There is no greater agony than bearing an untold story inside you.
人生中最痛苦的事,莫過于心中藏著一個無法說出的故事。
2019年6月29日,是我生病整整三個月的日子。
一直喜歡生活充滿儀式感,所以總是會記得一些有意義的日子。生病以后,更加如此,每一個療程,每一個月,都記得清清楚楚,因為真的是掰著指頭在算日子。漫漫抗癌路,何時是盡頭?
關于“儀式感”,在《小王子》里,小王子和他馴養的狐貍之間的一段對話,可以很好地進行詮釋。
狐貍說:“你每天最好相同時間來。”
小王子問:“為什么?”
狐貍說:“比如,你下午四點來,那么從三點起,我就開始感到幸福。時間越臨近,我就越感到幸福,我就發現了幸福的價值……所以應當有一定儀式。”
“儀式是什么?”小王子問。
“它就是使某一天與其他日子不同,使某一時刻與其它時刻不同。”狐貍說。
以為勇敢邁出那一步,南下國際化大都市—羊城廣州,和龍爺團聚,找到一份與口譯相關的總助工作,就會離幸福越來越近,卻怎么也沒想到,竟然是靠近了“死神”: 血癌白血病。
2019年3月29日
說來也奇妙,一切都是最好的安排。自己其實斷斷續續病了將近一個月(地鐵里暈倒一次,頸椎痛一周,感冒兩周,扁桃體腫大,牙齦出血,皮膚有淤青等),卻渾然不知有個超大的“生日驚喜驚嚇 ”在等著27歲的自己。一直沒去醫院好好檢查,偏偏在過了27歲生日的第二天晚上(3月29日),倔強地一定要去醫院看急診。
當我毫無保留地向醫生主訴完所有的癥狀后,醫生只告訴我一句話: 你需要立即住院,再拖幾天,你會休克的!
風風火火地安排住院后,兩手全部扎了留置針,十幾瓶的液體透過我雙手上的血管進入了身體,與此同時,從我的身體里也抽出了十幾管血。我還不以為然地覺得是醫生在大題小作,畢竟長這么大,我沒得過什么大病。彼時還沒有完全意識到自己得了什么病以及會得什么病,更是想都沒想過,之后會受多少罪……
直到三天后的一個晚上,所有血項化驗結果出來后,醫生在我面前叫走了龍爺,他們聊了四十多分鐘。回來后的龍爺,兩眼淚汪汪,蹲到我的床前,握著我的手,說了一句動情的話: 如果失去你,我這一輩子都不會完整。然后哭的稀里嘩啦,我還是一臉茫然,追問他醫生到底說了什么。龍爺哽咽著說道,醫生說你有可能得的是白血病,還要進一步檢查確認。我以為他在逗我,畢竟他平時太愛開玩笑了,但是看到他哭的那么認真,我竟然也跟著哭了,那是我住院后第一次哭,哭著哭著就睡著了。
(注: 我只是想通過文字分享這三個月來的一些點滴和感受,所以除了這張,不會放很多治療的圖片,不會讓大家感到不適,哈哈)
2019年4月1日
為了進一步確診我的病情,醫生要做骨髓穿刺,這是我第一次聽到這個名詞,也是第一次感受它的威力(雖然打了麻藥,雖然醫生試圖和我聊天讓我放松,可真的是疼,疼,疼)。
做完骨穿,又緊接著要給我植入PICC管(經外周靜脈穿刺中心靜脈置管,是利用導管從外周手臂的靜脈進行穿刺,導管直達靠近心臟的大靜脈,避免化療藥物與手臂靜脈的直接接觸,加上大靜脈的血流速度很快,可以迅速沖稀化療藥物,防止藥物對血管的刺激。因此能夠有效保護上肢靜脈,減少靜脈炎的發生,減輕患者的疼痛,提高患者的生命質量。)
自從植入了這個長達39cm的導管后,由于我過于小心翼翼保護它而不去活動左臂,出現了兩次血栓,胳膊和手腫的慘不忍睹。
骨穿結果出來后,醫生在病房告訴我,確診為急性髓性白血病(AML M5b), 聽到白血病這三個字,我情緒失控,放聲大哭,這是我住院后第二次哭。像其他人第一次得知自己的病情一樣,大喊道: 為什么?為什么是我?還咆哮著把龍爺趕出了病房,其實是害怕面對這個不愿意接受的事實。面對病魔,再堅強的人都會有突然崩潰的瞬間。
很想像韓劇里那樣,只有自己一個人知道病情,然后偷偷地離開,獨自面對,不讓愛人,家人,朋友等任何一個人知道,因為我知道,治療是個漫長的過程,病人痛苦,親人辛苦。可惜我的“陰謀”沒有得逞,因為貌似全世界都已經知道我生病了,無處可逃。龍爺的朋友,家人,親人們,我的領導,同事和朋友們都多次在我睡著或醒來的時候來看我。還有很多遠在他鄉的親人,朋友,同學們發來問候短信,雖然我當時很虛弱,但我都記得。
一批又一批的探視,給我和龍爺帶來了無盡的力量和鼓舞,突然間,兩個年輕人沒有那么害怕和彷徨了。
不過,在被醫生訓斥了一番后(不允許很多人來看我,擔心我被感染),從此來看我的人,越來越少,哈哈。
2019年4月4號-4月22號, 第一個療程:
生活中總有那么一段時光,充滿不安,可除了勇敢面對,我們別無選擇!
第一個療程只用了三天的化療藥。有時候,越是熟悉和了解,越是害怕去觸碰,反而對那些未知的和一無所知的,往往沒什么好怕的。
我只知道每天有各種顏色的液體進入身體。直到出現了化療反應,我才見識到了它的厲害。
持續高燒40°一個星期,然后就是嘔吐,吐得一塌糊涂,胃痛,咳嗽,肺部感染,腿部軟組織感染,胳膊和全身過敏,牙齒松動,只能吃流食。不停輸血,血小板和抗生素,白天黑夜都在輸液。有一天早晨六點多醒來,發現前一天的液體還在輸,我霸氣地直接讓護士取走了,堅決不輸了。
面對每天的扎針抽血,打升白針,做胃鏡檢查和其他疼痛,還好我有這兩個小物件,可以攥在手里,給我力量,去忍耐和忍受這一切。
4月9號,決定把頭發剪短。每天都在出汗,實在是熱的難受,也煩躁至極。每次剪發,都有種如釋重負的感覺。
第一個療程的我,虛弱到了極點,白天黑夜都在出虛汗,不停地在換衣服,換毛巾,幾乎都是臥床不起,我才意識到自己真的是病得不輕,病來如山倒,而且白血病來勢兇猛,勢不可擋。護士反復告誡我,千萬不要獨自走動,我還這么年輕,萬一暈倒了腦出血,我后半輩子就完了,哈哈。
由于左胳膊植入了PICC管,我又是個半左撇子,我開始學習用右手吃飯,還好在逼不得已的情況下加之刻意練習,我用了一個月的時間就學會了用右手吃飯。
第一次出院: 4月22號
當醫生告訴我,打算放我出去待幾天,我高興的像要出獄的犯人一樣,終于刑滿釋放。果然心情一好,感覺病都好了。租的房子在七樓,沒有電梯,醫生又不讓我劇烈活動,龍爺只好全程把我背了上去,也意味著我上去了就不能再下樓了,不然肯定要把龍爺折騰死,哈哈。
又被禁錮在家里,總感覺像在坐監獄,每天吃飯的時候,送進來我的那一份飯,我一個人獨自在自己的房間吃,喝,睡。還好有窗外的六榕寺風景和花塔,還有好友送的鮮花,讓人賞心悅目,也成了我每天陶冶情操的好伙伴。
滿寺景色入眼簾,六榕花塔上云天
花開花落花滿天,人來人往人盡散
不論何時,人,還是忙碌一點好。忙,能讓人轉移注意力,也能從忙碌的狀態里獲得滿足感和幸福感。
第二個療程,4月29日—5月21日
因為血栓,我再一次住進了醫院。5月1號開始了第二次化療,這一次化療藥用了五天。醫生說第一次化療緩解地不是很好,這一次要加大劑量,希望我能熬過來。
果然,這一次的化療反應要大很多。每天都是將近18小時的輸液,特別疲憊,每天醒來在輸液,輸血,血小板,睡著的時候,還在輸。
嘔吐了半個月,喝一口水都能在還沒咽下去的時候立馬吐出來。高燒持續了一個星期,依舊是喝布洛芬混懸液,喝完不停地出汗,然后又是不停地發抖,冰火兩重天。胃痛也是持續了半個月,感覺胃里有根棍子在不停地來回攪動,一直痛到第二天早上。
每天都是在疼痛中入睡,疼痛中醒來。送來的飯,吃不進去,又只好拿回去,直到出院前的一個星期,才開始有胃口。化療奪去的不僅是人的味覺,還有人的毅力。
有天早晨醒來,發現枕邊放了一朵花,很是喜歡,是龍爺不知在何處采來給我的。后來才知道這花叫“雞蛋花”。
它沒有神秘的傳說,沒有優雅的氣質,高貴的芳姿,卻有著很簡單的外表---用五片花瓣組成了一個清新,充滿希望的花語。簡單平凡得就像人生,所以總是可以與人們那么靠近......孕育希望,復活,新生。
5月18日,終于下定決心要剃成光頭。實在無法面對每天醒來就要在枕頭上,床上不停撿頭發的動作,也忍受不了一摸頭,就有一撮頭發散落下來,甚至有幾天看見頭發都會覺得惡心。
剛剃完頭,一陣微風拂過,覺得涼爽,輕松許多,按捺不住跑進衛生間想看看自己的新形象,但抬頭看到鏡子里的自己,下意識地后退了幾步,還不適應突然是光頭的自己,于是趕緊抓來帽子戴上,方敢直視自己。
從二月份到現在,從一個長發及腰的女孩變成了一個步履蹣跚的“光頭老頭兒”。光頭雖然丑了點,還是很方便的,不用洗頭發,洗臉的時候順帶擦擦就好了。
自從我成了光頭強,覺得整個人都不好了。哈哈
5月21日,第二次出院,依舊很開心,像鳥兒出籠一樣,重獲自由,雖然還是不能外出活動,但從醫院到家這段放飛的路程,就已經讓我開心到要飛起來了。
每次出院,公司領導和同事還有親人都會來家里看我,我們一起喝茶,吃水果,談笑風生。真心的感謝你們的陪伴!我都記得……
2019年5月26日,我們決定北上首都
2019年5月30日至6月24日,第三次化療
在北京的醫院重新做了各項檢查,第三次骨穿,詳細向這里的醫生介紹了我的病情。
轉到新的醫院,新的環境,新的醫生,新的護士,剛住進醫院,小心翼翼,擔心影響到同房間別的患者。
不管來到什么樣的環境,都要快速適應其氛圍,學會遵守規則,微笑待人,方能萬般自在。
第三次化療,換了化療方案,我擔心自己身體會出現更嚴重的化療反應。的確,每一次的反應都不盡相同,痛苦也不可比擬。幸運的是,這一次只發燒了半天,就得到了控制。感冒了兩天半,也因為及時告知醫生,得到了有效的控制。龍爺每次到病房的第一件事,就是摸我的額頭,看是否發燒。對我們這種小白患者來說,感冒,發燒和感染是大忌。
不過,這次出現的腸胃反應很大,痛了一個多星期,才開始好轉。
老爸和龍爺都說,感覺我這次來北京后,狀態好了很多,我說可能是因為離家近的原因,龍爺開玩笑說: 那我們回家吧,回家就痊愈了!我們都希望是誤診,更希望能出現奇跡,短時間內就能好起來。
總是睡不醒的龍爺。
我病了之后,和老爸的話越來越多了,和龍爺的話越來越少了。老爸天真的像個孩子一樣,而龍爺卻深沉的像位父親。哈哈
自從我成了光頭強,和龍爺更像對好兄弟一樣,但只要握著他的手,我睡得就很踏實,安穩,雖然偶爾也會被噩夢驚醒 。
有時候, 覺得光頭也挺可愛的。尤其是現在開始長頭發的時候,像三毛小破孩,哈哈。
6月24日,第三次出院
生病以后,體重穩步下降,現在只有99斤。多希望在這個體重階段,是個健康的人,能出去到處蹦噠的自由人。
養病,的確需要一個好的環境,好的環境能帶給人好的心情。在京租的這個房子,很安靜,喜歡這一方“綠光森林”: 有黃瓜,辣椒,葡萄,小草,小花,還在土里看見了一只蝸牛。
把眼淚種在心上,會開出勇敢的花,可以在疲憊的時光,閉上眼睛聞到一種芬芳!
第三個療程,是個分水嶺。緩解地好,可以安排進行骨髓移植手術的準備,緩解地不理想,就意味著我要繼續痛苦的第四次,甚至是更多次的化療。所以在生病三個月的今天,我特別想寫點什么。如果是在每一次都能寫下來,定是情真意切,生動形象,而如今通過拼命的回憶去寫,失去了很多細節,很多情感。有些記憶和經歷已然無法通過文字去還原,但文字和音樂是治愈心靈的絕佳出口和途徑。時間能治愈一切,但我們需要給時間一點時間。
感謝這三個月來給我送禮物,給我發鼓勵信息,給我捐助,前來探望我,默默關心,支持我的朋友們,雖然有些素未謀面,但我都記得。
27歲,遇到了人生的海浪,痛追來了,甩不掉!
生活就像是在沙灘旁邊踏浪,海浪一波一波地沒過你的腳踝、膝蓋甚至大腿,然后又慢慢地退去,然后又有新的海浪。
不管生活降予什么于我,我都笑納接受,無論命運是怎樣坎坷,我都不放棄生命!
生活以痛吻我,但我報之以笑!
When pain knocks on your door,
let it in.
If you don't,
it will knock harder and harder.
Its voice will become louder and louder.
So let it in.
Spend some time with it.
Understand it.
Then walk it to the door and let it leave
because it's time for you to welcome happiness.
There is a difference between being alive and living
活著并不等于生活!
所以,期待7月1號復查,第四次骨穿結果。加油!
By: Sherry Feng/ 馮香
On: 2019/6/29