成年人的生活,是被“懶癌”撐起來(lái)的。
能躺著就不坐著,能坐著就不站著,運(yùn)動(dòng)永遠(yuǎn)比不上靜止能給人帶來(lái)快樂。
但如果真的有一天,身體的變化讓你只能整日生活在床上,甚至連頭都抬不起來(lái),你還愿意“懶”下去嗎?
在過(guò)去的28年里,李華所經(jīng)歷的就是這樣的人生。
李華病重時(shí)期身體蜷縮嚴(yán)重,身高不足90厘米
身體嚴(yán)重彎折,無(wú)法直立和抬頭,更不能進(jìn)行正常的行動(dòng)坐臥,強(qiáng)直性脊柱炎帶給他的病痛,讓他漸漸變成病床上一動(dòng)不動(dòng)的“折疊人”。
命運(yùn)的一個(gè)玩笑,壓到人身上就是一座山。
李華被壓彎了腰,他生活里的一切,也隨之被徹底改變。
被折疊的28年
如果問(wèn)19歲的李華,他在那一年最大的感受是什么,他會(huì)回答一個(gè)字:
痛。
從腰椎上的陣痛,到難以忍受的劇痛,再到蔓延全身的僵直,他的青春永遠(yuǎn)被扣留在了那一年。
年輕時(shí)的李華(圖中間的男孩)李華
生病之前的李華,熱情又有朝氣。?
年輕的小伙子對(duì)痛覺總是不太敏感,在察覺到到腰椎處有些腫痛時(shí),他并未放在心上,只在偶爾感到疼痛難耐之后,選擇了去縣城里的職工醫(yī)院看病。
當(dāng)時(shí)農(nóng)村醫(yī)療水平有限,對(duì)他的診斷僅停留在簡(jiǎn)單的關(guān)節(jié)炎上。
結(jié)果在看診后的幾個(gè)月內(nèi),李華的腰椎又重新疼痛起來(lái),痛感比之前還強(qiáng)烈了不少。
這之后,李華的病情時(shí)好時(shí)壞,他走過(guò)許多家醫(yī)院,非但沒有把問(wèn)題解決掉,反而在越來(lái)越痛的過(guò)程中,整個(gè)人都開始變形。
強(qiáng)直性脊柱炎患者的脊柱有向前傾的病變傾向/圖源微博-網(wǎng)易健康
身體的變化是在潛移默化中出現(xiàn)的,隨著炎癥一點(diǎn)點(diǎn)擴(kuò)散,李華的脊背開始下沉,從可以忍痛前行,到必須扶著其他位置才能艱難移動(dòng)。
但這還沒完。他的腰在用一種無(wú)法阻止的力量變彎,一天兩天看不出差別,時(shí)間久了就能明顯感覺到,上身的角度在發(fā)生變化,身體越來(lái)越畸形。
輪椅上的李華
及至后來(lái),李華的身體已經(jīng)嚴(yán)重折彎,臉部開始無(wú)限貼近大腿。他開始盡可能地偏過(guò)頭,讓自己從縫隙里看到一點(diǎn)點(diǎn)世界。
再然后,那一點(diǎn)世界也沒了,他的臉和大腿之間幾乎沒有了距離。
整個(gè)人處在一種動(dòng)彈不得又在不斷惡化的過(guò)程中,只能靠母親的照料,才能維持生命。
李華的“折疊”病況,導(dǎo)致他長(zhǎng)期臉是緊貼著大腿的
二十多年的患病生涯,讓李華的人生發(fā)生了翻天覆地的變化。
他不知道自己還能堅(jiān)持多久,也不知道此生是否還有希望,能像19歲時(shí)那樣意氣風(fēng)發(fā)地肆意奔跑。
漫長(zhǎng)歲月里,只有母親是他唯一的光,讓他在母愛的浸潤(rùn)下,無(wú)法說(shuō)出“放棄”二字。
用母愛撐起的世界
“從四十幾歲開始,我就帶著他到處尋找醫(yī)生。現(xiàn)在我已經(jīng)七十一歲了。”
在接受采訪時(shí),李華的母親這樣說(shuō)。
在人生的古稀之年,她還在堅(jiān)持帶著兒子四處求醫(yī),只要聽說(shuō)哪家醫(yī)院有能治好的可能性,就會(huì)義無(wú)反顧地前往。
哪怕僅有0.1%的希望,她都不愿意放棄。
母親回憶帶著李華四處奔波求醫(yī)的日子,很是心酸
四處治病的開銷不是一筆小數(shù)目,從李華生病起,家里人就沒再買過(guò)新衣服,一家人每天省吃儉用,把全部積蓄和向親戚朋友借來(lái)的錢,都用在了看病上。
而這還不是他們要面臨的唯一難題。
隨著李華的病情逐步加重,母親要承擔(dān)的工作也就越來(lái)越多。每日的洗漱、飲食、大小便以及醫(yī)療護(hù)理,都由她一人全部包辦。
照顧一個(gè)成年男性并沒有那么容易,更何況李華的身體狀況讓他使不上一點(diǎn)力氣。光是要挪動(dòng)他的身體,就要耗費(fèi)掉母親全身的力量。
尤其在最近四、五年,李華的病情到了最嚴(yán)重的階段。身體被折疊,意味著內(nèi)臟受到了壓迫,而緊貼著的肚皮,也會(huì)因?yàn)楹挂旱慕付a(chǎn)生糜爛和發(fā)炎。
此時(shí)的李華,無(wú)論做出什么動(dòng)作,都有可能在不經(jīng)意間對(duì)自己造成傷害。
這就意味著,母親必須比以前更加事無(wú)巨細(xì)地照顧他,錯(cuò)過(guò)任何細(xì)微的舉動(dòng),都有可能導(dǎo)致危險(xiǎn)的發(fā)生。
母親在醫(yī)院照顧李華,點(diǎn)滴小事都會(huì)做好備忘記錄,親力親為
如此高強(qiáng)度的照顧任務(wù),落在年邁的母親身上,不可謂不艱難。但母親從未想過(guò)放棄,也沒有因?yàn)閮鹤拥木秤龆固煸沟亍?/p>
她始終抱著兒子還可以治好的希望,在不斷的追尋中,遇到了深圳大學(xué)總醫(yī)院的陶惠人教授。
四次斷骨,生死一線
通過(guò)四次斷骨手術(shù),來(lái)糾正他的身體構(gòu)造。
這是陶教授團(tuán)隊(duì)給李華母子提供的手術(shù)計(jì)劃。
彼時(shí)身體完全彎折的李華,只能通過(guò)手術(shù)來(lái)把身體“打開”,就像推開一扇合頁(yè)已經(jīng)完全銹死的門,唯一的辦法,就是拆掉連接處進(jìn)行重裝。
陶教授的手術(shù)計(jì)劃里,包含了截骨、抬頭、平躺和站立四個(gè)步驟,說(shuō)起來(lái)容易,但操作上的難度和面臨的風(fēng)險(xiǎn)都相當(dāng)驚人。
術(shù)中哪怕有絲毫的差池,李華的身體就可能面臨永久的癱瘓。
母親為此擔(dān)憂過(guò),但還是堅(jiān)持讓李華接受了治療。
母親直言非常心疼兒子,但有希望總是好事
此時(shí)的李華也也在全力配合醫(yī)生的囑托,好好吃飯,盡可能調(diào)整身體,待體重達(dá)到了可以進(jìn)手術(shù)室的水平之后,直面的就是自己的第一個(gè)難題:麻醉。
手術(shù)需要進(jìn)行全麻,這意味著人體的呼吸機(jī)能會(huì)被停掉,只能借助醫(yī)生搭建的呼吸系統(tǒng)來(lái)維持生命。
技術(shù)支持已經(jīng)沒有問(wèn)題,唯一的困難是,李華的身體是否能支持醫(yī)生將插管從他口中一直插到肺部。
即便是體態(tài)正常的人,在這個(gè)過(guò)程中都要耗費(fèi)極大的精力并有可能會(huì)失敗,更何況此時(shí)的李華,面部和腿部之間只有1.86mm的距離。
如果麻醉不成功,那么手術(shù)只能放棄,李華要繼續(xù)去接受他折疊了的人生。
如果不插上麻醉插管,那么后續(xù)手術(shù)就沒辦法做
好在李華挺過(guò)了這一關(guān),在強(qiáng)大的意志力支撐下,配合醫(yī)生完成了插管麻醉的步驟。
接下來(lái)的手術(shù)中,醫(yī)生順利切斷了他大腿根部的股骨頸。
可惜此時(shí)大腿打開的距離,并不足以減輕下一次手術(shù)的難度。
按照原本的計(jì)劃,李華的大腿被打開后,陶教授會(huì)跟著“敲直”他的腰椎和胸椎,來(lái)讓他的上身直立起來(lái)。
但此時(shí)依然無(wú)法趴在床上的李華,讓這場(chǎng)手術(shù)無(wú)法進(jìn)行,醫(yī)生們只能臨時(shí)調(diào)整計(jì)劃,提前進(jìn)行頸椎的截骨手術(shù)。
在四場(chǎng)手術(shù)中,這一場(chǎng)是難中之難。
僵直的身體讓李華只能用一種頭部懸空的姿態(tài)接受開刀,而由于頸椎部位的特殊性,手術(shù)過(guò)程中一點(diǎn)微小的偏差,都可能會(huì)造成全身癱瘓。
手術(shù)主刀醫(yī)生們對(duì)李華第二次手術(shù)的解釋
即便處處小心,也無(wú)法保證手術(shù)中不出現(xiàn)危險(xiǎn)和變數(shù)。所幸醫(yī)生們足夠細(xì)致,李華也足夠幸運(yùn),在手術(shù)結(jié)束后,他第一次在深圳醫(yī)院里抬起了頭,讓母親跟著熱淚盈眶。
接下來(lái)的第三場(chǎng)手術(shù),在順利截?cái)嗔诵刈岛脱岛螅战淌诠蛟谑中g(shù)單下,將李華的脊椎一點(diǎn)點(diǎn)連接成一條直線。
這個(gè)過(guò)程必須保證沒有一分一毫的差錯(cuò),否則李華的身體就會(huì)產(chǎn)生錯(cuò)位。
歷時(shí)10小時(shí)25分鐘,手術(shù)終于完成,當(dāng)從麻醉中醒來(lái)的李華,按照醫(yī)生的指示順利勾起腳指頭時(shí),所有人都松了一口氣。
身體可以依照指令做出動(dòng)作,意味著脊髓神經(jīng)沒有在手術(shù)中受損,醫(yī)生們用精湛的技術(shù),順利為李華換來(lái)了多年來(lái)第一次平躺睡覺的機(jī)會(huì)。
醫(yī)生們解說(shuō)第三次手術(shù)情況,也同樣是高風(fēng)險(xiǎn)
最后一場(chǎng)手術(shù),只需要為李華安上人工髖關(guān)節(jié)。
陶教授發(fā)現(xiàn)李華的骨質(zhì)疏松比他想象得更加嚴(yán)重,原本簡(jiǎn)單的縫合手術(shù),因?yàn)樗琴|(zhì)的“易碎感”,而需要更加小心翼翼。
多年的病痛把李華的身體摧殘至此,這讓陶教授心疼又感慨。
好在一切順利,李華終于扛過(guò)了他人生里最艱難的四次手術(shù)。
他的眼前從此不再是緊貼的大腿,而是更絢爛的世界。
重新啟動(dòng)的人生
手術(shù)成功后,順利站起來(lái)的李華,讓在場(chǎng)的所有人都感動(dòng)不已。
李華手術(shù)前后的對(duì)比
有時(shí)候他會(huì)拿起他18歲時(shí)心愛的口琴,一遍遍地吹奏著那曲《世上只有媽媽好》。
琴聲悠揚(yáng),久久飄蕩在醫(yī)院的長(zhǎng)廊。
幾十年來(lái),為了他的病痛而擔(dān)驚受怕、吃盡苦頭的母親;
幾個(gè)月里,如再生父母一樣日夜陪伴他、拯救他的醫(yī)護(hù)人員們。
在李華心中,以這曲琴聲來(lái)感恩母親和醫(yī)護(hù)們,遠(yuǎn)不足矣。
而更精彩地活下去,才是對(duì)生命最美好的交待與感恩。
2020年的6月13日,完成基本復(fù)建的李華和母親一起來(lái)到了深圳灣邊,面對(duì)大海心潮澎湃。
在被折疊的時(shí)間里,他錯(cuò)過(guò)了太多與這個(gè)世界好好相處的機(jī)會(huì),所幸一切還來(lái)得及,未來(lái)的歲月中,他還有很多機(jī)會(huì),來(lái)彌補(bǔ)28年來(lái)的遺憾,償還所有人賦予他的愛意。
我們常常用很多時(shí)間,去思考人生的意義。
平平淡淡也好,轟轟烈烈也罷,在追尋的過(guò)程中,似乎總覺得不滿足,期待著生命可以絢爛,期待著自己可以擁有更多。
而在一些人的世界里,“期待”這個(gè)詞背后,藏著的卻只有兩個(gè)字:
活著。
去自由地呼吸和行走,去看窗外的多彩世界,去享受美食和美景,這是我們眼里的司空見慣,卻是一部分人心中遙不可及的奢望。
生活在平凡中的我們,或許該在抱怨之余,去看看世界的角落里,為了活命而咬牙堅(jiān)持的人們。
在他們身上,有生命里最強(qiáng)大的力量,足以沖破一切黑暗和阻礙,最終抵達(dá)自己心中的目標(biāo)。
而這份力量背后,正是我們所需要獲得的方向。
生活有時(shí)候苦到讓人直不起腰,但總有點(diǎn)點(diǎn)善意和溫暖,支撐我們繼續(xù)往前。
不倒的信念、對(duì)美好生活的渴望、以及支撐我們繼續(xù)向前的親人,終將變成我們的動(dòng)力。