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過了兩個星期,趙小寶說他要去省城找媽媽,讓我陪他。
他說自己攢下的錢足夠買兩個人去省城的車票,周末就走。
這么多年,他從來沒有去過媽媽打工的省城,雖然想見媽媽的心情可以理解,但我還是有些疑惑。
更何況,我們兩個十三四歲的娃娃,長這么大從來都沒有出過遠門。不過趙小寶異常堅決,我就只好陪著他了。我們從鎮上到縣里就花了半天時間,再從縣里坐大巴到臨近的市里,然后才坐上市里到省城的火車,到了已是傍晚。
到了省城,讓我更加疑惑的是,他并沒有馬上去見媽媽,而是去了兒童醫院。找到醫院也很艱難,我們下了火車就一路問人,據說只需要走六七站路,為了省錢,我們沒有坐車。
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到了偌大的醫院,趙小寶依然發揮鼻子底下一張嘴的本領,繞了一大圈終于找到了掛號的地方。
這時,他才松了一口氣,從隨身背的書包里拿出兩個大餅,分給我一個,說趕快吃,吃一點好干活。
我愈發糊涂了,不知道趙小寶葫蘆里賣的什么藥?
坐在醫院寬敞明亮的大廳里,趙小寶告訴我,前幾天我給他說的那個事,就是王二柱的三個女兒得了病的事,正是他這次來的原因。之所以沒有提前告訴我,是害怕我不讓他來。
他說他十分害怕,最近一直睡不好覺,總是被自己的夢或者奇奇怪怪的想法嚇醒。所以他想起了我的話,他覺得我的分析能救他,也能救王盼盼和王跳過。
于是,他跑到鎮上的網吧里查了好多資料,我說的沒錯,她們的病不多見,但是可以預防。網上的答案五花八門,他聽說王二柱去過縣里和市里,都沒有結果,他準備來省城碰碰運氣。
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我和趙小寶整晚都待在醫院里,一方面我倆沒錢住賓館,另一方面我們知道專家號很難掛,正好排隊。趙小寶所說的吃飽干活,就是排隊掛號。
聽了趙小寶的描述,醫生初步判斷,那是一種叫做PKU的病,正式的名稱是苯丙酮尿癥。患這種病的兒童,皮膚雪白,頭發稀黃,尿和汗液呈特殊的鼠尿味。具體的診斷,需要帶病人過來檢查后才能確定。
那是世界上近七千種遺傳病中少數幾個可控的病種之一。也就是說,對于知道病因的孩子來說,盡早采取措施,是可以控制的。控制的方法就是管住嘴。
那可不是普通的管住嘴,而是終生都跟世上幾乎所有的舌尖美味無緣。一個孩子一旦患上PKU,就意味著從降生到終老都只能吃特制食物。在罕見病群體中,PKU患兒被稱為“不食人間煙火的孩子”。
對于PKU患者而言,魚、蛋、肉、奶、豆類、菌類、干果類甚至連正常米都終生不能食用,而是終生靠藥食果腹。
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聽了醫生的話,我和趙小寶突然覺得,書包里的大餅是多么的香甜和珍貴。同時,我也才反映過來,多吃一天日常食物,就等于早一天讓王盼盼和王跳過走向死亡。
我們打聽了一下,適合嬰幼兒吃的特制食品大約300多塊錢,雖然沒有確診,買一罐帶回去還是有必要的。
走出醫院,趙小寶找了個公用電話亭給媽媽打了個電話,很難得的,他平生第一次向媽媽說了句我愛你。同時,比愛更難以啟齒的是,他開口問媽媽借400塊錢,媽媽嚇了一跳,以為家里出了什么大事,因為這太反常了。
聽說要給同村的娃娃買“藥”,而且兒子就在省城,媽媽沒有猶豫,說讓我們等著,她馬上把錢送過來。
快一年沒見到兒子,媽媽很是高興,帶我們吃了飯、買了“藥”,千叮嚀萬囑咐地送我們上了車。
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這次遠行,我們的收獲無疑是巨大的。趙小寶終于不再自責和驚恐,但他卻陷入了深深的同情。
一個人不能吃這世上的天然食物,這是多么無趣的事。然而,只要想活下來,就必須忍受這備受煎熬的折磨。正如王妮妮的娘說的那樣,是王二柱害死了女兒。
同時,令人嘲諷的事實是,尼克居然也成了王妮妮之死的幫兇,而它的犧牲此時看來,卻又顯得多么無謂和不值得。
應該說,是對于PKU的無知,害死了王妮妮。
所以,在給媽媽打完電話后,趙小寶想立刻聯系王二柱,但是我們倆都沒有王二柱的電話,只好把情況告訴了爺爺。爺爺批評我們不打招呼就跑那么遠的路,萬一出個什么事兒可咋辦。
不過,在得知干了這么大一件事后,他說讓我們放心,他會立刻想辦法轉告王二柱,盡快到醫院確診,同時不要亂吃東西。
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在忐忑而又急切的心情中,我們踏上了返程的路。路上,我們倆反復研究著從醫院帶回來的宣傳頁。
PKU是一種極少數可防、可治的隱性遺傳代謝病。
由于PKU患者肝臟內缺乏一種酶,無法分解攝入蛋白質中的苯丙氨酸,使體內苯丙氨酸代謝異常,從而造成苯丙氨酸在體內堆積形成毒素,對腦細胞和神經系統造成不可逆的損傷,致使患者嚴重的智力殘疾,重者會出現自殘、死亡。
神經系統方面,早期可有神經行為異常,比如興奮不安、多動或嗜睡、萎靡、少數呈現肌張力增高,腱反射亢進,出現驚厥,繼之智能發育落后日漸明顯,80%有腦電圖異常。
……
對于我們來說,這些癥狀似曾相識,但有一些專業術語很不容易理解,我們還想知道為什么會有這么奇怪的病。
好在,醫生給了我們希望,只要按要求飲食,就可以和健康人擁有同樣的智力。
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回到學校,正好趕上周一的早讀。我們向學校請了假,懷著巨大的希望,去了王二柱家。
王二柱跟我們同村卻不同社,他家住得很是偏遠。從村口到他家,需要翻一座山,他家坐落在山頂上,那是那個山頭上唯一的一戶人家。原來還住著一戶,后來那家的兒子在城里工作,全家就都搬走了。
大概是平日里也很少有人進出,通往王二柱家的小路長滿了一人多高的草。這些草似乎在近期被人還是牲畜踩過,東倒西歪的。草里不時有蛇出入,嚇得我倆一陣陣出冷汗。
4小時后,我和趙小寶看到了王二柱家的破房子。奇怪的是,院子里竟然聚著很多人。據我們所知,由于偏遠,加上他們也不怎么跟人來往,很少有人去他家,這也是我們第一次到他家。
大概院子里的人看到了我們倆,有人迎了出來,仔細一看,竟然是趙小寶的爺爺。不可思議的是,爺爺緊鎖眉頭,一臉愁容。
還沒等我們打招呼,爺爺就三步并作兩步上前來拉住趙小寶的手,小聲地說了句話。趙小寶手里的特制食品罐掉在了地上。
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王二柱一家四口,死了。
爺爺說,他們是喝了農藥自殺的。他在接到趙小寶的電話后,就給王二柱打了電話,但電話已欠費。他又聯系了社長,社長說忙完了地里的活就去家里看看。
等社長去的時候,發現一家四口不知道什么時候已經沒了氣息,兩個孩子躺在炕上,王二柱和妻子到在炕邊的地上,兩個大人身上都有外傷,地上有兩個空的農藥瓶。
進入這個發生極端變故的家庭,映入眼簾的是異常的貧窮和難以言說的破敗。也許是貧窮的壓力,也許是對未來的絕望,不知經歷了怎樣的心理掙扎,從外傷的情形看兩個大人應該還有一番斗爭,最后,竟然對自己的親生孩子下了毒手。
望著遠處的群山,我不由地想,如果他們知道未來還有希望,還會不會做出如此慘烈的選擇?
當時,我依稀地聽見趙小寶喃喃道:“怎么會,怎么會?可是,我,我的意念終究還是殺了人。”
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四年后,我和趙小寶高考結束。報志愿的時候,我們不約而同地選擇了醫學專業。
在大學期間,我們組建了PKU服務社,為推進農村孕產婦產前檢查和住院分娩、PKU患兒的早期篩查、貧困PKU患兒幫扶及特制食品項目、政策落地等而積極奔走。
我們的工作得到了多方關注和支持,在PKU服務社接受省級優秀社團表彰后,趙小寶和我在學校門口的小餐館喝得酩酊大醉。
我永遠忘不了那晚的場景,趙小寶懷抱獎杯,紅著臉直勾勾地看了我良久,說:“我在贖罪!”
后記:由于工作的關系,我接觸到了由于貧困一家六口服毒身亡的事件和好幾例患有PKU的家庭,這兩件事帶給我巨大的震撼!我無法想象是怎樣的貧困和絕望使那一家走上了絕路,也無法想象終生不能享用美食是怎樣的折磨,“生不如死“這四個字長久地留在我的腦海里,使我寫下了以上的文字。