我來自另一個星球

? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?——遇見星星的孩子顧吉文

?最近在同學的推廣下,知道了“共同托起星星未來”這個活動,4月10日上午7點,我們開始前往“共同托起星星未來”活動現場。

途中

?當我們到達之后志愿者帶領我們登記,領衣服,簽名。

共同托起星星的未來

?9:30 終于進入會場,現場人很多,放眼望去,一片橙色的海洋,大多數都是大連工業學校的學生志愿者。 在志愿者的組織下,我們先是進行動感的熱身運動,然后分組。

現場

現場

?10點左右,我們心心念念的孩子們終于來了。我們站成兩列,互相手搭著手形成一條長長的“山洞”,孩子和家長們從下面鉆過,現場充滿了歡聲笑語。

?就在我跟著音樂搖擺的時候,轉頭看到了一個孩子,他沒有穿孤獨癥兒童的藍色衣服,但一眼就能看出他有著孤獨癥孩子的神情。

?他在沖我笑。

?那一刻,我感覺到他的溫度,感受到他溫柔的內心。 我不由自主地靠近他,陪他一遍又一遍地玩拼圖,以此來獲得他的信任,獲得他的笑容。

?孤獨癥的孩子喜歡機械性地重復一些行為,所以我覺得應該一遍遍陪他做他喜歡的事,這樣比較有效果。 看得出來他很開心,再后來當他玩手機,玩氣球的時候,他也非常高興。

<比孩子更孤獨的,是他們的家人> 在我和這個孩子玩的過程中,一直有一雙慈祥但緊張的眼睛注視著,那就是他的媽媽。 他只要稍微超出視線范圍,他的媽媽就會小心翼翼地把他拽回來。 我問他叫什么名字,顧吉友,他媽媽說。 我問多少歲了,她說14歲。 我很驚訝,也很難過地問她,那這十四年都是這么過的嗎。 她平靜地點頭。 我問是多久發現他這個病的呢,她說兩歲的時候,他還不會說話,現在也還是不會說,他有嚴重的語言障礙。 我心情很沉重,想到這十四年,他們面對的是一個不會說話,不會表達的孩子,他們要照顧的是一個連擁抱都無法接受的孩子,他們真的很孤獨,比孩子還要孤獨百倍。 “吉文有上過學嗎?” “現在在一個福利院里上,我們家里是農村的,他爸要種地,我要去打工,他奶奶身體不好,沒有人照顧他。” 聽到著,我心里更難過了,一個天生的孤獨患者面對著孤獨,那么他會不會一直這么孤獨下去呢。 轉念一想,我既然能在這個活動現場看到他們,就說明吉文的家里人在努力的找治療的辦法,在盡全力陪伴著他。 “為什么他沒有穿其他小朋友的藍色衣服呢?” “這是我第一次帶他來,藍色衣服必須要經過三個月的適應期以后才能有。” 看來媽媽也是下了長期治療的決心。


這是一個治愈的自閉癥兒童的媽媽所做的努力。 這個世界上還有千千萬萬自閉癥兒童的父母這樣努力著。 <寫字、畫畫> 探訪孤獨癥孩子內心的有效方法,就是讓他們畫出來,寫出來,唱出來……通過他們的作品,我們可以洞悉他們內心的一些想法,像是在他們心房上的一聲輕叩。 志愿者組織了長卷畫畫活動,小朋友在志愿者帶領下畫下心里的世界。 我帶著吉友畫我手機上的一個表情。



?? 然后教他寫他的名字,因為據他媽媽說他一個字都不會寫。 我說我寫一筆你寫一筆,他答應了。然后我說橫——,他模仿著我的語氣邊寫邊說“橫——”,撇、豎也是如此。 看得出來,吉友是很感興趣的,只是由于環境的束縛,爸爸媽媽文化水平不高,所以無法系統的教給他



我和吉友的媽媽互換了手機號,也加了微信,我承諾會去他們家里看吉友,教他寫字。 面對這樣一份承諾到來的責任,我有些惴惴不安,但吉友媽媽眼神里的堅定和喜悅給了我力量。 我相信,我能夠不斷地靠近吉友一點點。 <自閉癥是一個怎么樣的群體呢?> 人們這樣形容:他們不聾,卻對聲響充耳不聞;他們不盲,卻對周圍人與物視而不見;他們不啞,卻不知該如何開口說話。他們活在自己的世界里,像一個外星人,天外來客。 在我國,兒童自閉癥的發病率由過去的千分之二變為了千分之七。 他們主要表現為智力低下,語言障礙,社交障礙等,少部分人智商正常,極少部分人擁有過人天分。 自閉癥無法輕言治愈,主要以逐步融入社會為漸愈標志。 自閉癥是典型的現代病,在現代這個信息爆炸的社會中不斷加重,目前仍然沒有研究出自閉癥患者的頭腦和神經系統的發育,也就是說,還沒有解決辦法,但許多案例表明,玩游戲和培養興趣是極有效的辦法。 <如何做好“星星”的守護者> 自閉癥的治療是一個長期、重復、堅持、見效慢的過程。 如果我們決定投入到里面去,那么就要像“星星”之家的創辦人一樣有著過人的毅力。 我們對于自我封閉的人往往失去耐性, 避而遠之。 相比于孩子的孤獨,家長要孤獨百倍。 我們能夠理解孤獨癥的內心嗎,當我們都是社會性動物的時候。 他們的世界應該很輕松吧。 但也失去了享受很多樂趣的可能。 ?

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