如果你能預知自己的余生已不多,你會選擇在家里面對家中白墻發呆流淚,還是選擇笑著上路去看看那些從未領略過的風景?
有一個身患“企鵝病”的女孩,名叫賴敏,當她得知自己很可能活不過30歲的時候,她做了一個驚人的決定。
01
把時間軸拉回到2015年1月3日,這一天,對大多數上班族來說,它只是元旦假期的最后一天,但對于賴敏和男友丁一舟來說,這是他們毅然決然邁出愛之征途的第一天。
85后小伙丁一舟,為完成患病女友的心愿,用一輛單車,一只工作犬,拉著女友的輪椅,2015年1月3日從柳州出發開始走心之旅。他們準備環游全國,在地圖上“走”出一個心形路線。
這是2015年的開始,也是一個最普通不過的冬季,他們迎著冷風寒雨出發了,白天行走,夜晚一起在隨身攜帶的帳篷中避寒,看日出日落,月明星稀。
他們啃著饅頭,微笑著婉拒途中偶遇的好心人的好意,一個人在前面踩著單車頂著細雨,一個人在后面輪椅上撐著雨傘忍受著寒意。
丁一舟說,因為為女友治病,花光了積蓄,最后出行的時候只有200塊錢,所以他只能用這種方式帶女友走遍中國。后來,他們接受了好心人的捐助,一輛電三輪車成了他們新的旅行交通工具。
旅途的風景美得動人心魄,但旅行的艱辛也同樣讓人記憶深刻,更何況,賴敏是個絕癥病人,但他們堅持不募捐,要靠自己的雙手生存,完成這場“走心之旅”。
02
丁一舟以前是一名發型師,月入過萬,這一路上他們邊走邊替陌生人理發賺錢,樂觀堅強的賴敏還開起了微店,擺起了地攤,他們像狂風暴雨中的小草一樣,倔強地活著,任憑生活的磨難迎面而來。
他們原本是小學同學,但畢業后多年沒有聯系,直到命運讓他們再次相遇,這時的賴敏已經有了最初的發病癥狀,上下樓梯時開始重心不穩。
賴敏23歲的時候爸爸忽然出車禍去世,爸爸離開后不久,同樣患“企鵝病”的媽媽也因病情加重永遠地閉上了眼睛,相戀7年的男友也離她而去,命運似乎跟這個愛笑的女孩開了一個大大的玩笑,她哭著打開QQ,寫遺書似的留下一段文字:
“忽然有一種心被抽空的感覺,我不懼怕我的以后,我擔心的是我的朋友們,如果有一天,我死去了,你們怎么辦?沒有我的笑了,你們怎么辦?想我了,你們怎么辦?”
賴敏的qq簽名引起了多年沒有聯系的丁一舟的注意,他問她怎么了,那一句問候打開了賴敏內心孤獨難過懼怕的閥門,賴敏告訴了丁一舟,自己患了遺傳性疾病,患這種病的人最多活不過20年。
“企鵝病”即遺傳性小腦性共濟失調,患者行走如企鵝般搖搖晃晃。致病原因是因為遺傳基因SCA出錯,步伐不協調,動作、言語、眼部活動失調為主要的小腦萎縮的癥狀。
此病無藥可治,患者最終將癱瘓、失語,只剩思維與眼珠轉動,直至死亡。
按歐美流行病學調查的患病率推算,“企鵝病人”在中國約有10萬,目前尚無根治辦法。
讓賴敏意外的是,幾天后,丁一舟去了賴敏當時所在的城市——南寧,看望她。半個月后,丁一舟很man地把賴敏從南寧接回了他們共同的家鄉——柳州。
丁一舟的父親因為肝癌去世了,媽媽最初因為反對他們的愛情,母子倆冷戰了大半年。縱然生活如此不幸,他們還是甘之如飴,一起在田野散步,一起下廚做飯。
03
賴敏從小喜歡看三毛的書,喜歡看徐霞客的游記,她心里一直有一個夢,像三毛、荷西那樣和心愛的人一起流浪,像徐霞客一樣邊旅行邊思考。在賴敏看來,自己身患無法治愈的企鵝病,與其在家里等死,不如走出去看看外面的世界,哪怕只能再活5年,哪怕生命終結在路途中,這一生也值了。
有一天傍晚該去散步了,賴敏沒頭沒尾地對丁一舟說了句:“我們走吧。”
丁一舟想都沒想就說:“好啊,今天想去哪里?”
“我說的不是去田里散步,而是環游中國。我想出去看看,你說好不好?”
丁一舟當時并沒有給出答復,但當天晚上他借口要去網吧打游戲,晚上沒有回家,第二天早上,賴敏醒來的時候就收到了一張中國地圖,那張地圖上,有他仔仔細細用紅色標記規劃的路線,連起來就是一個心的形狀。
風餐露宿,相依為命,這一路的旅途雖然辛苦,但他們也收獲了許多善意和感動。其中讓他們印象最為深刻的就是在布達拉宮的那場求婚。
2015年7月5日,無數旅游愛好者向往的圣地——拉薩,夜晚的布達拉宮廣場上,丁一舟臨時借來一套西裝,手持格桑花,走向坐輪椅上的賴敏,單膝跪地,忍著眼眶里激動的淚水,向女友求婚。
上百游人圍觀,祝福聲、起哄聲、掌聲此起彼伏,賴敏感動得幾乎快要說不出“我愿意”那三個字。當他們抱在一起的時候,他們的命運也已經正式地綁在了一起。
從此,福禍與共,不離不棄。
當他們行走到四川省西部理塘小城的時候,為了賺夠路費,丁一舟留在理塘搬了半個月磚,當地愛憎分明的康巴藏人,聽說他們的故事,得知他們也有辦個藏式婚禮的心愿,就一傳十,十傳百,無比熱情捧來結婚用的藏袍,把自家古老民房騰出來,自發為他們籌備婚禮。
2016年4月12日,在出發的第468天,他們的身份終于從情侶變為了夫妻。
04
兩年多來,他們的故事在媒體、網絡上迅速發酵,有支持聲、祝福聲,也有質疑聲、謾罵聲,
賴敏病情也開始加重,一不小心就摔倒,甚至出現面癱,經常說話出不來氣。
有的網友說,這個女孩子太自私了,應該果斷放手讓這個男孩子去過更好的生活!
但丁一舟說:“我并不認為她在拖累我。她其實在成全我,成全了我作為男人的一份擔當和責任。真正發光的是她,而幸運的是我,因為我能占有這份溫暖。”
這一路,賴敏都是在輪椅上、自行車/電三輪車上、丁一舟的背上度過的,他們互相取暖、彼此鼓勵,有時候也會像正常情侶那樣有爭執,但大多數情況下都是性格溫和的賴敏先“妥協”,賴敏的好性格也是最吸引性格倔強的丁一舟的地方,他覺得賴敏就像個孩子一樣單純,和她相處起來很簡單很開心。
幾個月前,命運再次給他們出了一道艱難的選擇題,賴敏意外懷孕了,有了愛情的結晶,對于許多家庭來說都是莫大的喜悅,可對于他們來說,卻是一個痛苦的抉擇:是留下這個孩子,還是選擇流產?一時間成了他們之間的矛盾點,丁一舟認為,既然這個孩子會有50%的概率遺傳到這種疾病,未來讓孩子面對自己不健康的身體生活會很痛苦;但賴敏出于母性的本能,想要留下這個孩子,她認為現在醫學這么發達了,想博一博。她甚至已經給孩子取好了名字——丁路遙。
她流著淚對丁一舟說:
“丁一舟,跟你一起旅行的日子,是我一生中最快樂的日子。我真的很想把這個孩子生下來,讓他作為我們愛情的延續。我希望有一天,就算我不在了,你和路遙也能再找到愛你們的人。”
賴敏的眼淚,攻破了丁一舟的堅持。他們決定先做羊水穿刺檢查,視孩子的健康情況再做決定。
05
前幾天,賴敏和丁一舟受邀參加央視《朗讀者》節目的錄制,賴敏幸福地分享著初為人母的喜悅,她還讀了一段自己寫給孩子的書信:
“我想每天吃完飯,陪你一起散散步。你的每個生日,媽媽都會精心給你準備驚喜。想聽你說說心事,給你適當的意見。”
賴敏哽咽著說:“我一定會堅持活到這個小孩性格穩定了以后再離開他/她。”
身邊有一生摯愛,肚子里有未出生的寶寶,走了大半個中國,賴敏的夢想也算是實現了,在《朗讀者》舞臺上,賴敏讀了她最愛的作家三毛寫的《你是我不及的夢》中的一篇文章,獻給自己的老公。
“死亡并不可怕。帶她看過這一路風景,這就是我能為她做的最好最好的一件事情。如果有一天她在路上亡故,我就把她的骨灰做成戒指,帶在身邊,然后自己一個人走,橫豎也把這個旅程走得有始有終。”
——丁一舟
我們都不是當事人,無法確定什么才是對他們來說“更好的生活”。不管丁一舟和賴敏最終的結果如何,他們帶給大眾的愛之思索是有價值的,畢竟,不是所有人都會面臨過此類生死考驗,更何況不是所有人都能經受得起這份考驗。
每個人都要經歷生離死別,丁一舟和賴敏只是比我們提早經歷罷了,在苦難面前,他們沒有選擇放棄;面對命運的捉弄,他們也從未屈服。他們不是什么大人物,他們只是頑強活在這個世界上的小人物,他們用行動詮釋了什么是真愛無敵,他們的愛情故事像賴敏的笑容一樣,讓看到的人都感覺整個世界都格外明亮。
相愛的他們,不怨天尤人,不甘心被命運打敗,傳遞著滿滿的正能量和愛。衷心祝福這對小夫妻,祝愿他們的寶寶健健康康,一家三口幸福地走下去。