她本是可以跟普通人一般正常的生正常的去,只因一場變故,這一生她活的異常用力。
對于普通人來說,呼吸是一件最平淡的事,但對于吳玥而言,2013年8月31日之后,她的每一次呼吸都令她珍視。那一天,她接受了肺移植手術,一個陌生人的肺進入了她的身體,開始幫助她延續生命。
因為肺是開放性器官,移植后感染可能性遠高于肝腎和心臟。同時需要終身定時服用免疫抑制類藥物,把自己的免疫力維持在比較低的水平,防止它攻擊外來器官引起排異反應。肺移植患者五年的生存率為五到六成,造成患者死亡的最大原因就是感染和排異。因此,沒有人比肺移植患者更能夠感受到呼吸的意義。
為了守護來之不易的肺,過去五年,她經歷過無數次險境,比起生命的長度更重要的是生命的質量。
以下,是這個女孩的自述——
移植?
2013年,剛過完26歲生日沒幾天,我發燒了。
在26歲以前,我和大多數人一樣,按部就班地讀大學、找工作、加班、和父母頂嘴,自以為很特別。但這次發燒之后,一切都變了。
因為氣喘的厲害,急診醫生堅持讓我做了CT。醫生根據CT結果推測,我得的是一種名為「淋巴管平滑肌瘤」的罕見病,至今仍然沒有明確的病因。這種病只有女性會得,在人群中的發病率是四十萬分之一,表現在肺上的幾率又是十分之一,四十萬分之一再十分之一,聽到這個消息我不敢相信自己的耳朵。
醫生告訴我,我的肺功能下降得很快,已經到了中晚期,肺上全是小囊腫,做雙肺移植是唯一的辦法,否則我下半生只能靠氧機維持最而且是臥床。
一開始我根本不相信,畢竟一年前我還在馬爾代夫潛水,幾個月前還在游泳,怎么會突然就病得這么重了?但現實的狀況越來越糟糕,我需要24小時不間斷吸氧,對普通人來說---從床邊走到衛生間不值一提的運動量,卻能讓我嘴唇和指甲瞬間變成紫色,這一次,讓我徹底放棄了的僥幸心理,和父母到醫院做了器官移植的配型登記。
幸運的是,中國最權威的肺移植專家陳靜瑜醫生在無錫,距離家鄉并不遠,中國的肺移植有七成都是他完成的。一天下午,我父親接到了醫生打來的電話,說有肺源。捐獻者是一個來自廣西桂林的男孩,放牛時不慎摔下山,腦死亡,他的家人決定捐獻他的肺。
我并不是醫生第一個通知的人,在給我打電話之前,醫生已經給幾個比我更危急的病人打了電話。但當時,器官跨省運輸還沒有開通綠色通道,肺從廣西空運到無錫需要差不多20萬,這筆錢需要患者提前一次性交清,這對普通家庭來說太貴了,醫生在電話里告訴我父親,這個肺源的質量很好,而且對方和我的體型差不多,肺放進我的身體里不需要修剪,匹配程度非常高。
留給我考慮的時間只有半個小時,因為,1500公里之外的放牛小弟正在靠機器被動呼吸維持心跳,時間每多耽誤一點,器官的質量就多下降一點。我必須盡快決定,否則對等在我后面的人也不公平。
掛了電話,一家三口互相對視,父母開始給他們的兄弟姐妹打電話,半個小時以后,父親給醫生回了電話,告訴他,我要肺。
2013年8月29號,我接到電話,31號上午進入手術臺。移植手術需要5個多小時,而肺源從供體身上取下,到植入受體體內,這中間最長只能維持12小時,如果超過了這個時間,肺就會無法使用。所以,留給路上轉運的時間只有6小時左右。為了節約時間,它在天上飛的時候,我已經在手術室里開胸了,等它運到,直接放進我的胸腔。
再次醒來已經是第二天。兩個生命融合的過程真是奇妙。我覺得我睡了很久很久。
醒來的時候,院長、跟我打招呼,他們讓我嘗試用新的肺呼吸,能夠靠它呼吸,我試著淺淺地吸了一口氣,竟然不喘了,那個感覺讓我覺得自己活過來了。
共存?
移植并不是一件一勞永逸的事,在移植之后,是一個漫長的共存的過程,面臨一道一道坎。
首先,我需要斷氧,開始真正地借助這個新肺呼吸。那時,我已經對吸氧產生了依賴,不敢斷氧。醫生表面上答應我,然后用身體擋住我的視線,一邊和我聊天,一邊偷偷地把氧氣閥門關了。
我需要重新學習呼吸。但刀口很長,我的肺一擴張就撐得生疼,只能佝僂著腰,放慢頻率把氣吸進去,一邊疼,一邊呼吸,真的是會呼吸的痛。但那種深吸一口氣的感覺,是我以前多么奢望的。
重新學會了呼吸,我需要終身服用抗排異的藥物,并面對藥物的各種不良反應。比如,每個月規律性的嘔吐。每個月吐兩三天,每兩個小時吐一次。
但我每個月有至少15天是可以正常活動的。在那些身體很好的日子里,我開始學習烘焙,進錄音棚錄歌,健身,報了書法班,我開始重新生活。
三年,是肺移植病人的一個魔咒。醫院統計過他們的肺移植病人里,術后三年的存活率大概是六成。
移植后的前兩年,我還一直抱定,只要自己努力,結果就一定會好。但漸漸地,嘔吐越來越頻繁,每次持續的時間也越來越長,一旦發作就24小時都停不下來,整個人都離不開垃圾桶。
發展到第三年,我去的最多的地方就是醫院急診。最頻繁的時候,一個月去醫院四次,待的天數累計起來有18天,這種煎熬不足為外人道,我感覺我的耐心和信任都到了邊界。最痛苦的時候,我在心里問放牛小弟,我可不可以放棄一下,我可不可以休息一下。那時候,我深深地感覺到,使你疲勞的不是遠方的高山,而是鞋里的一粒沙。
每當自己沮喪的不行時,一想到那個給我肺的人已經不在了,他的生命靠我延續,所有痛苦都變得不值一提。
當闖過了這一關后,她的心態徹底變了。她覺得生命真是無常,想要抓緊一切機會去做想做的事。 她不允許朋友和她說下次約、什么時候一起吃飯這種話,要約就一定要具體到哪一天。也就許就是這一次認識到了,比疼更殘酷的是,即便用上了最極端的辦法,還是沒有用。在此期間經歷了無數難熬的時光,她從未后悔過做器官移植手術,人生最重要的不只是生命的長度,更寶貴的是生活的質量。她當年若選擇不做移植手術,醫生說最多只能活五年。到今年8月31號,是她移植后整五年。從那之后的每一天,都是她賺來的。
中國人因為忌諱避開生死這兩字眼,可我們又必須勇敢面對每一種生每一種死,向死而生是一種態度。
有一本書叫《地獄在身后》,里面有段描述讓我記憶深刻:也許我們無法明白“活著”的意義,但是我們已經為“活著”付出了太多代價;也許我們無法實現自己的夢想,但是我們已經為夢想流下了太多淚水。我們能做的,僅僅是在這條路上走得更遠,絕不能回頭。天堂未必在前方,但地獄一定在身后。
在生活中每一個生命都肩負著特殊的使命,愿我們足夠堅強成為自己的光。