目前有不少種罕見病，像“瓷娃娃”“漸凍人”等，如果說有種病人初期走路像企鵝，不知道你聽說過沒有，患上這種罕見病的人漸漸會失去說話能力，走路也會不穩(wěn)，被稱為“企鵝人”。22歲的李瑞超就是這樣一位患者。“如果說企鵝走路一步一晃惹人愛，那一個人走路這樣則是因為患了‘共濟失調’，也叫‘企鵝病’。”跟不少患者不同，身高一米八的李瑞超要求實名報道，說沒什么可隱瞞。國際罕見病日就要到了，他希望更多人知道企鵝人群體，為病友們做點實事。
無法治愈的罕見病
李瑞超曾經(jīng)是名學霸，初二之前，沒掉下過前兩名。初三那年，他開始出現(xiàn)走路不穩(wěn)、說話不清楚的癥狀，學習成績也開始下滑。中專二年級后，病情惡化，李瑞超不得不輟學。2011年，在天津總醫(yī)院，他被確診為脊髓小腦共濟失調癥，它的發(fā)病率為十萬分之三。患這種病的人，由于脊髓和小腦神經(jīng)受損，初發(fā)病時運動協(xié)調不良，身體平衡障礙，走路歪歪斜斜，看上去像企鵝。
李瑞超說，這種病是由基因缺陷造成的，目前無法治愈，患者會逐漸喪失語言、行動和理解能力，最后失去意識，昏睡不醒。
四五米距離走幾分鐘
跟所有得“企鵝病”的人一樣，李瑞超失落過，甚至精神到了崩潰的邊緣，但他調整了過來。
“我的手還能打字，扶著墻還能走。”昨天在紅橋區(qū)東大樓——李瑞超的家，他扶著墻走向電腦桌，為記者演示操作電腦。他的腿站不穩(wěn)，即使扶著墻，腿也在發(fā)抖，四五米的距離，他要走上幾分鐘。
“有時會摔倒，自己起不來，只好等家人來把我扶起來。”李瑞超笑著說。他在2015年年底做了干細胞移植，“效果不是很明顯，但我知道爸爸媽媽盡力了，我很感激他們。”移植花了不少錢，爸媽只好把李瑞超一個人丟在家里，出去打拼掙錢。
上網(wǎng)給新病友做咨詢
電腦前有一臺健身器，可以做一種類似騎行的運動。李瑞超吃力地爬上去，快樂地騎起來。“這個阻力可以調解，我把它調到最大，練腿勁。”他的話很含混，乃至記者把他說的每次鍛煉“半小時”聽成了“八小時”，但他反復解釋也不著急。
坐到電腦前，李瑞超就跟健康人一樣，他熟練地上了網(wǎng)，進入“企鵝人”病友QQ群，雖然年齡不大，但他已經(jīng)是資深病友了。憑借自己的經(jīng)驗，他給新病友做咨詢，告訴他們如何面對“企鵝病”。“電視劇《養(yǎng)父》里，張國立演的好養(yǎng)父得的就是咱這種病，只要堅持運動，就能緩解癥狀，沒啥大不了，過好每一天。”
