大家好,我是梁瀟灑。
《我們》讀書會 第二十七期,解讀蔡磊的新書《相信》。
我沒有讀過這本書,也不怎么了解這個人。隱約記得以前刷視頻的時候,有刷到過他,前京東副總裁,患上了極其罕見的漸凍癥。
我就問了一下活動的負責人,問她為什么要讀這本書,她說有很多的故事和精神 是值得我們學習的。
她已經把這本書讀完了,不管這一次來多少人,想把這本好書分享給我們。我們一起探討和交流。
然后她給我們介紹,2018年得了漸凍癥,在確診的路上,他在確診這個病的時候,經歷了很多很困難很痛苦的檢查。
舉個例子,全身的肌肉都插滿那個針。很粗的那種針,而且還帶電,而且還震動,全身都是窟窿那種感覺。“度秒如年” 那種感覺。
“漸凍癥”是那種身體每一個肌肉慢慢會凍住,整個身體凍完了以后,整個人就掛了。所以他的生命可能就只有兩到五年。沒有藥可治,發病率是十萬分之二。就是十萬個人才有兩個人會得。
大家商業化,都在研究抗癌藥,因為癌癥發病率高,研發抗癌藥賺錢,所以沒有人研發這種藥,任何一個國家都沒有,所以他就很希望得到大家的關注。
他是個學霸,對自己有高要求。以前考試的時候,90分鐘的時間,他要求自己60分鐘寫完,并且拿到100分。很多同學都叫他外星人。
所以他考上了大學,研究生畢業,第一份工作就是在三星的總部工作,后面在京東一直做到了副總裁。完全沒有背景,一個農村的孩子,完全做到了白手起家。
他40歲以前都沒有時間談戀愛,他老婆是北京大學畢業的,也是學醫的,他跟他老婆的見面是在一次咖啡館,第二次見面就跟她求婚了。
他就跟她說,我沒有時間談戀愛,我第一感覺你很好的,很適合結婚,你愿不愿意?
就直接這樣說,然后那個女的擔心他是騙子,然后他說,我絕對不是糊弄你的感情,但我跟你第一次見面就覺得,你跟別的女孩子不一樣。
就這樣跟他老婆在一起了,他們生了一個寶寶,才一歲。然后四十歲左右就確診了這個漸凍癥,他是1978年的。
第一次去醫院,醫生給他做完了所有的檢查后,說: 好好休息,你最近太累了。
他的發病狀態就是肌肉會顫抖,他覺得太累了,就去休息。第一次檢查,就做了一萬多的檢查,他就覺得醫院是坑人的。
然后他就回家了,繼續的工作。是個工作狂。然后抖得越來越嚴重,再一次去醫院復查,醫生還是跟他說,定期復查。
他就覺得很奇怪,然后后面,他就找到了一個很大的教授,教授就跟他說,這是一個漸凍癥,可能就那么一點點的時光。
他緩過來,他第一時間想到的是交接工作,跟他太太說,要離婚,然后還希望她怎么樣怎么樣過。
到后面的話,他想要籌錢,他是主打財務的,中國的第一張電子發票就是他開出來的,是他研發出來的。
如果沒有他,我們根本管不到電子發票。就是做財務做成這樣子,而且國家給他頒過獎,稅務局給他頒過獎 。所以他有很多的成就,很多人認識他,很多名人認識他。
他認為自己的人脈關系特別好,所以他就想,因為既然沒有人研發這個藥,所以他就要求搞一個活動,讓大家來投資,讓他自己來做實驗,投錢研發這個新藥。
有籌到一點錢,有五千萬的,有一個億的,但是后面都有附加條件,比如這個錢什么時候回本?要多長時間?對他來講,他根本做不到。
他自己都知道,這個病是無藥可治的,所以他就沒有要別人的錢。
所以他就走第二條路,去募捐。
在美國,有那個冰桶大戰,一桶冰水沖下來,這種娛樂性的活動。他是第一個用水沖下來的人。他家里人也不同意他做這件事。
他就籌了兩百多萬。
又做漸凍癥的公益活動,希望籌到這個資金,然后來研發這個藥,有很多人 媒體人來參加,很熱鬧,就籌了一百多萬。
就這么多社會人士參與的活動,才籌了一百多萬,所以說,現在的籌款是非常難得。
他還告訴自己,永不言敗。一直在找方法。
他為什么寫這本書,就是他剛開始的時候,不能接受自己慢慢地被凍住,所以在他還沒被完全凍住之前,他要做這么多事情。
因為他有個兒子,才一歲,他希望他的爸爸將來,什么都沒留給他,但留給他一本書,他爸爸做過什么事情,他爸爸是個什么樣的爸爸。
他剛開始不愿意面對媒體,不愿意露臉,但是后來還是錄了。他希望說,兒子不僅僅是看到文字,還要看到他有多堅強。
有一個媒體采訪他的時候,采訪了他兩個小時,就不播出去。過了八個月才播出去。
原因是,他太冷靜了,他在講他自己的事情的時候,一不落淚,二不嘆氣,三不求助,覺得這個人在講故事一樣,媒體人不相信他,也以為他在做作,而并不是真的得了這種病。就覺得他不像得了這種病的人。
朋友跟我說,這本書是獻給每一個努力生活的人。
最大的啟發點,就是我們遇到困難和挫折的時候,你內心是怎么想的,怎么應對的,這種抗壓的能力是如何承受的。我們每個人都有一天會離開這個世界,有的人可能睡一天就沒了,有的人可能深受病痛的折磨。
那個時候可能是怎么樣的去面對。
我們雖然嘴巴里面會說出來,我們也懂,但是我們不知道人家具體是怎么做的。
他現在是還活著,但是已經全身癱瘓了。他用了很多西藥,用了各種方法做治療。在骨髓里面,抽了骨髓液,抽了一次又一次,一直地打針,從來沒受到的苦都受到了,還是沒治好。
很多人都跟他說,某某中醫多厲害,某某中醫把癌癥都治好了,然后實際上,其實也是不行。
書里面也講到了這一些過程。
有個書友說,看完他的故事,我更珍惜我的當下。他覺得每個人過好自己,當下很重要。他覺得認為事業的成功,都無法彌補失去了健康的重要。
他說蔡磊很有才華,很有能力,他在人生40歲的階段,遇上了他非常罕見的妻子。他很優秀,他妻子也很優秀,這個叫天作之合。
但是他不幸患上了這個疾病,真的是天妒英才。
我們還提到了霍金,和李開復。
李開復老師在2013年9月確診了淋巴癌,2015年6月27日推出了自己的新書《向死而生》,講述了他在治療癌癥的時候,的一些心得體會和一些人生思考。
他的書,我在2015年就買了,記得當時是泛泛地讀完了。也沒有太大的感觸和情緒,我想八年后的今天,我應該重新拿出來再讀一遍。
主持人問我們,我們對我們目前的 工作 生活 和 身體的健康是什么狀態?
我說《我們》讀書會,第二十多期了,每次強調地最多的就是 身體健康,只要有一個健康的身體,就有無限的可能。錢沒了可以再賺,朋友沒有可以再交,工作沒有可以再找。
但是身體如果垮掉了,比如說我們 “陽” 了的那段時間,身體非常虛弱,沒有精神,我們只能躺著啥都干不了。連手機都看不了。
可能很多人只是在口頭上 在意識上,知道身體健康的重要性,但是只有在生過一場大病的時候,親身感受過的時候,才知道健康是多么的可貴。
第二點,我想表達的就是精神上的痛苦,也是很可怕的。
我身邊有個女孩子,她跟我說,她抑郁了兩年多了,我給了她很多的建議,比如說去旅游一下 換個環境放松一下,不要跟同事 上司見面,因為一看到他們就有壓力。
但是她跟我說,她現在做什么都沒有興趣,這個就很可怕,感覺不到快樂是一個很恐怖的事情。
我給她分析了一下,1. 一定是她的認知出現了問題。2. 一定是她的感覺出現了問題。
比如說她特別在乎她的工作,特別在乎她的業績,這就是她的認知,對待工作認真負責,這個本質上沒有錯,但是太過于在乎業績,而導致精神出現了問題,我覺得這個應該停一下了。
她在銷售公司做了好多年,即使她換一份工作,也一樣能拿到不菲的收入。所以我建議她停一下,出去放松一下,遠離一下壓抑的氣氛和環境。
她現在每周都在傳統文化的讀書會學習,尋求大家的幫助。而不是宅在家里不出來,所以我覺得她已經邁開了一步。主要還是要靠自己,別人只是輔助你。只要你想往那個方向走,我們會全力以赴地輔助你 幫你。
但是你自己都不愿意往前,做一下停一下,有時候還倒退兩步,就很難搞。
她有次跟我哭,她說她也不知道為什么會變成這個樣子,她很痛苦,她就是開心不起來。
所以我嘗試地去給她很多方面的幫助,外在的 內在的,內在就是她的認知,感覺,外在就是她的環境 她的生活模式,她的公司 她的家,還有她接觸過的人。
我建議她通通換一遍,所有以前認識的朋友不要見,以前經常住的家里 公司 全部不去,能夠給她帶來痛苦 和負面情緒的 環境 和人 和事 全部不要去碰。
所以說,身體和心靈上的折磨是很痛苦的,比如說,像張國榮這種,這種有名有利的人,都選擇了結束自己的生命。所以說,我可能真的沒有辦法感受,沒有辦法完全的感同身受。
有個書友說,其實大部分的人,對于美好生活的向往,期待生活是美好的,萬萬沒想到在平靜 美好生活的過程里面,有很多我們不確定的事情,但大部分的人,都沒有做好充足的準備和規劃。
他說現在的抑郁癥患者也有很多,但是你會發現,沒有辦法改變別人,這個世界上最難的就是改變別人。但是可以影響別人。
除非他愿意去改變自己。夫妻 兄弟 父子 父女 都很難改變。
曾經他在一本書里看到的,有個人也跟我一樣,說要改變世界,改變這個國家,最后他發現,無能為力,他說我要改變這個家庭,到最后,他發現,他很難做到,他唯獨能改變他自己。
“知道?”跟 “做到” ,其實好大差距的。知道,大家都知道。做到,很難。
有一位書友表示,今天來讀這本書,最大的收獲就是,我們好幸福。我們能坐在這里一起探討,比什么都重要。
我常常也懷著感恩的心去做每一件事。珍惜當下,珍惜擁有的一切。
在寫這篇文章的時候,我去網上搜了很多很多的資料,蔡磊老師做直播,上節目,做各種演講,做采訪,都是為了更多人關注這個群體 關注這個病,籌得更多的錢去攻克這個病。
等我細細讀完這本書,我再來和大家分享其中的心得。
希望這個群體越來越受到社會的重視,越來越有更多的人關注。
梁瀟灑。 2023. 6.20? 東莞萬江