原創(chuàng)文字，謝絕轉(zhuǎn)載

自我介紹一下：筆名葵恩，90后未婚姑娘，曾患有先天性心臟病，術(shù)后10年恢復(fù)良好。

作為“先心之愛”的創(chuàng)辦者，今天開始和大家分享自己的經(jīng)歷。鑒于描述可能不準(zhǔn)確，我會盡量避免涉及醫(yī)學(xué)術(shù)語。今天的篇幅有些長，請耐心看完。

（1）

我出生在山西一個普通農(nóng)村家庭里。

出生后的我白白胖胖，很惹人喜歡，家里的爺爺奶奶、爸爸媽媽和親戚長輩們都很疼愛我。沒有重男輕女，沒有雞飛狗跳，雖然并不富裕，但小小的我依然被家人捧在手心里，呵護著，照料著。

這種平靜的幸福持續(xù)到我兩歲的時候。

因為我漸漸地不愛吃飯，很挑食，睡覺也不好，身體消瘦，經(jīng)常感冒咳嗽。那會兒農(nóng)村里面生病都是找村里開診所的醫(yī)生看的，我成了三天兩頭吃藥打針的孩子，身體總是不好。有一次病的嚴(yán)重了，家里決定帶我去大醫(yī)院看看怎么回事。爸爸媽媽帶著我直接到了省城兒童醫(yī)院，經(jīng)過一系列檢查，醫(yī)生告訴了一個讓他們痛心不已的結(jié)果。

我被診斷為先天性心臟病，房間隔缺損，說的通俗點，心臟上有個小洞，這也是我身體不好的根本原因。父母驚慌不已，家族里沒有人得過這個病，甚至老家農(nóng)村里周邊得這個病的孩子也很少聽說，原本白白胖胖的孩子，居然得了這么嚴(yán)重的病，兒女的所有苦痛和不幸在父母那里都是成倍的，只恨不能自己代替。我的爸爸媽媽，艱難地接受著這樣的結(jié)果。

當(dāng)時是大概是94年吧，心臟外科手術(shù)不像現(xiàn)在這么普遍，尤其是在經(jīng)濟并不發(fā)達(dá)的山西，手術(shù)也存在一定風(fēng)險。當(dāng)時我的情況是暫時不會危及生命，只是會體弱多病，不能做劇烈運動，需要格外小心。醫(yī)生建議先回家好生照料，等我長大一點了，再找機會動手術(shù)。

（2）

從那以后我就被貼上了一個有先天性心臟病的孩子標(biāo)簽，家人聽取醫(yī)生的建議，對我更加精心照料。衣服總是要多穿一點，寧可熱點也不能受一點凍，因為著點涼就容易感冒，從來不讓我吃冷的東西，因為怕引起咳嗽。我依然是體質(zhì)不好，特別容易出汗，睡覺也不穩(wěn)，我稍微有點突然的不適，都會讓大人們緊張不已。

村里有幼兒園，但是父母怕我去了幼兒園更容易生病不適，所以我是遲一年上學(xué)的。我第一次走出家里的那個小天地，要跟別的孩子相處，但是我怯生生地并不知道怎么融入。那時村里的孩子剛上幼兒園父母會接送，過一段時間孩子情緒穩(wěn)定了就大部分自己上下學(xué)了，大人們打發(fā)他們跟附近的其他孩子一起上下學(xué)，邊走邊玩，蹦蹦跳跳的。不過，我家住的有些遠(yuǎn)，而且沒有可以和我一條街順路的孩子，我上下學(xué)都是媽媽接送的。每次跟小朋友排隊走出校園，我的媽媽都在等我，我坐在自行車后座上，看別的孩子在我身后遠(yuǎn)去，他們總是很活潑，而我，總是很安靜。

媽媽找了幾個熟人家的孩子，有比我大的，有跟我同班的，讓他們在幼兒園玩的時候帶著我。不知道是天生性格如此，還是因為家里大人總是告訴我不可以太瘋玩，不可以上躥下跳等的緣故，時間長了，我還是喜歡一個人呆著。我看著他們一個個在校園里你追我趕歡聲笑語，或者是跳繩、跳格子等各種孩子喜歡的游戲，玩的不亦樂乎，那個時候我心里想過，即使加入他們，我也玩得很差吧，所以很多時候我在教室自己獨自玩。媽媽私下也跟老師打了招呼，請老師多照顧我一些，不要和別的孩子起沖突，不要讓我參與劇烈運動。班上孩子們漸漸都知道我跟別人不太一樣，雖然不明白為什么。

在我7歲的時候，鄰村有一個孩子也是先心病在北京一個醫(yī)院做好了，爸媽聽說后很高興，想著帶我也去北京大醫(yī)院看看。正好在北京有親戚，打了長途電話說明意圖后便帶著我去了北京。親戚給找的醫(yī)院是叫什么解放醫(yī)院（具體我記不清了），在那個醫(yī)院住了兩個星期，醫(yī)生說這個要手術(shù)的話風(fēng)險蠻大的，要家屬考慮好。爸媽斟酌后決定不冒險手術(shù)，畢竟一旦手術(shù)失敗是他們不能承受的痛。爸媽帶我去了天安門和故宮，親戚熱情地給我買了衣服和玩具，然后我們就回家了。后來才聽父母說，那次沒去對醫(yī)院，那個醫(yī)院不擅長做這個手術(shù)。

（3）

三年幼兒園過后便是小學(xué)，我開始自己上下學(xué)了，偶爾身體不好的時候是爸媽接送我。因為是農(nóng)村，小學(xué)班里的同學(xué)還是幼兒園的那群孩子。不管上幾年級，只要換了老師，媽媽都會私下找老師說明我的身體情況，我的成績一直非常好，老師們也都很照顧我。體育課不多，我想上的話就出去跟大家站隊，做做操什么的，跑步的時候，我就走出來站在一邊。如果不想出去，我就一個人呆在教室里，自己看書或者提前寫作業(yè)。我喜歡看書，爸媽小時候給我買了挺多課外書。

偶爾我也不聽話，對于家人尤其是奶奶對我的過度保護，我會有情緒，跟父母抱怨為什么我總要比別的同學(xué)穿的厚，為什么從來不讓吃冷的東西等，大人們耐心地哄著我，說體質(zhì)不好咱就得這樣，不然生病了就又要打針了。他們從來沒有對我說過心臟的問題，但是我不知道什么時候起，就知道自己跟別的孩子不一樣，是因為身體有一種病，后來知道了是心臟病。

雖然我不跟同學(xué)們打鬧著玩，偶爾也會跟幾個要好一些的朋友在校園里看看花、撿撿葉子，或者是在教室里討論電視劇，用買的彩線編織手鏈、換著看課外書、討論怎么扎辮子好看等，班里同學(xué)們慢慢都知道我有先心病這個事，但是并沒有人說出來讓我難堪，從幼兒園到小學(xué)，也沒有同學(xué)和我吵過架什么的，偶爾有調(diào)皮的男同學(xué)用了我好看的自動筆之類的，老師知道了都會批評他們不可以惹我生氣。換教室的時候，有男同學(xué)幫過我搬桌凳；因為我的寫字和畫畫比較好，老師讓我出黑板報，會有同學(xué)幫我一起擦黑板，找彩色粉筆，提醒我踩凳子小心等。現(xiàn)在想起來，我真的感謝這些老師和同學(xué)，他們默契地寬容著我，允許我的不入流，允許我的“另類”，對我來說這是一種莫大的善良和保護。

（4）

盡管受到精心呵護，我的身體還是不好，每年冬天會咳嗽，吃藥打針是家常便飯，后來因為屁股上吸收不了針頭有了硬核，改成了扎液體。只要生病我就得請假在家輸液，村里的醫(yī)生到家里給我扎上吊瓶，液體滴完了爸媽給我拔掉。我靠在床頭上，支個小桌子自己預(yù)習(xí)課本，補作業(yè)，我媽把我的作業(yè)練習(xí)題交給別的同學(xué)幫我?guī)W(xué)校讓老師批改。自從知道了腳上也可以扎針頭，我就盡量每次讓那位醫(yī)生給我扎腳上的血管，這樣手就可以自由看書寫作業(yè)或者吃東西。那個時候我好像真的喜歡學(xué)習(xí)，一點不想落下，盡管每學(xué)期都會請病假，但是我的成績一直很好，個別時候考的不好了會很難受，要強敏感的性格，很小的時候就形成了。

我的生長發(fā)育明顯比同齡孩子差很多，又矮又瘦，上學(xué)從來都是第一排或者第二排。只要跑幾步心就跳的特別快，所以很快就停下來不跑了。有時候突然間心就跳得特別劇烈，上課的時候，走路的時候、吃飯的時候，別人看不出我的異樣，心跳又重又急，整個人都覺得慌慌的，一般這種情況持續(xù)幾分鐘就好了，我也基本不會告訴大人。

（5）

村里不大，幾乎認(rèn)識的大人們都知道我有病的事，見到爸媽帶著我的寒暄基本就是“孩子最近沒感冒吧”“期末考試又是前三名吧”、“這兩年長高一點了”這種客套話。村子里的婦女們沒事的時候會三三兩兩坐在街上聊天打發(fā)時間，我清楚地記得有一次放學(xué)回家路過一個巷子口時坐著四五個中年婦女，她們看到我走過后竊竊私語：“這是XX家的姑娘，身子還是又小又瘦”、“嘴唇有點發(fā)紫，能看出來”、“不能劇烈跑”、“但是人家學(xué)習(xí)一直好，老師也喜歡”……這些話語并沒有惡意，只是出于婦女的一種八卦心理，只是她們大概不會知道，還是個孩子的我已經(jīng)聽到了這些話，心里不開心，但是自己很無奈。

那個時候村里孩子打各類預(yù)防針是在學(xué)校里進行的，老師會在班里提前告知要打什么針了，放學(xué)后孩子們轉(zhuǎn)告家長并拿上錢，然后村里負(fù)責(zé)打預(yù)防針的那個大媽會在學(xué)校里挨個班級給打。每次我媽媽都會到學(xué)校問那位大媽我要不要打，有些時候我是不能打的。有一次大概是上四年級的時候，中午放學(xué)前老師在講臺上給大家念一份關(guān)于打預(yù)防針的文件通知，我一邊整理書包，一邊心里有異樣的敏感，果然，老師念到什么人群不能打的時候，“有先天性心臟病的的孩子”這幾個字眼像針尖一樣刺入我的耳朵中，而且那一刻，全班同學(xué)的目光齊聚到了我身上。因為我在右側(cè)第一排坐著，稍稍側(cè)目，就能看到全班人的視線。我知道他們也并非惡意，只是出于本能的一種認(rèn)知反應(yīng)，我很難受。

那個時候的我對心臟這兩個字眼很敏感，偶爾在課本里或者課外書上看到，心里都微微一慌，這是我的小秘密之一，別人都不知道。

每年六一兒童節(jié)學(xué)校都要組織表演節(jié)目或去鄉(xiāng)里參加比賽，老師組織班里的同學(xué)排練的大部分是舞蹈節(jié)目。從幼兒園到小學(xué)，我都沒有參加過表演，有幾次老師選人的時候是想讓我上的，只是考慮到一遍遍排練怕我身體吃不消，便作罷。一年又一年，看著別人穿著好看的表演服裝，動作統(tǒng)一，在臺上盡情地表演，活潑歡樂，我坐在下面心生羨慕，但是那些動作看起來好難，我覺得我即使去學(xué)也可能做不到那么好。從小很少運動，導(dǎo)致我的肢體協(xié)調(diào)性差，課間操的時候我混在班級隊伍里基本是插科打諢，跳躍運動的時候我是從來不做的。

（6）

現(xiàn)在想來，幼兒園和小學(xué)這段時間其實是我性格形成的重要時期，我的父母聽取醫(yī)生建議，小心翼翼地照顧著我的身體，但是沒有人告訴他們怎樣有效地對我進行心理疏導(dǎo)，我形成了安靜內(nèi)斂、敏感要強的性格。

有時候我覺得自己是活在兩個世界里的：外在的世界里，我是大人們眼中的的懂事女兒，成績優(yōu)異，乖巧聽話，作文寫得好，畫畫和手工能力很棒，只是身體不像別的孩子那么好；我是老師同學(xué)眼中的安靜女同學(xué)，話不多，不跟別人玩鬧，學(xué)習(xí)很好。那個世界里我是一名普普通通的農(nóng)村小女孩，會挑食，會不想開學(xué)，會盼望假期，會問父母很多為什么，會跟家里養(yǎng)的小狗感情很要好。而在自己的世界里，我只是一個人，安安靜靜，但是也豐富多彩，自己看書，自己畫畫，自己寫日記，腦袋里有很多奇思怪想，一個人跟布娃娃玩過家家，不懂別的孩子為什么那么喜歡瘋玩。偶爾有郁悶，但是沒有抱怨過，仿佛自己應(yīng)該就是這樣，我很享受沉迷在自己世界中的那種無拘無束，沒有人打擾。像一座封閉的小城堡，我走不出去，別人進不來，一個人在里面獨舞。

以上就是我的故事第一篇內(nèi)容了，從2歲查出病情到上幼兒園再到上小學(xué)，幼年時光就是這么曲折又安靜地度過的，帶著心臟上那個宣判我病情的缺損，我長成了一個要強敏感的小姑娘。直到15歲那年，我的生活發(fā)生了重大轉(zhuǎn)折，經(jīng)過手術(shù)治愈，健康重生，具體過程我會在下一篇里講到。

感謝父母和所有長輩們對我的精心呵護，感謝老師同學(xué)們對我的寬容和關(guān)愛，是他們的愛，讓幼小的我過得順?biāo)鞜o波瀾，有一個善意溫暖的成長環(huán)境。

（7）

這是我第一次用文字的方式回憶自己作為一個先心孩子的幼年時光，寫的時候我內(nèi)心比較復(fù)雜，有些沉重，也有些釋然。當(dāng)然，這只是我的個人經(jīng)歷，并不代表先心孩子都會這樣，有很多早早手術(shù)或者病情輕微的孩子，他們活潑開朗，度過了快樂的童年。寫這些文字是希望各位先心寶寶的家長們，從我經(jīng)歷中得到一些借鑒作用，除了精心照顧孩子的身體，也要從小對孩子有心理上的引導(dǎo)，把先心造成的影響降到最低。

祝愿每個先心孩子都能早日康復(fù)，快樂成長。

以下是我個人給先心寶寶家長們的一些建議，僅供參考。

● 發(fā)現(xiàn)先心后如果可以手術(shù)就盡早治療！大夫可能會告訴你年齡越大越影響發(fā)育，我想補充一點的是，年齡越小，記憶越少甚至沒有。不要讓經(jīng)濟、情緒等原因耽誤孩子手術(shù)治療。

●?不要把孩子當(dāng)個瓷娃娃養(yǎng)，讓他們適當(dāng)有一些戶外活動，培養(yǎng)孩子幾個興趣愛好。

●?有意識地讓孩子多接觸同齡人玩耍，培養(yǎng)孩子正常的溝通和交際能力，不要封閉起來。

●?如果孩子問起病情，用輕松一點的方式耐心告知，給孩子積極向上的心理引導(dǎo)，不要覺得自己跟別的小朋友不一樣。