? ? ? 羅一笑事件引起的各界輿論隨著一笑的離世，將會慢慢淡去，我為一笑心疼，愿她在天堂快樂，沒有疾病痛苦；而還有數百萬跟一笑同樣身患白血病孩子還繼續堅強的與病魔抗戰，也需要社會各界愛心人士的關心與幫助，同為白血病患兒的母親我很能理解羅爾當時救女心切的心境，各種驚慌、焦慮、害怕都會有，但唯一清楚的是手上一定要有很多很多錢才有機會救孩子。
? ? ? 就此事件我想寫寫我們家的情況，希望能給一些患兒家長一些信心和幫助，更為了感謝幫助過我們的各界朋友，有了你們的支持才會有孩子恢復這么好的今天:孩子因頭疼怕冷有兩周左右，孩子上高一住校我怕耽誤他學習就沒太在意，只是每天早送晚接回家住，計劃等他放寒假帶他去做個體檢，孩子16.1.18考試完回家后，我告訴他明早去做體檢（往年我一般1-2年都會帶他體檢的）16.1.19早上9點多我領著他在當地社區醫院體檢查出白細胞78點多，我帶上孩子趕緊往市三甲醫院做進一步檢查被確診為急非淋M5b白血病，很感恩當時我們的主管羅大夫，他很明確的告訴我，這個型號被定為高危想要延長生命必須要先化3-4個療程再進行骨髓移植才能有全愈的可能，當頭一棒把我及家人打蒙了，當時的我驚慌、焦慮，但唯一的目的就是我不能失去孩子，必須的要救孩子，我必須要冷靜下來給孩子找對醫院和找錢，很感謝龍哥知道我家孩子檢出白血病后給我打了無數個電話告訴我一定一定要找對醫院別走彎路，費錢不說別讓孩子受不必要的罪，也很感謝孩子的班主任鄒老師和489班孩子們的善良和大愛，在得知我家孩子的病情后晚上9點還趕去醫院探望鼓勵孩子，同時還通知班上的其他同學第二天來醫院陪伴孩子送來愛心款，也給我們家籌了好多款，真的很感謝。（后面在跟病友聊天中說他家孩子重病進ICU，孩子很想見他學校很要好的同學，家長跟老師說了后，老師跟那位同學都同意了，但最后沒來，原因好像是來自那個同學家長不同意，目前這個孩子也好好的）在眾多親戚朋友資金上的支助及病友子涵媽媽在北人的幫忙掛號排床下，我家一行北上求醫，順利到北京后，孩子跟我說:媽媽，你們一定要治好我的病才回去。我告訴他:必須的。 ? ? ? ? ? ? ?
? ?16.1.25日在北京大學人民醫院兒科住下了，當天骨穿、腰穿、CT等一大堆的檢查做完后，下午5點左右我們的主治吳大夫找我們夫妻談話簽名，這一簽3張病危通知單交到我手上，M5b、腦白、預后基因FLT3突變，我除了哭還是哭，但心中的目的不變，必須的救孩子，劉大夫扶著我把字簽完，陪著我哭，大夫告訴我這個病很危險，孩子隨時都會有走的可能，在化療期間引起的感染和并發癥都很高，家長孩子大夫好好配合也不是不能治的，因為孩子有腦白，可能要比別的孩子要多做很多個腰穿，（我們一共做了18個腰穿6個骨穿進移植倉的，做1個腰穿要平躺6個小時不能抬頭，做到第5個時腦壓不高，腦脊液不夠了，每次都要扎上3-4針滴半小時以上才能留夠檢查樣，看著那6-7厘米長的針在沒有任何麻痹的情況下扎入腰間我都打寒戰，而孩子每次說的同一句話:阿姨我擺的姿勢對嗎？因為怕多扎針，阿姨告訴他下次做之前一定要多喝水可能會快點，扎二針三針的機會就少些。）我和孩子爸擦干眼淚走進病房安慰孩子積極配合大夫和我們就會好，在醫院這一住就住了56天院，每天24小時除了精心照顧孩子的吃喝拉撒外，就在擔心錢怎么來，整夜整夜的不能睡覺，也睡不著，生怕因為自己的照顧不周引起孩子的其他并發癥，小心翼翼的照顧著，也在深深的自責中渡過，怪自己平時沒花太多的時間照顧孩子的生活起居，由于化療藥物的損傷，孩子的口腔腸胃也都有不同程度的受損，每天重復著十幾次的口腔清潔，噴藥，摸藥，肛周清洗，摸藥。感恩老天眷顧，3.22孩子順利做完了2次化療可以回出租房休息幾天再回醫院上第三次化療，56天我們花了20萬出頭，我和孩子也沒有出過醫院的大門，被囚禁了56天，也當作另一種修行方式。孩子開玩笑說辛辛苦苦幾十年，好不容易奔小康，這一病病到解放前，切底被打回原型了。
? ? ? ? 3月底4月初我們又上了第三療，住了近20天花費3.5萬左右。這期間我們住過近5-6次 24小時短期住院因為要做腰穿平躺6小時不能抬頭，每次花費5000-10000元不等。每次化療前，大夫都會告訴我，你們家情況危險，你一定要有心里準備，但我們做大夫的也一定會盡我所能去醫治孩子們。感恩大夫們的細心救治讓我的孩子于5月6日在一切指標正常情況下順利進了移植倉，在倉內待了32天，白天買萊做飯送飯，晚上閉眼就是同類型的夢，不是夢見有壞人追打我們母子，帶著孩子到處逃亡，就是孩子不見了，到處找孩子，然后被驚醒，切夜切夜的爭著眼睛到天亮。6月7日終于能跟孩子近距離接觸了，孩子順利出倉了，這期間費用近23萬。如果要用什么比喻化療和移植的話，就用紅軍2萬5千里長征來比喻很恰當，這移植后就開始像過草地，這一腳踩下去真不知是實地還是沼澤，本來我們孩子在倉里一直好好的，出倉這幾天也很好，孩子狀況在毫無前兆的情況下6月10日早上5:30左右孩子因藥物并發癥引起嚴重抽搐，不醒人事，把我嚇壞了，同病房病友幫忙叫來大夫護士，這時才知道醫護人員在隔壁房搶救同癥狀的小病人，我們家3個小時搶救4次，簽了2次病危通知書，慶幸孩子活過來了，隔壁房6歲孩子因搶救無效9點左右永遠離開了父母，進了天堂，這種生與死的邊緣，我無法表達當時的心情，只有默默地祈求老天眷顧保佑孩子能闖過這關，孩子迷迷糊糊渡過了3天后清醒了，感恩老天讓孩子闖過關了，也感恩移植倉內的護士長阿姨知道崽崽這種情況下特例到普通病房來幫我照顧送孩子去做各項檢查，給孩子加油鼓勵，陪孩子聊天。隨后孩子經歷膀胱炎，巨細胞病毒，腸道排異等一關一關繼續闖著，每2-3分鐘一次帶血的小便，一天十五、六次大便，大便前后都會嘔吐，肚子痛，腸排被禁食20天，靠靜脈輸營養液維持，雙手24小時輸液，到后來都找不到扎針地方了，苦了我的孩子，我辛苦不要緊，我實在不忍心孩子受這般罪，有過想放棄的念頭，我跟孩子說:崽崽你真的苦受不了的話，媽媽尊重你的決定，生死你自己定吧。我堅強的崽崽堅定的回答我:我一定要好好活著，我不會讓你孤老終生，我善良的崽崽終于勝利了，于7月22日順利出院回到出租房了，這次我們住院48天共花費28萬多欠醫療費11萬多，感恩同心圓慈善基金給我們開通了求助平臺、我的親朋好友及素未謀面的好心人再次支助了我家8萬多元。
? ?移植前孩子一直吃著索拉菲尼（多吉美）進口的針對FLT3基因突變的巴向藥2.5萬左右一盒，一個月用1盒，化療到現在每天2盒伏立康每盒240元預防真菌感染的這比筆費用是走外面自購藥。
? ? 移植后的孩子主要是抗感染和抗排異，這兩個是最燒錢的，一個無緣無故的發燒或心率過快、咳嗽等花費就會超過2萬以上，還不算定期檢查，定期看主治醫生門診調藥等費用，最少1年內在北京住，有些不好的2年3年還排異或其他感染的就另當別論了。移植大夫說:移植不是治療的結束，而是治療的開始。真是前路茫茫。生活費用，維持藥和檢查費用，排異費用，抗感染費用，這一座座大山壓著我們。我們當地報銷情況:大病必須的單次住院滿15天以上最多15萬封頂（沒到封頂線時平均下來報銷比例不到40%）這筆款報銷完已收到。大病保險20萬封頂，我們現在還沒報下來，不知道要多少發票才能報到封頂數。由于是跨省治療，家屬自己先墊付，拿發票回當地醫保中心或農合辦報，這樣一來一去報銷到手要3個月以上。門診不報，而移植后門診用藥、檢查費用更多。以上這些是醫院有住院發票的，平時門診檢查開藥等有票不能報的沒算，血庫血源緊張我們還要花高價找血販子買血，這是沒發票的一大開支，加上生活房租費用也是一筆不少的開支。處處都是錢，家長們都是心力交瘁。
? ?孩子目前恢復很好，能一口氣爬樓梯到8層，踩自行車1公里，一路走，感恩北人兒科和移植科所有醫護人員的細心醫治和耐心開導，感恩所有幫助和關心我們家的親朋好友及陌生的愛心人士，感恩老天眷顧，也感恩崽崽的堅強堅定，在孩子的治療資金鏈斷了感恩北京同心圓慈善基金，感恩中華兒慈會基金給了我們這個平臺，讓孩子能夠有錢繼續治療，341天來，我們經歷了疾病確診后的恐慌、無助、化療中的驚險、移植倉內的惶恐不安、出倉后藥物并發癥引起的抽搐、腸通排異、病毒感染等，是你們的幫助支持和給我們加油打氣，才有了今天，我們一切安好，也會繼續努力。感謝！
? ? ? 由于這個病治療周期長又怕出去被感染，孩子不在醫院就是在出租屋待著，實在無聊，給孩子找些感興趣的事做，增長孩子信心。我們家孩子喜歡做生意，他開始做微商了，而且做的有模有樣的，他說這病生的是讓提前實習了。
? ? ? 我個人建議家長遇上孩子生病情況一定要冷靜選好適合孩子病種的專科醫院，遇上要大筆醫療費用而嚇到了，醫院不是說要你先存50萬到100萬放在醫院才給你治，都是邊治邊籌，辦法總比困難多。如果病人被定為高危的話，最好選擇移植，被定為高危后馬上配型排倉，一般全合的有些地方醫院能做移植，但技術和補救措施病房環境等可能比不上北京上海，半合的話就別考慮地方醫院了，必須往技術很成熟醫院走，一般排倉等倉時間都要2-3個月，千萬不能想錢不夠先不移植不排倉，等錢夠了再排倉再移植，如果真的等你錢夠了時，能有倉位等著你家病人進嗎？還有病人的病情等得起嗎？我見過好多因為要大筆治療費用而嚇到當誤治療的，也有一家人很堅強，她們家是農村的，兩年前建了房子時還有負債，家里沒有積蓄，媽媽帶著姐弟倆在廣州打工，后來弟弟白血病，母女倆為了救弟弟到處籌款，姐姐靠手機網絡籌，媽媽靠路邊擺攤籌，籌了半年終于東拼西湊夠了進倉費用35萬，目前移植已經8個月了，恢復相當不錯。在醫院上藥期間聽大夫的，勤洗勤問，細心照顧好孩子不會有太大問題，跟孩子及大夫及時溝通，積極引導孩子分散注意力。我們家3大高危，移植后住院期間狀況百出，現在都好好的，堅定信念，好日子就會來。這或許是上天給我們一份考驗的禮物。
