這兩天上班路上看較費神的《行為矯正》,下班路上看《養育星兒四十年》。
《行為矯正》是孫老師推薦的,抱著試試運氣的心態,在深圳圖書館借到了這本書。計劃兩周內看完后還書,也已經推薦給了互助圈里的其他家長。《養育星兒四十年》回答的問題是: 孤獨癥權威專家,如何養育自己的重度孤獨癥孩子?
這本書是美國著名精神病學家蔡逸周夫婦培養重度孤獨癥兒子思諦走過40多年的心路歷程。書中并不是講述具體的干預和培養技巧,主要是引導大家從心態上積極面對問題。我們都知道人生不全是公平的。人生旅途中,我們能做的是“選擇快樂及滿足”還是“選擇不快樂,不斷抱怨”。
書中沒有多少干貨內容,傳授的都是“心法”。
思諦15歲時,語言及社交發展約為2歲程度,認知發展約5歲左右。現在思諦四十歲了,在圖書館工作也在超市做理貨員,能烹飪很多美食,仍然只能做簡單的溝通,但是生活完全自理,還有一份自己的收入。他樂觀、樂于助人。
作為孤獨癥孩子的家長,很希望在生活中找到一個曾幼時和自己孩子差不多癥狀的成年人做參照。這其實很難!自從1943年利奧 凱納醫生(Leo Kanner)介紹“幼兒孤獨癥”這個名詞給全世界后,數百億的研究經費話費在這個課題上,但是這個領域的專家仍在問“什么是孤獨癥”?
被診斷為ASD 孤獨癥譜系障礙的孩子,每個個體的表現都不同。隨著DSM 第五版在2013年發布后,診斷標準比之前嚴格了,我心底里曾有一個聲音對自己說,說不定醫生是誤診了。但是不能否定的是,小帆相較于同齡孩子,認知和社交能力上是要落后幾個月。
輕度孤獨癥,一定能成為高功能孤獨癥人士嗎?有多少孤獨癥能像天寶(Temple Grandin)一樣拿到博士學位呢?天寶在世界各地演講,也出了很多書,自己身為高功能孤獨癥人士,為大家揭秘了孤獨癥。如天寶所說,其實硅谷里就有很多沒有被診斷的阿斯伯格綜合癥成人。每個人的大腦發育都是各不一樣,而孤獨癥大腦是某些聯結過多,某些又太少。
我不確定小帆以后能成長成什么樣,而此時此刻能做的,都要做足,不留遺憾!多陪伴、多干預、帶他交朋友、培養自理能力,遵守行為規范、學會解讀他人情緒。
而很多時候,小帆突然說出來的話,讓我很驚喜。
1.在地鐵上,奶奶拉了一下敞開的外套,他說“奶奶,你冷呀!”
(看得出,他有細心觀察,有同理心。)
2.小帆把玩具、書像擺攤一樣放在沙發、茶幾、地板上,奶奶責備他“怎么擺地到處都是。”,他說“你可以不管嘛!”有時候甚至說“奶奶,你別吵!”
(他知道怎么去應付大人的質問。)
3. 奶奶有點累了,他說“奶奶,你坐下,會舒服點。”
(他還懂得安慰人。)
4. 小帆很愛唱歌,而且很有節奏感,記憶力不錯,記得不少歌詞。基本每天下班回家,我和他都會一起唱歌。
我常陷入兩個極端,要么太悲觀要么太樂觀。又有一個聲音,在不停告誡自己,現在處于孩子的干預關鍵期,如果年齡大了,再怎么努力也很難看到效果。即便是優秀的高功能孤獨癥天寶,至今未婚,孤獨癥有太多的未解之謎。
去討論為什么會患有孤獨癥:遺傳?基因突變?環境?藥物?孕期或生產時的異常?然而,都沒有意義,唯有積極面對,好好陪他走這段人生旅程,盡量嘗得更多、走得更遠!
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回憶起小帆的一些嬰兒時的特征,有幾點新手媽媽們也可以做參考:
1. 說話比較晚。很多人認為男孩說話晚恨正常,其實這件事情是需要引起重視的。一歲的時候還不能清楚發音。一歲七八個月時候,從湖南回到深圳突然開始不愛叫人,叫他也不答應。
2. 嬰兒期小帆的頭圍偏大,雖然這個不能做為診斷孤獨癥的基準,但也值得去注意。很多背診斷為孤獨癥的小孩,頭圍超過正常值。
3.刻板行為,小帆似乎不知道玩具的正確玩法。比如:大玩具車,他從不坐進車里,而是趴在地上,用不同的力度推著車走,仔細觀察著滾動的車輪,可以自己一個人重復推著車玩一兩小時。