文 / 徐亨福
2020年7月7日,又到了一年一度的高考季。
今年的高考人數突破了1000萬,達到了1071萬。媒體形容“這屆考生注定要見證歷史。”尤其是在2020年疫情影響下的高考,注定是不同凡響和意義非凡的。
在媒體渲染高考的同時,一個不能忽視和無法回避的群體依然被忽略甚至被排斥在主流高考之外。
他們就是已到適齡年齡的自閉癥少年,以及他們背后的家庭所背負的融合教育和融入社會的使命。
據2016年12月發布的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》中數據顯示,我國現有自閉癥人數超過1000萬,并以每年十幾萬的速度遞增,其中14歲以上人群約為800萬。
依據2016年統計數據,暫且不考慮與日俱增的自閉癥群體和因為種種原因尚未統計在內的成年自閉癥人士,已經達到18歲,即可以有資格通過高考進入大學的自閉癥人士已經至少達到了800萬。
而這800萬有資格面臨高考的自閉癥人士又在干什么呢?他們所面臨的現實窘境又是如何呢?
據中國青年報于2017年6月5日報道的《患孤獨癥少年高考失敗 79分“孤獨考生” 從頭再來》中的少年,已經過去3年了。
那個曾經面對國內大學首次招收輕度精神障礙學生,自幼患有倒退型孤獨癥的坤坤以高考79分的成績宣告失敗。
14年來,坤坤一直比別的孩子活得更用力。但是,這種用力壓垮的似乎只有他和他的家庭。
不愿認命的媽媽拖著拽著,一路將兒子從青島自閉癥特教幼兒園,送進普通小學、初中,再輾轉至特殊教育學校讀高中。2017年,幸運的大門向他敞開,國內頭一次有大學招收輕度精神障礙的學生了。
命運似乎給坤坤打開了一扇門,可是,媽媽說,“坤坤學習能力很好,但接受系統的康復訓練有點遲了。”
于是,在歷經高考之后,坤坤以79分的總成績宣告這扇門最終還是關上了。
作為母親,仇德峰希望能扶著他,走得更遠一些。
這本身沒有錯,正如眾多自閉癥患兒父母所期望的一樣——不敢老,不敢死,是很多自閉癥家長埋在心里的憂患。
坤坤和媽媽都努力了,但是這種努力在普通人似乎費點力氣就可以達到的相比之下,自閉癥少年的高考簡直無異于比二萬五千里長征還要難。
坤坤在機遇和失敗面前走了一個回合,然后又被打回了原形。
當然,“明年想要再高考一次”的勇氣和愿望,如今已經過去3年了,再也沒有聽到和看到關于他們的聲音和身影。
無獨有偶,失敗的背后也有值得自閉癥圈內欣慰的消息——
《自閉癥少年小范考入大學,離別的感動讓爸爸淚如雨下》。
2017年高考,來自西安的自閉癥少年“小范”范李宇軒以19歲的年齡和普通考生的身份考了478分,超過一本線,順利被南京特殊教育師范學院錄取。
當今年的高考季來臨之際,騰訊新聞也再度關注和采訪了這位當年的高考“奇才”范李宇軒。
如果不是疫情,這個時候,他會像所有普通大學生一樣,穿梭在鮮活熱鬧的校園里,按時上下課、去圖書館借書,或找個空教室自習。
畢業后,范李宇軒想去當特殊教育老師——他正在為今年的教資考試做準備。當初這個專業是父子倆一起選的,宇軒很喜歡,一路走來,爸爸極大地激發了他的能力,每到一個學校,老師和同學對他的學業幫助也很大,他堅定地相信,別的自閉癥孩子也像他一樣,需要被看見被認可,能夠通過教育改變命運。他受惠于教育,也祈愿通過“教書育人”去滋養更多孤獨的自閉癥孩子。
一路陪伴的爸爸范平均的考慮則更加實際,不管是學校環境、學習內容還是就業前景,對本身就是自閉癥的宇軒來說都是友好的,并且能很快得心應手的。
范平均對兒子的未來依然沒有太多干涉,“在他上學期間,我對他的學習就沒有過預期和規劃,未來也沒有想過他的生活,順其自然最好。我只希望他生活過得快樂。”
“讓自閉癥兒子過得快樂”,說起來容易,但是做起來真的難上加難。
當初,有多少人懷疑他們,如今就有多少人依然在質疑他們——一個自閉癥少年學了特殊教育再去教自閉癥兒童,能有多大作用?
這一切留給時間去檢驗吧。
現實面前,卻是一個接一個自閉癥家庭不得不面對的難題:
“畢業后去干嗎?這事兒要比他去哪里上學更難。沒有地方愿意要一個自閉癥青年,哪怕是體力活,人家根本不敢接收他。”
這是新京報于2019年1月29日報道的《三個自閉癥青年的艱難入世路》中自閉癥青年的父母的擔憂。
新聞中的自閉癥青年宇航早餐后來到車間分揀磁芯配件。若不是有訪客來打招呼或者有領導來交代工作,他一上午都不說一句話,和同事鮮有交流,這樣工作一個月,可以拿到三千元左右的工資。
當初,宇航在普通學校完成了九年義務教育,2014年從大連一家職業技術中專畢業后,父親韓玉寶在當地幫他找了4年工作,都沒有成功。
“畢業后去干嗎,這事兒要比他去哪里上學更難。沒有地方愿意要一個自閉癥青年,哪怕是體力活,人家根本不敢接收他。”韓玉寶表示,家里人也不敢貿然將宇航一個人“扔”到社會上,“怕他吃虧”。
同樣地,諸如“一個自閉癥青年的坎坷就業路”等標題的新聞也不止一次地刺痛著自閉癥家庭的敏感而脆弱的神經。
哪怕,他們從職業技術學校畢業,學的計算機專業,但就是找不到工作。
在《三個自閉癥青年的艱難入世路》一文中報道的還有一名在北京朝陽區萬東科技文創園一家公司內擔任視頻剪輯工作的羽飛,是為數不多的取得大專文憑的自閉癥患者,即便這樣,求職還是四處碰壁。他的父親曾求助身邊朋友,希望給兒子找點事干,“哪怕去收發快遞也可以”。
即便如此,幸運如宇航能夠找到分揀制作好的磁芯配件的工作,已經是19歲的輕度自閉癥患者宇航不幸中的萬幸的工作了。
2016年出版的《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》顯示,中國成年自閉癥人士的就業率不到10%。
而且這其中還有一部分是如之前報道的如“喜憨兒”一樣的由能夠深切體會自閉癥家庭困難的好心人創辦的帶有公益性質洗車行等簡單重復的工作。
但是,很不幸,“喜憨兒”們還是一個接一個地倒閉了。
回到開篇的提問:假如自閉癥少年考入大學,他們最渴望做什么?他們能成為有用之才嗎?
這個問題的答案似乎是顯而易見的,因為對于自閉癥少年和他們的父母來說,他們根本就沒有選擇的權利和資格,哪怕如我們接觸過的很多成年自閉癥人士父母所言,“哪怕工作單位不給開工資,甚至我們倒貼錢,也幾乎沒有公司愿意收留這樣的自閉癥人士。”
原因無非是:他們覺得自閉癥人士有暴力傾向、無法安靜地工作,不聽指令,沒有團隊意識,不知道配合,企業不是公益組織,不會收留吃干飯的人,就算倒貼錢,還不如找一個能干活但工資少的人。
一方面是大眾對于真正自閉癥的知識很少或只是通過影視劇美化后的片面認知,讓他們對自閉癥的認知停留在要么是傻子,要么是神童。
是傻子,當然誰都不愿意待見和收留;是神童,又怎么會屈尊在企業打工?
媒體和部分人士對于自閉癥患者的偏見和貼標簽,將自閉癥患者打入了萬劫不復的對立面,甚至視其為洪水猛獸,躲避唯恐不及,又怎么會主動招來呢?!
政策的保障往往也形同虛設,因為融合教育喊了多年,可是融合教育的實施依然在普通學校的種種自覺或不自覺的阻力中一次次被打回原形。
北京聯合大學特殊教育學院院長許家成多年前就不主張將殘疾人劃分出正常人群。他對新京報記者表示,由“隔離”轉變為開放、融合的狀態,在中國有文化根基,符合傳統觀念,是一個必然的趨勢。
而對于自閉癥青年的支持性就業中,有專業人士指出,強調個性化訂制,每個人情況都不同,要抓住他們的特點和特長找合適的崗位。
相較于在辦公室,曲卓覺得工廠的流水線工作或是服務制造業的工作更適合他們,一些重復性高、職業發展空間有限、甚至有些枯燥的工作崗位往往人員流動性大,老板棘手,而這崗位恰恰是他們需要的。
這的確是一種嘗試。
然而,嘗試的試錯機會卻顯得很是渺茫。
對于絕大大多數自閉癥群體來說,連最起碼的普通小學都無法進入實現真正的隨班就讀和融合教育,又豈敢奢望通過高考的獨木橋實現上大學的夢想,最終融入社會,被社會接納,從而在他們父母老去后,自己能夠獨立生活呢?!
隨之產生的連鎖反應就不再一一贅述。
2020年的高考生是一個巨大的歷史見證和高考者的分水嶺。
可是這種分水嶺,依然無法分到自閉癥等特殊群體。
人們都說,“高考是最公平的能夠讓每個普通人都能夠實現價值的途徑”,普通人也可以通過高考實現階層跨越。
誠然,對于每個普通人來說的確能夠實現“鯉魚躍龍門”,可是,自閉癥群體就不是普通人嗎?他們實現最簡單的被接納和被融合又該躍哪個龍門呢?
這是超過一千萬中國自閉癥家庭的最大夢想,他們不奢望孩子成龍成鳳,只是希望哪怕做一只小小的麻雀,只要能夠在五彩斑斕的社會生存下來就很滿足了,這種奢望還需要多久呢?
目前全世界沒有可以治愈自閉癥的方法,但醫學界普遍認為,早介入、早干預,是自閉癥患者減輕癥狀,接近康復的最好途徑。
早介入、早干預,當然容易,可是介入和干預之后呢?生活還要繼續。這種生活的負擔也不應該全部壓到自閉癥家庭獨自承擔,這本身就是不公平的,也不是一個文明社會的初心。
原北京聯合大學特教學院教授許家成表示,來自于非正式的、民間的自然支持對于殘疾人來說非常重要,普通社區居民,在校學生,企業職工,都是可以被調動來參與支持殘疾人的社會融入。許家成認為,此舉尤其對學生來說很有必要,是難得的教育課,有助于推動社會新殘疾人觀的良性循環。
良性循環,需要教育作為起點和支撐,自閉癥少年的高考不是目的,但是,教育的融合卻是必不可少的重要一環。
?(注:為保護隱私,文中人物均為化名。圖片來源網絡,侵刪)