“叔叔，我才5歲，我不想死，我還想一直陪著媽媽……”前幾日，扶正小兒推拿石校長接診到一位特殊的小患者。甜甜，今年5歲，是一個乖巧可愛的小女孩，剛看到甜甜的時候，本以為只是個普通的小患者，可是石校長通過與甜甜媽媽聊天后才知道，這個乖巧的小女孩背后居然有著既揪心又心酸的經歷。
2017年2月3日，甜甜的父母接到了來自上海新華醫院邱醫生的電話通知，女兒甜甜已被確診為龐貝氏癥，是世界十大罕見病之一，目前世界唯一治療藥物Myozyme，如果不及時使用就會有生命之憂，甜甜每年的藥費保守估計也需要120萬。
甜甜喜歡唱歌跳舞，但是身體體力一直不是很好，可是一直沒有引起甜甜父母的重視，一直以為孩子只是身體體質差，愛感冒，就在2016年年底，甜甜又感冒了，而且呼吸困難，甜甜爸爸帶著她去醫院檢查才得知孩子的肝臟異常增大，醫生懷疑是肝醣原累積癥2型。甜甜父母輾轉大連、沈陽、上海做檢查，結果剛過完年就接到了讓人揪心的電話。
為了救女兒他把房賣了！
甜甜爸爸每月工資三四千，甜甜媽媽需要照顧甜甜只能在家，所以，甜甜的藥費對于這個普通家庭來說無疑是個天價。為了給甜甜訂購第一批藥物，甜甜爸爸毅然決然把房賣了救女兒。為了救女兒，原本超級愛面子的他也放下了身價，向社會求助，朋友圈發公眾號，求助電視臺、電臺、十字會，能求助的他都要求助。在一次采訪中，甜甜爸爸說：“現在孩子肝臟不斷增大，體力和行動能力明顯下降，抵抗力也很低。一旦發病孩子今后只能用呼吸機維持生命，我不敢想象女兒的未來會變成什么樣子……”是啊！女兒是父母的貼心小棉襖，沒有了甜甜，我們也無法想象這個家會變成什么樣。
就在甜甜父母辦完了賣房手續的時候，甜甜跟她的媽媽說：“媽媽，我會死么？我不想死，我想一直陪在你身邊，我們全家一起快樂的生活……”聽到這段話，我想沒有哪個人能承受得住！她還那么小，她的未來應該是美好的！可是疾病卻要帶走她，我們希望大家都能出一份力，幫幫這個家！不要讓甜甜因為沒有藥物治療而離開我們。
也許很多人并不了解這個龐貝氏癥，如果甜甜沒有出現在我的身邊，我也不會去了解這個疾病，在得知甜甜情況后，小編查了一下資料。
龐貝氏癥，也稱肝醣原累積癥2型，是世界十大罕見疾病之一。根據起病年齡癥狀嚴重程度和進展速度不同可分為不分為三種類型：
嬰兒型：癥狀比較嚴重，一般在出生1個月或3～4個月后發病。首發癥狀為進食后發紺，呼吸困難。全身肌肉無力，呈弛緩性癱瘓，且病情進展較快，常在1歲之內因心肺功能衰竭而死亡。檢查可見巨舌，心臟擴大，少數病兒肝臟腫大，心律失常。
兒童型：病情進展較慢，除肌無力外，其他器官受累不一；常以動作發育遲滯或步態不穩為初起癥狀，繼而肌力減退，吞咽困難，呼吸肌麻痹，可伴腓腸肌肥大；常因肺部感染致呼吸衰竭而死亡。但部分患者可生存20年以上。
成人型：因殘留GAA酶活性較高，癥狀比較輕微，僅表現骨骼肌無力，緩慢進展性的四肢肌肉萎縮，近端較遠端重；以軀干肌、骨盆帶肌明顯，半數以上病人影響呼吸肌。常被誤診為多發性肌炎或肌營養不良癥。
在深入了解甜甜的個人身體情況，以及家庭情況后，扶正集團決定幫助這個家庭，幫助甜甜，目前扶正集團承諾：
1、甜甜到扶正集團旗下所有店面都享受免費推拿。
2、石校長會將適用于甜甜病情的推拿手法免費教給甜甜媽媽。
3、店面募捐活動，善款全部交給甜甜媽媽，用于甜甜的治療。
募捐善款保證公開、透明、直接、及時，后續我們還會繼續為您報道相關內容！如果您想盡自己的微薄之力，請與我們聯系！電話：15641179980
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