14 歲的小女孩,為失智者研發電子看護!這些案例告訴我們,“積極”才是面對失智癥最好的方法

你認為「阿茲海默癥」(一種失智癥)離你很遠嗎?但是,隨著我們漸漸老去,總有一天,我們會面對這個問題。一位來自美國紐約,年僅14 歲的小女孩竟然已經開始思考這個問題,而且還研發了失智者專用App 。

創新點:14歲小女孩利用人工智慧及臉部辨識科技,研發「永恒」電子看護,協助阿茲海默癥患者打理日常生活。

「阿茲海默癥」(Alzheimer) 由德國Alois Alzheimer 醫師于1906 年發現,因此以其名命名,是最常見的失智癥。「阿茲海默癥」是無法根治的退化性疾病,全球有近4 千7 百萬人羅患阿茲海默癥或相關的失智癥,西歐的比率最高,北美次之,而臺灣失智人口約為26萬6千人。病人在確診后,平均約可活8 至10 年,但也有些人活了20 年。

阿茲海默癥的病情分階段逐步惡化,輕度的認知障礙是患病的第一個征兆,例如記憶出了問題,或突然認不出自己。到末期會喪失理解力,弄不清楚一件事的步驟順序,而心智混亂。在缺乏家人照護的環境下,阿茲海默癥的患者通常最后會被安排到安養院。

由于阿茲海默癥較常發生在年長者的身上,因此,我們會認為阿茲海默癥離我們很遠,比較不會未雨綢繆的思考這個問題。但是,來自美國紐約的Emma Yang,在很小的時候就開始想要為阿茲海默癥患者做出貢獻。

1.年僅14 歲小女孩用人工智慧及臉部辨識研發「永恒」App,成為阿茲海默癥患者的電子看護

Emma Yang 今年14歲,在她7、8 歳時祖母就開始健忘,隨后幾年問題越來越嚴重,經醫生診斷為「阿茲海默癥」。Emma 的祖母逐漸失去生活自理能力,于是家人為她請了看護。為了協助Emma 的祖母保持記憶,看護會給她看家人的照片,以及在墻壁白板上寫下聯絡電話、記錄每天應該做的事情,例如吃藥、或打電話等。

(圖片擷取:Indiegogo.com )

但人力作業畢竟缺乏效率,家人想要尋找能協助Emma 的祖母管理生活的行動軟體,但一無所獲。市面上的App 種類繁多,但為年長者服務的很少。這是因為一般人認為年長者比較不會使用科技產品,所以年長者是科技生活下的弱勢族群,更遑論年長的失智人口,于是Emma 決定自己動手做一個。

當時,Emma正好在學一種稱為「Swift」的程式語言。Swift由Apple所創造,專為打造iOS、Mac、Apple TV與Apple Watch的行動App。Swift不但易于使用,更開放原始碼,因此只要有想法,很容易的能夠創造出作品。

Emma想利用人工智慧及臉部辨識科技,開發一款可以幫助阿茲海默癥患者記得做過的事情、見過的人、以及身邊親人姓名的App,而她將這款App命名為「永恒」(Timeless)。

「永恒」App目前尚在研發階段,Emma正透過集資網站「Indiegogo」募集資金。要使用「永恒」阿茲海默癥患者的親人及朋友需要先提供照片及相關的資料(例如:和患者的關系、一起做過的事)讓「永恒」存起來,「永恒」會安排讓患者常常復習這些臉孔及資料,協助患者記得親友們,及與他們相處的美好時光。

(圖片擷取:Indiegogo.com )

當患者與親友們見面時,「永恒」會利用手機的照相功能以及臉部辨識科技,比對親友們的臉孔及資料庫內的照片,找出相關的檔案后提供給患者,協助患者想起來與此人的關系和以前見面的紀錄。

(圖片來源:Indiegogo.com )

「永恒」也是個電子看護,它會提醒患者今天應該要做的事情,幫助患者管理好自己的日常生活。如果患者因為健忘而想去做一件剛做過的事情,例如打一通重復的電話,則「永恒」會提醒他說5 分鐘前才剛打過電話,是否有必要再撥打。而考慮到「永恒」的使用者都是年長者,所以,它一次只會顯示患者應該要做的兩件事,避免讓患者覺得太復雜而無法應付。

(圖片擷取:Indiegogo.com )

「永恒」也有聯絡薄的功能,可以將親人朋友的照片及電話號碼放在一起,讓患者想與他們聯絡時,能憑著記憶中的臉孔找到資料,不需要特別記住他們的電話號碼和名字。

(圖片擷取:Indiegogo.com )

Emma 希望透過「永恒」,失智患者不用每件事都要依靠別人,能夠更積極的面對人生。

2.血液檢查準確驗出阿茲海默癥初期,讓患者能及早就醫

除了協助阿茲海默癥患者能夠生活自理,讓患者可以更早檢驗出患病,也是醫學團隊努力的目標。

阿茲海默癥患者初期記憶力減退的現象,常會被家人誤認為是正常的老化而延緩就醫。但一如癌癥,及早診斷出阿茲海默癥對患者有莫大好處。如果患者能及早接受治療,雖然沒有辦法阻止或恢復已經受損的大腦細胞,但可能可以使患者的癥狀獲得改善或延緩疾病的進行。

現在有兩種血液檢查可以查出有輕度功能障礙(健忘、迷路)的人是處于阿茲海默癥初期,或是有其他導致失智的原因,準確度非常高。這兩種血液檢查分別由美國「羅文(Rowan)大學」及德國「波鴻魯爾大學」的研究人員所研發,能讓阿茲海默癥患者及早就醫。

透過藥物、醫療保健,及生活形態的調整,專業醫師就能夠協助患者減緩阿茲海默癥惡化的速度,減輕照顧者的負擔,并且延后患者被送到安養中心的時間。

(圖片擷取:Oncologynurseadvisor.com )

阿茲海默癥疾病退化的時間不一定,有個別差異。了解疾病的病程與癥狀,可以幫助患者、家屬預做準備,以因應疾病帶來的生活變化。而一旦確診有輕度認知障礙,患者能否以積極的態度面對疾病,可能才是以后能與家人攜手走下去的關鍵。這位住在美國紐約市的阿茲海默癥患者-潔芮泰勒,面對疾病的積極作法或許可以給大家一些啟示。

3.退休護理師「積極的面對」阿茲海默癥最壞的過程中,開啟了人生第二幕

擔任護理師的潔芮泰勒在2012 年69 歲剛退休不久后,察覺自己的記性出了問題。由于她的父親、姑姑及表弟都有阿茲海默癥,因此,潔芮覺得自己也難逃它的魔掌。

但就算有充足的心理準備,潔芮仍不免恐懼,她在護理生涯中見過阿茲海默癥的病人如何試圖隱瞞癥狀,不想讓他人知曉以免受到輕蔑,最終卻陷入憂郁及哀傷。

因此,潔芮知道憂郁于事無補,只會將自己引入不想去的胡同。既然這個病癥會導致生活混亂、以及無法預期與控制衰退的速度,潔芮決定冷靜等待最壞結果的到來,并誓言在過程中努力活著,勇往直前,過最充實的生活。

潔芮與丈夫擬訂了一份待辦事項檢查表,預立遺囑,多走訪朋友,加快腳步實現長年以來對攝影的興趣。她利用相機拍攝各地方的影像,以手機查看自己作的筆記和行事歷,借此輔助記憶。潔芮也渴望獲得同儕支持,于是加入阿茲海默癥關愛服務組織,與其他患者分享打理日常生活的策略。

(圖片擷取:New York Times )

圖說:2015年潔芮(右一)參加在紐約曼哈頓舉行的「Walk to End Alzheimer's」募款活動

潔芮最渴望的就是阿茲海默癥患者不要活在羞恥中,能有尊嚴的活著,并學習堅持下去的方法。于是她運用護理專業,幫助別人面對阿茲海默癥的黑暗,現身說法分享親身經歷,成為關愛服務組織的全國代言人。

潔芮從患病初期懷疑自已以后會過什么樣的日子,到參加協會幫助別人找到生活的答案,讓她明白這將會是她人生的第二幕。而擁有目標也為她帶來穩定的力量,讓潔芮能夠冷靜等待最壞的結果。

目前臺灣的長照計劃也有針對50歲以上的失智患者提供照顧服務,包括日間照顧、家庭托顧、居家護理、社區復健、交通接送、餐飲服務、輔具購買、無障礙環境改善等;而針對照顧失智者的家人,也有喘息服務及支持服務。并依失智者家庭經濟狀況,屬低收入者可免部分負擔;其他經濟狀況者,則有不同額度的部分負擔。

但失智患者需要的不僅是政府的支援,更需要家人的關懷及社會的接納。當有一天你的父母或長輩告訴你得了阿茲海默癥時,你會對他們說什么呢?如果你能回答:「我愛你,任何能力所及之事,我都愿意效勞。」,那將會是他們人生聽到最美麗的答案。

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