2013年3月19日的早晨，一個再平常不過的日子。在山西省兒童醫院血液科，一群被白血病折磨的孩子剛剛早起。10歲的白鶴是這些孩子中的一員，目前的病情評估是：中危。他光頭，面容發白，嘴唇干紫，眼神平淡，身體消瘦，他的身上帶著白血病患兒的典型印記。

這早春的早晨珍貴得要以分秒來計算。因為，也許下一秒鐘，迎接他們的，就是生命的終結。

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白血病——兒童頭號殺手

據統計，我國白血病發病率約十萬分之六，目前至少有400萬白血病患者，并以每年5萬至6萬的數字增加，而每9分鐘就有一個白血病患者離開人世。其中，60%以上患者是兒童，并以2歲至7歲兒童居多，白血病已成為我國兒童惡性腫瘤發病率最高、致死率最高的疾病！

兒童白血病還有一個顯著特點：以急性白血病為主，約占95%—97%；其中，以急性淋巴細胞白血病最為常見。急性白血病起病急驟，初期癥狀有發熱、貧血、出血、肝脾淋巴結腫大或骨關節疼痛等，若不及時給予治療，患后壽命平均不會超過半年。

病床上的白鶴一手輸著液，一手撥弄著手機玩游戲，他不經意地對父親說：“爸，如果有一天我不在了，你會想我嗎？” 孩子的話像刀子一樣，一刀一刀剜在夫妻倆的心里。

白鶴的母親說：“如果有一天，白鶴真的走了，我愿意去做活體實驗，配合科研。我想讓醫生將病毒移植到我的身體上，不是因為我不怕死，我想去研究清楚：為什么有這么多孩子得了這個病？為什么它這么難治？”

白血病的幕后元兇

90%的白血病患兒家里半年內做過裝修

白血病的病因一般分為四種：病毒因素、化學因素、放射因素和遺傳因素，目前公眾最為關注的環境污染尤其是裝修污染是重要誘因之一，也就是其中的化學因素。

北京兒童醫院的數據顯示，90%的白血病患兒家中曾在半年內做過裝修。國際衛生組織也表示，每年全世界大概有400余萬人死于室內空氣污染，而造成污染最重要因素就是油性涂料。

油性涂料和粘合劑廣泛存在于裝修及裝飾材料中，含有較多的甲醛和苯類物質，這些物質釋放緩慢，長期處于化學物質超標的室內污染環境，極易誘發白血病等嚴重疾病。

南京市兒童醫院血液科方擁軍和他的團隊，在2007年到2012年期間，調查了570例病兒后，跟正常兒童對比后結果表明，半年內入住新裝修房的患病幾率增加4.76倍。該項研究在美國雜志《白血病研究》和英國雜志《白血病與淋巴瘤》雜志上發表，獲得了國外同行的認可。

白血病并非不可治

兒童白血病不是不治之癥，相反，這個病的生存率是很高的。通過化療、造血干細胞移植等方式，80％~90％ 的兒童白血病可以緩解，60％~70％可以治愈。白血病治療周期長，一般需要2~3年。

但這個存活率的前提是，有足夠的錢。一般來說，白血病的治療費用10萬~30 萬，骨髓移植費用30萬~100萬，且在此期間的任何閃失都可能導致復發。

位于安徽省立兒童醫院后面的吳夾弄，是合肥有名的城中村，擁擠的窄巷子里，是一個個簡陋破爛的出租屋，里面蝸居著六十多戶白血病家庭，只有一墻之隔的醫院，是他們活著的所有寄托。

他們來自偏遠的農村，每個家庭都有一個患了白血病的孩子，最小的幾個月，最大的則有14歲。這是一群被病魔詛咒的家庭。

8歲的李奧是其中一個患兒，得的是急性髓系白血病。由于白血病治療周期長，需要2~3年，所以患者家庭需要有長期穩定的、距離醫院近的居住場所。條件好的家庭就居住在醫院旁邊的小區里，條件不好的就在這樣的城中村租房子。

在這些就醫的白血病兒童中，李奧是花錢最多的孩子，治療費用已經達到一百多萬。新農合報銷后，自付的仍有六十多萬。

雖然從2010 年，我國就開始對兒童白血病提高住院補償，規定新農合對這些試點病種的補償比例，要達到限定費用的70％，對貧困家庭再進行不低于限定費用 20％ 的醫療救助。然而，一直以來，70％的報銷比例只是“名義報銷比例”。在實際操作中，要受到起付線、醫保報銷目錄、封頂線、異地就醫等因素影響……

大部分白血病患兒實際報銷比例低于50％，其中更有27％的患兒只能得到30％的報銷。而71.68%的家庭醫藥費支出超過30萬元，已經完成造血干細胞移植手術的患兒醫藥費平均在58萬元左右。

家庭負債是放棄治療的主因

在需要進行造血干細胞移植的白血病患兒中，只有30.81%的患兒完成了移植手術，近七成的患兒沒有完成移植手術。其中最主要的原因就是經濟上的窘迫，白血病兒童家庭平均負債超過14萬元。

按照醫學界公認的兒童白血病發病率測算，未來5年，我國0至14歲的白血病兒童將達到5.05萬名，其中4.05萬名患兒家庭面臨著災難性醫療支出。

因為沒錢而放棄一個生命，心痛的除了父母還有醫生，他們也很無奈。“為什么不能給孩子買份保險？”安徽省立兒童醫院副主任醫師汪儉執醫的這些年，很少看到為孩子買保險的家長。

“我們根本沒聽說過還要給孩子買保險的事情，誰知道他能得這種病？”一個家長抹著眼淚，后悔不迭。

少兒健康險，刻不容緩

很多家庭因為孩子患上白血病而四處舉債，甚至窮途末路。有一位父親的話，至今讓我記憶猶新。

他給兩個孩子，分別投保了50萬的健康保障后說：“如果孩子一生中真的罹患疾病，治不治得好那是老天爺和醫生的事情；但有沒有錢治，那是我的事情。如果因為前者我會很傷心但能放下；如果因為后者沒錢治療而不得不放棄，那會是我永遠的痛，我會永遠無法原諒我自己！”

而重疾險的保障意義在于：一旦確診，保險公司即第一時間給付約定的保險金額，不管是20萬、30萬或者50萬！它不需要走報銷流程，也不管你到底花了多少錢。

媽咪保貝

穹頂之下，給寶寶最好的呵護~