轉(zhuǎn)引:《摯愛親情 一個(gè)白血病患者的自述》

患白血病,如果能找到相同配型的骨髓源,作骨髓移植術(shù)(BMT),病人可望得到徹底根治,從而獲得新生。去年的《知音》雜志曾報(bào)道上海有位17歲的少年患白血病,孩子的父母傾家蕩產(chǎn)、飲淚泣血地求援,千呼萬喚地盼望骨髓移植,始成一場(chǎng)空,最終未能挽留住孩子的生命。留在世上的是孩子在病榻上的最后一張照片,那年輕、充滿朝氣的面容,目光里飽含著對(duì)生命的渴盼。17歲的少年是不幸的,與之相比,我是多么的萬幸!我的第二次生命是我的至親同胞弟弟小五給我的。

  去年春節(jié)過后不久,我間斷發(fā)燒十余日,起初認(rèn)為是感冒,吃藥打針都不見效。3月底丈夫陪我到醫(yī)院作全面檢查。誰知一張小小的血片呈現(xiàn)出駭人的結(jié)果,末稍血白細(xì)胞高達(dá)4萬,幼稚細(xì)胞占60%,血色素僅有6g.當(dāng)時(shí)為我作檢驗(yàn)的是朋友何技師,當(dāng)她看到顯微鏡下滿視野閃著毒光的白血病細(xì)胞時(shí)不禁驚呆了!何技師馬上掩飾著內(nèi)心的慌亂,讓我先去做其它項(xiàng)目的檢查,背著我把結(jié)果告訴了我丈夫。盡管丈夫?qū)ξ艺f血象高是有炎癥,不要緊的。但我從丈夫那緊張、憂郁的眼神中已猜出了大半。畢竟行醫(yī)20多年了,我將面臨什么,自己心里很清楚。

  第二天,丈夫陪我到西京醫(yī)院血液科作骨髓穿刺,檢查結(jié)果我被確診患了急性粒細(xì)胞性白血病。

  這尤如晴天霹靂,親友們都被震驚了。姐姐、弟弟匆匆趕回家,背著我,和丈夫商量該怎么辦?當(dāng)時(shí)我昏睡在床上,弟弟輕輕走進(jìn)我的房間,站在床前望著蒼白、虛弱的我,淚水止不住地往下流…… ……丈夫打電話向北京的同學(xué)求助,從不落淚的他,這時(shí)也泣不成聲…… ……

  面對(duì)這無法回避的殘酷現(xiàn)實(shí),我不想讓親人們?yōu)槲揖拘摹㈦y過,因而我的情緒出奇的冷靜、從容。我對(duì)丈夫說不要告訴80多歲的老母,怕她老人家承受不起這種精神打擊;也不要讓上高中的女兒知道實(shí)情,擔(dān)心影響她繁重的學(xué)業(yè)。

  正巧在我患病前不久,中央電視臺(tái)"實(shí)話實(shí)說"欄目報(bào)道了北京中學(xué)生張穆然身患絕癥,微笑著走完她短暫的人生之路的事跡。我想,面對(duì)死的威脅,生的摧殘,一個(gè)十幾歲的女孩子都能做得那樣堅(jiān)強(qiáng),我又有何懼呢?我在日記首頁為自己寫下這樣一句話:"我相信這不會(huì)是我的最后一本日記!"決心理智、坦然、勇敢地面對(duì)現(xiàn)實(shí),承受一切,做一個(gè)生活的強(qiáng)者。

  4月2日我住進(jìn)了西京醫(yī)院血液科,開始接受化療。剛開始并沒有出現(xiàn)預(yù)想中的惡心、嘔吐,我的食欲也不錯(cuò)。可是胃腸功能失調(diào)引起的便秘,使痔瘡出血卻一天天地加重了。就在第一療程的化療要結(jié)束的前兩天,我上廁所時(shí)因失血過多暈倒在地,失去了知覺。瘦弱的姐姐扶不起我,抱又抱不動(dòng),焦急地大聲呼救……

  姐姐的呼救聲把我從冥冥之中喚醒,當(dāng)時(shí)腦子里一片空白,當(dāng)我漸漸地意識(shí)到自己這是在醫(yī)院里,是因患了血癌在化療時(shí),那一剎那,一絲無可奈何地踏上不歸路的悲凄之情從心頭掠過。

  蒼白、無力的我被背回病房,吸氧、輸液、輸血、灌腸,丈夫甚至用手為我掏大便。第二天,楊主任看我太虛弱想暫時(shí)停止化療,可是我知道化療同普通藥物治療不一樣,必須按療程進(jìn)行,否則會(huì)前功盡棄。在我的要求下,終于按計(jì)劃完成了療程。

  就在我住院化療期間,姐姐、弟妹輪流陪護(hù)我,丈夫和弟弟則四處奔波,為我聯(lián)系血液專家,咨詢?cè)\斷類型及下一步的最佳治療方案。

  目前,骨髓移植是延長白血病病人無病生存時(shí)間,達(dá)到治愈甚至完全恢復(fù)健康的唯一有效方法。可是費(fèi)用昂貴,至少需要20萬元,還要有相同白細(xì)胞配型的供者。配型的最佳選擇是同胞之間,由于遺傳因素,同胞間HLA配型相同的機(jī)率是四分之一,而在普通人群中相同機(jī)率則僅為十萬分之二。了解到這些情況,弟弟和丈夫下決心不論花多少錢,付出多么大的代價(jià),也要為我治病,挽救我的生命。經(jīng)與北京空軍總醫(yī)院血液科紀(jì)主任聯(lián)系,他讓我先作配型,然后前去北京治療。

  此時(shí)的我心里十分矛盾和痛苦。因?yàn)樽约夯疾。委熯^程中遭受再大的痛苦,那是必然要承受的。可是現(xiàn)在為了我,要拖累我的同胞手足為我捐髓,不論誰能配上,我又于心何忍?!

  我清楚地記得那天,弟弟聯(lián)系好姐兄,我們同胞4人來到西安醫(yī)科大學(xué)法醫(yī)系器官移植配型科,每人采了5CC靜脈血。第一次檢查,同胞們的白細(xì)胞分型都有了結(jié)果,而我因?yàn)閯傒斶^血不久,無法定型。

  又過了半個(gè)多月,丈夫再次陪我到法醫(yī)系抽血檢查。那天不巧電梯壞了,丈夫背著我艱難地爬上了五樓。后來,當(dāng)配型的賴?yán)蠋煾嬖V我,弟弟小五和我配型配上了,HLA的六個(gè)位點(diǎn)完全相同。當(dāng)時(shí)我禁不住失聲痛哭,賴?yán)蠋焺裎课遥骸芭湫团渖狭司陀邢M龉撬枰浦玻【蜁?huì)好了。”可他哪里知道,我最擔(dān)心、最怕的就是這個(gè)結(jié)果,可偏偏是這樣…… ……。

  我們同胞五人,弟弟排行老五。他雖然最小,可他最懂事,最仁義,他性格深沉、內(nèi)向。自父親去世后,這些年家里總遇些坎坎坷坷的事,都靠弟弟撐著,這個(gè)有難他幫,那個(gè)受困他解,對(duì)年邁的老母更是最孝敬。我常為能有這樣懂事的弟弟感到欣慰。

  我知道弟弟前幾年身體不太好,心臟檢查有左束枝傳導(dǎo)阻滯,肝功檢查轉(zhuǎn)氨酶增高。配型后,我真正陷入了進(jìn)退兩難的境地。然而我想的最多的就是,萬一捐髓后對(duì)他的身體有影響,我怎么能對(duì)得起弟弟?怎么能對(duì)得起這個(gè)家?年邁的老母又怎么能受得了呢?我只想寧愿不作骨髓移植,也不愿連累弟弟。

  經(jīng)過一次次的化療,一次次的骨穿,到六月份我的骨髓檢查完全緩解了。這時(shí)我已住進(jìn)北京空軍總醫(yī)院血液科。當(dāng)時(shí)由于化療引起痔瘡復(fù)發(fā),嚴(yán)重的出血、腫痛,折騰得我輾轉(zhuǎn)不安,徹夜難,服多種止痛劑都不見效,這真可謂雪上加霜。

  主管醫(yī)生說必須先根治痔瘡,否則下一步的治療無法進(jìn)行。更可悲的是跑了好幾家痔瘺專科、醫(yī)院,醫(yī)生一聽我是白血病病人,都面露難色,拒絕治療。后來在老同學(xué)佟加恩的幫助下,北京空指學(xué)院痔瘺專科醫(yī)院的韓院長同意為我做痔瘡根治手術(shù)。

  為我這樣的病人做手術(shù)地確是有很大風(fēng)險(xiǎn)的。做過上萬例手術(shù)的韓院長也很擔(dān)心。做手術(shù)時(shí)見打麻藥的針眼出血不止,韓院長甚至在猶豫能否繼續(xù)手術(shù)。我忍著痛苦給韓院長打氣壯膽:"放心做吧,我挺得住!"半個(gè)多小時(shí)手術(shù)結(jié)束了,當(dāng)我被丈夫扶著走回病房時(shí),同病室的幾位病友都唏噓不已。萬幸的是手術(shù)效果很好,傷口漸漸在愈合。

  這段時(shí)間,我不僅要承受雙重疾病帶來的折磨,內(nèi)心更是在痛苦中徘徊。我反復(fù)對(duì)丈夫說能不做異體骨髓移植就不做,聽說北醫(yī)人民醫(yī)院治療白血病有新方法,讓他去咨詢。丈夫帶著我的骨髓片,找到北醫(yī)人民醫(yī)院全國血液病權(quán)威陸道培教授。陸教授說他們的新治療方法只能用于M3型,而我的骨髓片和融合基因檢查不符合此類型。

  當(dāng)時(shí)我面臨著三種選擇:一是化療3——5年,治愈的機(jī)率僅在20%,而且隨時(shí)都有難以預(yù)料的風(fēng)險(xiǎn);二是做自體骨髓移植,選擇的前提是沒有相同配型的骨髓源;三是異體骨髓移植,這種方法根治白血病最理想。丈夫已為我把手術(shù)款籌夠,和弟弟又配型相同,紀(jì)主任為我作出了最佳的選擇,讓主管醫(yī)生作骨髓移植前期準(zhǔn)備,并通知我丈夫讓弟弟來京住院捐髓。

  七月上旬弟弟還在外地出差,他接到電話后,便風(fēng)塵仆仆地趕到了北京。當(dāng)?shù)艿芡崎_病房門,我一見他那消瘦、疲憊、曬黑了的面容,未張口說話,淚水就奪眶而出:"我真不該拖累你,讓你陪著我遭這樣的罪…… ……""沒事,沒事,我現(xiàn)在身體挺好的,捐獻(xiàn)骨髓不要緊,只要能治好你的病,這不算什么!"弟弟越是這樣說,我越是心痛不已。

  就這樣,弟弟也住進(jìn)了醫(yī)院作全面檢查。沒想到的是檢查結(jié)果,弟弟的血小板竟不正常,才5.6萬(正常值10萬——30萬)。醫(yī)生說可能是誤差,需要復(fù)查,要不就做骨穿,骨髓檢查正常仍可做。紀(jì)主任特別向我解釋,保證供者的健康、安全是前提,如果供者身體條件不好,醫(yī)生不會(huì)勉強(qiáng)的。但我心里實(shí)在承受不了這個(gè)壓力,我不能為了自己去傷害弟弟。我拒絕做異體骨髓移植。

  搞了幾十年血液病的紀(jì)主任,是位經(jīng)驗(yàn)豐富、慈善和藹的老專家,他見我這樣執(zhí)拗,也無奈。他甚至為此嚴(yán)厲地批評(píng)了值班醫(yī)生和護(hù)士,說不該讓我看到化驗(yàn)單。紀(jì)主任對(duì)我丈夫說,從骨髓片看,我的病惡性程度較高,而我的年齡是做骨髓移植的最高限,這就意味著我只有一次機(jī)會(huì),要確保根治療效,異體骨髓移植更可靠。

  從某種意義上講,我面臨的"是生存還是死亡"的抉擇,放棄骨髓移植,也許意味著放棄生存的希望。弟弟、丈夫都勸我,他們讓醫(yī)生按原計(jì)劃做著一系列的準(zhǔn)備工作。

  弟弟按醫(yī)生的意見做了骨穿,骨髓檢查正常,又多次復(fù)查血小板,漸漸由8萬升到13萬。于是醫(yī)生開始給他做捐髓前的"骨髓動(dòng)員",就是反復(fù)抽血、輸血,注射刺激因子。

  第一次就要抽400CC血。當(dāng)我看到弟弟的鮮血流進(jìn)儲(chǔ)血袋中,心如刀絞,淚如雨下…… ……從前見血就眩暈的弟弟,此時(shí)面容卻是那樣坦然、堅(jiān)定,他勸我說:“不要難過,你要做好精神準(zhǔn)備,下一步化療會(huì)很痛苦,堅(jiān)強(qiáng)地挺過這一關(guān),病就好了。”

  弟弟是個(gè)錚錚的男子漢,他想的、做的全都是為了我,絲毫沒有考慮自己。自我患病以來,他寢食不安、焦慮萬分,出差在外也是一天一個(gè)電話詢問我的病情。他對(duì)我丈夫說,不要怕花錢,一切都要最好的。當(dāng)他得知骨髓移植能根治白血病,很快就找姐、兄一起來為我配型,結(jié)果出來,弟弟就決意要為我捐髓。

  進(jìn)層流病室之前,我撥通了西安弟妹小娟的電話,人隔千里,一線相牽:“小娟,我心里很難過,可又萬般無奈,小五就要為我捐髓了,我沒有別的辦法,只有托付你替我照顧好小五……”小娟也哽咽著說:“你不要難過,我支持小五為你捐髓,如果不是上學(xué)的孩子沒人管,我也要去北京的。”“雖然醫(yī)生說捐髓對(duì)身體沒有傷害,但必竟是有虧損,要遭受痛苦的。術(shù)后你要給他好補(bǔ)補(bǔ),使他早日恢復(fù)……”“你放心吧,我一定會(huì)好好照顧小五的。你要安心治病,全家人都盼著你早日好起來。”“為了這個(gè)家,為了牽掛我的親人們,我一定要活下去……”

  經(jīng)過一系列周祥細(xì)致地準(zhǔn)備,7月22日我進(jìn)入層流病室。丈夫和弟弟送我到門口,弟弟叮囑我:"在里面安心治療,盡量多吃飯,保持體力。"經(jīng)過藥浴,通過四道隔離門,我進(jìn)入了四米見方的層流室。這里是高度無菌的環(huán)境,與外界唯一的聯(lián)系是通過一部電話。當(dāng)日護(hù)士就為我做了鎖骨下靜脈穿刺,這是保證大量用藥、輸液的通道。

  患病的人痛苦,患白血病的人更痛苦,在層流病房里白血病病人所遭受的痛苦和折磨常人難以想象。因?yàn)檫@種病的治療原則竟是這樣的殘酷——"致于死地而后生".在層流室第一周,我首先要接受致死劑量的化療,目的是殺死體內(nèi)的所有白細(xì)胞,"騰空"骨髓。每天要吞服150多粒藥,靜脈輸入大劑量化療藥物。化療的第三天,我就出現(xiàn)了嚴(yán)重的并發(fā)癥,出血性膀胱炎,每隔數(shù)分鐘尿血一次,疼痛使我徹夜難眠;劇烈的惡心、嘔吐,接連幾天吃不下飯;頭發(fā)在短短的三、四天內(nèi)脫了個(gè)精光;有時(shí)連聽電話的氣力都沒有了。

  層流病室的20多個(gè)日日夜夜、分分秒秒,我是在煉獄般的痛苦中煎熬過來的。這種痛苦沒人能替代你,與病魔斗爭,與死神抗?fàn)帲@是一場(chǎng)血的搏殺。我只有咬緊牙關(guān)挺著,堅(jiān)信自己一定會(huì)闖過這一道道生死關(guān)的。

  7月29日,北京的氣溫高達(dá)40度。這是一個(gè)酷暑難耐的日子,也是我終生難忘的日子,弟弟為我捐髓做采髓手術(shù)。

  上午8點(diǎn)弟弟進(jìn)手術(shù)室,在硬膜外麻醉下由兩位醫(yī)生同時(shí)在他的髂后上棘采髓,一邊采髓一邊輸血。每個(gè)針眼抽十幾毫升,要扎幾十個(gè)針眼呵!共抽了1200多毫升。大約在10點(diǎn)鐘,醫(yī)生給我用了多種預(yù)防反應(yīng)的藥物,又詳細(xì)檢查了我的生命體征。11點(diǎn)鐘,弟弟的骨髓一瓶接一瓶地從手術(shù)室送進(jìn)層流病室,輸髓開始了。我望著弟弟鮮紅的骨髓一滴滴快速地流入我的血管,這時(shí)的我已不是在流淚,壓抑不住的哭聲從心底涌出…… ……這是同胞骨肉給我的新的生命之源呵!血濃于水,弟弟用他無私、深沉的愛,給了我生的希望,這刻骨銘心的感受我已難以用筆墨來表達(dá)。

  中午12點(diǎn),丈夫打電話告訴我,弟弟安全順利返回病房,他和從西安趕來的姐姐在照顧弟弟,讓我放心。術(shù)后弟弟又輸了幾天消炎藥,8月2日弟弟出院返回西安。我打電話讓姐姐陪弟弟回西安,可弟弟卻說我這里更需要人,堅(jiān)持讓姐姐留在北京照顧我。

  就這樣,術(shù)后才3天的弟弟只身一人回到西安,弟妹去車站接他。弟弟僅僅休息了幾天,就投入了繁忙的工作中。他仍是一天一個(gè)電話詢問我的病情,我擔(dān)心他捐髓后的身體狀況,他卻總是寬慰我說:"沒關(guān)系,我挺好的。"骨髓移植術(shù)不同于外科手術(shù)要?jiǎng)拥叮珔s是一個(gè)極其復(fù)雜的系統(tǒng)工程,技術(shù)要求高,難度大,風(fēng)險(xiǎn)更不用說。可以說病人是在醫(yī)護(hù)人員的幫助下,在生死線上同病魔進(jìn)行著殊死的搏斗。要過一道道的險(xiǎn)關(guān):致死劑量的化療關(guān);末稍血白細(xì)胞降至0期,要過高危感染關(guān);血小板降至1——2千,致命的出血關(guān);輸異基因骨髓后還要過排異反應(yīng)關(guān)等等。

  為了預(yù)防感染,醫(yī)生給我用上了最昂貴的抗菌素;血小板低,尿血不止,眼見我呈重度貧血,血小板又供不應(yīng)求。丈夫不顧幾個(gè)月來為照顧我,過度操勞、疲憊不堪的身體,卷起袖子,四天內(nèi)為我捐了兩次血小板。

  移植后每次要輸?shù)难脱“澹急仨毸偷杰娛箩t(yī)學(xué)科學(xué)院作放射處理。在空軍總醫(yī)院和軍科院之間的路程上,丈夫不知跑了多少個(gè)來回,還要為我買東西送藥,有時(shí)一天連頓飯都顧不上吃。姐姐每日冒著酷暑,為我采購做飯。在化療反應(yīng)最重的幾天,每當(dāng)送進(jìn)來的飯又原封不動(dòng)地送出去時(shí),他們都焦慮不安地打電話詢問。我在層流病室里受著煎熬,可我知道,親人們?cè)谕饷嬉彩嵌热杖缒臧。?/p>

  在醫(yī)護(hù)人員的精心呵護(hù)下,在親人們的照顧支持下,在最艱難、最痛苦的日子里,我堅(jiān)守一個(gè)信念:我的生命不僅僅屬于我自己,也屬于所有愛我的人,為了親人們,我一定要戰(zhàn)勝病魔,我會(huì)獲得新生的!我積極配合各種治療,把痛苦當(dāng)作對(duì)意志的磨煉。后來為了能盡快地長細(xì)胞,我忍著嗓子刀割般的劇痛,盡量多吃一口飯,有時(shí)喝一碗粥都要用一個(gè)多小時(shí)的時(shí)間。

  終于到了第三周末,我末稍血白細(xì)胞、血小板開始增長了,逐漸接近正常水平。8月17日我邁出了層流病房,見到在門口等候著的丈夫和姐姐,我淚眼模糊,百感交集。我經(jīng)歷了一場(chǎng)生死磨難呵!

  因?yàn)槭枪侨庀噙B的同胞手足為我供髓,HLA配型完全相同,骨髓移植后,我沒有發(fā)生醫(yī)生最擔(dān)心的排異反應(yīng);在空軍總醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員的精心治療護(hù)理下,我在最危險(xiǎn)的0期沒有發(fā)生感染;在血小板最低期,丈夫?yàn)槲壹皶r(shí)輸注血小板,避免了危險(xiǎn)的出血現(xiàn)象。唯有我因化療并發(fā)的嚴(yán)重的出血性膀胱炎,尿血長達(dá)5個(gè)多月;術(shù)后3個(gè)月又因移植后轉(zhuǎn)血型不順利,一度出現(xiàn)嚴(yán)重的溶血性貧血,我曾再次住院。

  就是在這病情反復(fù)的時(shí)侯,我仍堅(jiān)信大關(guān)大難我都熬過來了,這也算不了什么!在醫(yī)生的調(diào)整、治療下,我的血型由原來的"0"型轉(zhuǎn)為弟弟的血型"A"型。這就是說,我的骨髓造血系統(tǒng)已由弟弟健康的骨髓所替代,骨髓移植成功了!

  病樹前頭萬木春。痛苦難忘的1999年終于過去了,獲得新生的我,和親人們一起迎來了千禧之年,跨入了新的世紀(jì)。現(xiàn)在骨髓移植術(shù)后已近一年,我的體質(zhì)在逐漸恢復(fù)、改善,血象、骨髓都恢復(fù)了正常。

  從北京回來后,許多人關(guān)心我,看望我。我對(duì)他們說如果沒有弟弟,沒有親人們的關(guān)愛,也就沒有我的今天,這份摯愛親情將刻骨銘心地永鐫在我心中。

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