先講個真實故事。
腫瘤內科病房。一個平常的周五下午,我期盼著把手頭的工作趕緊做完,早點下班,開啟周末休閑模式。
四點半了,巡視病房,病人們都很給力,病情平穩,沒有人需要我。我正竊喜勝利在望,手機卻響了起來,掏出來一看,心中咯噔一下,頭兒的電話,顫巍巍的接通:外科有個胃癌多發轉移的病人要轉過來,大量胸水,需要馬上胸穿,你準備一下收這個病人。
好吧,開啟備戰模式。交代護士準備床位,自己開始準備胸穿(即胸腔穿刺,用穿刺針從肋骨間隙刺入胸腔,放置引流管,讓正常不應存在的胸水流出,以減輕患者氣促癥狀)需要的器械。
電話中的病人很快轉過來了,按照常規,我去病房探視病人。雖然有心理預期,第一眼看到病人時,我還是很驚詫,一方面因為病人是個才二十歲出頭的小伙子,另一方面,很明顯,他的病情很重,瘦瘦的身軀,面色蒼白,靠在打起靠背的病床上,雖然吸著氧,依然上氣不接下氣,回答問題也是斷斷續續。簡單了解了他的情況,加上前面科室的資料,我對他的病情有了大致的判斷,年輕男性,平時健康,不吸煙不喝酒,喜歡熬夜打游戲,最近半個月逐漸出現腹脹、胸悶、體重下降,當地醫院胃鏡檢查發現胃內腫物,病理已確診是胃癌,家人寄希望可以手術切除胃癌,奈何已胸腔腹腔多發轉移,失去手術機會,遂轉入內科行藥物治療。
對晚期腫瘤患者,內科也早已有了成熟的治療模式,先想辦法減輕患者不適癥狀,如疼痛、胸悶、氣促、腹脹等等,然后再考慮要不要抗腫瘤治療,如要不要化療,要不要放療,要不要靶向治療、免疫治療等等。針對不同的腫瘤、不同的病人,醫生們一般經過科室或者小組討論形成統一的治療方案,然后由主管醫生跟家屬溝通,了解家屬及病人意愿后,再給出最終的方案。
對眼前的這個病人,很明顯,首先要解決患者的氣促問題,氣促的原因是因為惡性腫瘤導致的胸水,最快的解決方案是把壓迫肺的積水放出來,那么一般當天晚上病人的氣促就會緩解,當然如果想要根本性的解決這個問題,還是要針對病因治療,就是針對病人所患的腫瘤進行抗腫瘤治療,但是因為病人是晚期腫瘤,所以目前能用的藥物如化療,也僅能短時間的控制腫瘤的生長,一旦腫瘤對藥物產生耐藥,腫瘤又會繼續瘋長,患者會再次陷入相似的局面。
雖然前景并不樂觀,但是在巨大的痛苦面前,所有人的目標還是一致的指向先解決痛苦,未來……,很明顯,無論是深陷痛苦中的病人,還是被這突如其來的疾病打暈的家屬,都暫時沒有心力去思考了,他們需要時間來接受、消化。而對我,這個想要趕緊逃離這個“悲慘世界”、回家喘口氣攢雞血的醫生來說,先完成這個小目標無疑也是最好的選擇。
于是,問完病史,我飛奔著去推治療車,麻利的為病人做好了胸穿,看著淡黃色的胸水從病人的胸腔順著引流管緩緩流出,滴答進透明的塑料引流瓶,我長舒一口氣。寬慰了病人和家屬兩句,我便“逃離”了。
胸水引出來以后,這個病人的精神好了很多,開始跟我們聊天。我們就叫他“阿坤”吧。阿坤的父母在深圳做小生意,工作很忙,第一次來廣州看病是姐夫陪阿坤來的,我跟阿坤的姐夫詳細交代了阿坤的病情和可能的前景,以及需要做的治療。姐夫通情達理,跟阿坤的父母電話溝通后,便要求醫生給阿坤用目前能用的最好的治療。
這也是大部分腫瘤患者家庭最初了解病情后最常選擇的回擊方式,在可以承受的經濟范圍內給病人最好的治療!在巨大的打擊面前,情感的沖擊會帶來否認、憤怒,也會激發出強大的斗志。
對阿坤本人,我也和姐夫達成了一致的意見,先做部分隱瞞。讓阿坤知道自己得了腫瘤(因為阿坤的家人對阿坤天天熬夜打游戲的生活方式早有不滿,想借此警示阿坤以后不可繼續如此),但是告訴他的腫瘤還是有辦法治療的,只要他積極配合治療、改善生活方式,效果會不錯。于是阿坤開始了抗腫瘤治療,每兩周一次回醫院化療。最初的半年,效果的確不錯,腫瘤不斷縮小,化療反應也不大,阿坤慢慢回到了原來的體能狀態。
但是好景不長,半年后,阿坤再次出現了胸悶氣促,腫瘤復發,又開始瘋長。阿坤反復回醫院化療的這半年,阿坤的母親停止了工作,專門照顧阿坤。當得知腫瘤復發時,阿坤母親濕了眼眶,掩面離開了醫生辦公室。再回來找我時,阿坤母親告訴我她跟阿坤父親商量好了,不再繼續治療了,但是不知道怎么跟阿坤講,讓我想想辦法用委婉的方式把實際情況告訴阿坤,因為這半年下來,阿坤最信任的醫生就是我了。
我向來都是主張應該告訴腫瘤病人實情的,由他們參與治療計劃的制定。所以我答應了阿坤母親的請求,跟她一起來到了病房,向阿坤講訴了他目前的病情。阿坤比我們想象的要鎮定,或許在病房呆久了,他早已有了不好的預感。我松了口氣,又跟阿坤說了兩句話就離開了。
過了十多分鐘,阿坤母親又跑到醫生辦公室,急切的問我有沒有看見阿坤,說出去熱了個飯,回去發現阿坤不在病床了!手機又沒帶在身上!我心里“咯噔”一下,頭上開始冒汗,阿坤不會想不開吧!?果真如此的話,我的責任可就大了!
我趕緊去問病房護士有沒有看到阿坤,又讓阿坤母親去樓下找找,還通知了保安留意查找。正當我在電梯口急得滿地亂轉時,電梯門打開了,阿坤走出了電梯,我正怔怔的看著他,他對我說:醫生,幫我辦出院吧,我回去了。我小雞啄米般的點頭同意了。
后來就沒有了阿坤的消息,阿坤的微信一直在我的患者群里,我卻不敢問,直到偶爾有一天我發現阿坤的微信不見了…
腫瘤患者的知情權一直以來都是個頗具爭議的話題。目前中國的現狀是由醫生通知最親近的家屬,然后由家屬決定是否告知患者以及告知多少事實。從患者的角度,大部分是想知道實情的,也有少部分主動表示不想了解實情,讓醫生跟家屬溝通就好;從家屬的角度,大部分選擇隱瞞或部分隱瞞病情,這樣的確可以保護患者不受太大的情感方面的沖擊,但也導致患者無法參與治療決策,治療方案僅由家屬單方面決定,可能導致患者的誤解,不理解、不配合醫生的治療;從醫生的角度,當然希望坦誠布公,最大限度的使家屬和患者理解病情,做出合適、合理的治療選擇,但無法預估壞消息可能導致的后果,為了降低風險,一般選擇按照家屬的意愿行使告知及治療方式。
可喜的是,隨著科普知識的普及和各種信息的公開化,人們對腫瘤的認識也越來越客觀,越來越多的腫瘤患者獲得了知情權、參與到了自身疾病的治療決策中,也更能客觀的看待生死。
希望未來的我們都能有足夠清醒的心智面對這種疾病帶來的困境與挑戰。