小學二年級的時候，我爸媽對我走路不抱期望了，決定給我買個輪椅。我倒沒覺得有什么，爺爺好像有點不大自在，以前明明能走路的，就是骨折多了，再鍛煉嘛，為啥要坐輪椅呢？

等到參加工作開始北漂，我對坐輪椅反而有點不自在了。因為在大學讀書的七年，我一直開著一輛四輪的電動小車，還是騷氣的紅色，雖然是殘障代步工具，被同學們整日“羨慕”，難免有點飄飄然；來到北京不方便充電，只好換成我一個人時很少使用的輪椅，有種炮換鳥槍的感覺，一想到要天天走在大街上，心里有點兒難受。

說這件事是因為，上一周深入了解兩種罕見病的病友，讓我愈發感受到，要想讓一個人在疾病面前大大方方地認慫——比如，使用一些看起來會讓你特“慘”的輔具，并不容易。我們總以為，在這個時候需要扛著，是夠堅強有臉面的體現，沒必要花那個錢，更不想淪落成“殘疾人”、“病人”這個瞬間低人一等的群體。

沒明白？我來說讓我有此想法的緣起。上一周先是和一位龐貝氏癥的姑娘深入聊了聊，有關疾病在此不過多介紹，從癥狀上講，會讓患者渾身肌肉日益無力，包括呼吸肌。結果會導致很多病友因為缺氧，晚上嚴重失眠，好不容易入睡的話，反而更危險，這時你的大腦容易缺氧導致昏迷，一旦發生后果就不堪設想了。

解決辦法是什么？買呼吸機，睡覺時戴上。

這玩意兒并不貴，但這疾病對人的影響是溫水煮青蛙式的，一點點來，你總覺得這病不礙事兒，而且沒法治，就這么挨著唄。你說我一個活蹦亂跳的大活人，怎么就戴上呼吸機了呢？那不是危重病人才戴的玩意兒嘛，一般電視劇里是昏迷不醒，旁邊一個男友/女友/女兒/戀人/小三小四，曰我錯了啊對不起啊都是我不好你一定要醒過來……

其實吧，很多時候還是，怎么說呢，好面兒。

就像我剛來北京那會兒不想坐輪椅是一樣的。

但是在命運面前，你還真不能端著。

那位小姐姐的一位病友就覺得自己身體還算健康用不著這玩意兒，結果后來在醫院昏迷了好久，醒來還是得用上呼吸機。總有病友在逃避，總不免發生這樣的悲劇，小姐姐也只能一再地向大家宣傳呼吸機的妙用。

周末我參加了運動神經元病友聚會，就是俗稱的“漸凍人”。又聽到一個新名詞：胃造瘺。簡單地說，就是在胃上插根管子，你不用吃飯了，從管子里給胃注射營養液。

這當然是對吃貨的終極酷刑。

但對于身體被“凍住”、無法吞咽的人士來說，可以說是小手術解決大問題。最難過的，還是心里的坎。一想到身上插著管子……天哪，這要在影視劇里就豈不是要大結局的節奏！很多明明需要這根管子的許多病友，不想辜負美食和愛——對嘴巴的愛，堅持不用這根管子，導致嚴重的營養不良。這些都是前來大會分享的醫生講的，他們苦口婆心地向一些無力吞咽的病人推薦這個“小手術”的好處，但總是得不到理解。

有的時候，人在疾病面前，還真不能太倔強。可你如果以為我想說的僅僅是，得了病就該“認慫”，馬上給疾病跪了，那又簡單化了。我題目說了，難就難在清楚什么時候該“認慫”，有時候，又不能太膽小。

還拿上周聽的專家分享舉例。話說這個呼吸機，基本分兩種，輕度呼吸無力的，帶個呼吸器就可解決，這叫“無創呼吸機”；慢慢發展到完全無法獨立呼吸，就要從脖子這里切開氣管，用“有創呼吸機”。氣切之后，簡單地講，就要長期臥床了，可以視作病情進一步嚴重化的重要標志。整體來說，病情的發展是不可逆的，從無創到有創，對很多病友而言，一但切開氣管，就很難擺脫。

可上周大會就來了這么一位美國專家，經過他的觀察、研究與實踐，極力主張大部分使用有創呼吸機的病友，完全可以借助一些設備和呼吸方法的訓練，回歸使用無創呼吸機，這可是能夠大大方便病友的生活，我對他照片里病友咽喉上管子摘掉后的疤痕印象深刻。

你看，這時又到了不能輕易認慫的時候，即便患了不治之癥，我們還是可以通過一些方法和工具，讓自己過得更好。

人在疾病面前，往往有這樣一條心理發展路線：一開始覺得自己能扛住，該采取治療措施和使用輔具的時候總喜歡扛著，不愿讓自己“墜入”好像特慘的一群人里去；等到被疾病教做人，徹底支撐不下去這個緊繃的狀態一旦崩潰，接受疾病的擺布，又會陷入空前的絕望之中，毫無奮起作戰的打算。實際上，面對疾病正應該反過來，得了病首先要接納這種狀態，而接納疾病的同時，也還可以通過許多方式提升自己的生活質量。

你以為我在說病？不，不是，我想說，保持生命的尊嚴，并沒有那么容易。有時需要點妥協，有時需要點倔強。