際上,在醫學治療開始之時,我們應該意識到,漫長的自我療愈,也該同步開啟了。
進入19年,我的癌癥治療歷程就超過一年了,說這句話的感覺,仍然如夢如幻。一年以來,重新審視自己的生活,學習當一個病人,學習面對疾病,學習調整情緒,以及與身邊人的相處心態,學習面對過去、當下,還有充滿變數的未來。
有人說,患了癌癥之后,人生被里程碑式地分割成癌癥前和癌癥后,過的是全然不同的人生。而我的人生,伴隨爸媽先后得病,再先后離去,似乎可以分割成更多,每個階段都那樣跌宕起伏,每個階段我都一刻不敢停止地調整自己,希望能走出一個好的結果吧。
至此,不敢說有什么成績,但是至少自己跟自己對比,還是有所進步的。每個人想達成和擁有的人生都不一樣,而我,想做更好的自己。
「奇葩說」第五季播出之后,有很多金句被心理類公眾賬號以標題形式發文,其中邱晨說的一句話,讓我感觸很深:死亡是對生命最精準的教育。
人很奇怪,健康的時候,年輕的時候,總會覺得時間很多,總會忘記生命有限。但只有真正把人生看成是一段有時間限制的旅程,也許我們才能認認真真對待我們生命的每一天,每一刻。
所以,但如果有哪一天,當你終于意識到自己時間有限,你仍然愿意繼續現在的腳步,那我非常為你慶幸,因為你的人生沒有什么值得遺憾了。
可是,如果這樣一天出現時,你有不一樣選擇的話,那可能靜下心來,重新想想你究竟想寫一部怎樣的人生,比跟隨社會大流,盲沖直撞更為重要。
時間和生命到底是公平的,我們怎樣過腳下的時間,就將擁有怎樣的人生。
▼R小姐
作者
R小姐:資深家屬和資深病人。
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文章轉載自公眾號-R氏匹林