《我還記得》:亦鄰用插畫記錄母親患上阿爾茲海默癥后的生活

本書作者亦鄰是一位自由插畫家,她之前的作品大多關注少數民族和民俗風情。父親重病去世和母親患上阿爾茨海默癥,讓她慢慢開始關注衰老和疾病題材。

《我還記得》是一本由繪畫和文字相結合的作品,講述了亦鄰的父親生病離世后,姐妹三人照顧患有阿爾茨海默癥的母親的心路歷程。

這部作品動人的地方就在于真實,真實地記錄下了阿爾茨海默癥病人的日常生活以及照顧患病者姐妹三人的心理情緒,并且思考了家庭和親情,探究了疾病和衰老,感悟了生命和死亡。本書闡述了:“愛的本質其實是生命的相互依存,照顧老人其實是在幫我們自己。”

二、改變

1.因為生病而變得冷漠。

以前,亦鄰的父母感情很好,兩個人相濡以沫,恩愛有加。父親得了冠心病,母親會擔心地每晚握著他的手入睡;母親中風了,父親每天無微不至的照顧直到她康復。

亦鄰說:父母的感情濃得化不開,是愛情最美的天花板。但是,在父親最后生病之時,母親卻得了阿爾茨海默癥。

阿爾茨海默病伴隨著情感認知的障礙,會讓人變得冷漠和麻木,陌生又殘忍。亦鄰的父親在彌留之際也沒有得到母親的溫情。

2.因為生病而變得不講究。

亦鄰的母親是個賢惠溫柔的女人,生活上細致講究,但是母親在生病之后日常行為也變得很反常。用手摳鼻屎后把臟東西抹在各處;上廁所,還沒到衛生間就把褲子脫下來……最后開始出現了大小便失禁的狀況。

3.因為生病而陷入無限循環。

在亦鄰的記錄中,生病的母親沒有一刻是安靜的,總是重復相同的動作:躺下——起身——開電視——在躺下……反復循環。

對食物有過高的熱情,來者不拒,欲求無度,一直吃,甚至生吃南瓜、冰凍混沌等。對電視有很強的執著,同一部電視劇反復看,不停看,一不留神就打開電視,看到眼睛都流出血水還在看。亦鄰說:媽媽就像童話故事里穿上魔法紅舞鞋的小女孩,累到極點卻無法停下腳步。

三、崩潰

亦鄰說:“阿爾茲海默癥病人就像陷入了深淵,崖壁濕滑無比,患者無力攀爬上來,患者家屬眼睜睜看著,也無能為力,無法拉他上來。這種心理上的折磨,患者家屬承受得更多,尤其是承擔日常照護的家屬。”

對于患有阿爾茨海默癥的病者來說,他們就像是生活在了一個孤獨的星球上,將自己故步自封。他們對一切都很陌生,都不理解,不安和焦慮就會充斥在心頭,他們會像一個永動機,一直運作,直到死亡。

陪伴母親時間最久的是亦鄰的姐姐——清雅。面對母親這種“無限循環、不聽運作”的模式,清雅的情緒也被帶的反復無常。

為了照顧母親,清雅放棄了應酬和愛好,整天呆在家,她變得敏感脆弱與不安。她的脾氣也變得很糟糕,有時候會對母親發脾氣,但是發完脾氣后又會陷入深深地內疚和自責。

亦鄰提到:姐姐曾說好像照顧媽媽越久越不愛媽媽了。但是看著瘦骨嶙峋的媽媽,姐姐流著淚說到:我可能到現在才真正接受了媽媽真是病了。

我之前看到過這樣的報道:山東某男子因常年照顧患病癱瘓的妻子心生怨恨,用極其殘忍的方式將妻子殺死,最后被警方抓獲,法院判處其故意殺人罪。

在照顧病患的過程中,很多時候愛會被消磨殆盡,取而代之的是抱怨,厭煩,沒有盡頭的絕望……正常人總是被病患一步步推向崩潰的邊緣。其實,很多時候可怕的不是生病本身,而是背后的承受。

四、成長

在看這本書的時候很容易跟著亦鄰開始思考:

1.當生命只剩下最后“吃”這一本能的時候,活著的意義在哪里?

2.當病人在公眾場合因為行為異常而帶來病恥感的時候,親人有會又怎么樣的感受?

3.當家人在一次次照顧病患中感覺到崩潰的時候,又該如何處理情緒?

本書記錄了亦鄰與胡老師的幾次談話,談話內容給了我們一些解答。

如果活著的人有強烈活下去的意愿,那我們就要盡可能去滿足,哪怕十年、二十年……所以這是一場持久戰。

疾病帶來的病恥感是不可避免的,自己遭遇或者親人遭遇都有可能發生,這是一件尋常事情,所以保持健康的心態至關重要。

在照顧老人的過程中,自身能在逆境中成長,要感謝生活中碰到的一切困境,困境能讓我們學會調整心態,學會解決問題的方式。所有胡老師才說:“幫助老人就是在幫助自己。”

其實,現在壽命的延長是對死亡過程的延長,那是一段被死神遏制住脖子,蹣跚前行的過程。

郎費羅也說:“不要以感傷的眼光去看過去,因為過去再也不會回來了,最聰明的辦法,就是好好對付你的現在,現在正握在你的手里,你要以堂堂正正的大丈夫氣概去迎接如夢如幻的未來。”

因此,我們既要有耐心地陪伴,又要把自己的生活規劃好。在照顧老人的過程中,自身能在逆境中成長,要感謝生活中碰到的一切困境,困境能讓我們快速成長,內心變得更加堅硬強大。要明白,打倒我們的永遠不是外界,而是自己。

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