給大家說(shuō)說(shuō)+39天新生寶寶……我的出租屋生活啦!
不斷有人問(wèn)我,是不是手術(shù)成功可以回家了?好吧,我要說(shuō)的是,移植是一個(gè)大工程,是長(zhǎng)期抗戰(zhàn),像我們背井離鄉(xiāng)的至少半年才會(huì)批準(zhǔn)回家呢!
一路走來(lái),很多辛酸,很多挫折,也一路過(guò)關(guān)斬將走出了移植倉(cāng),出倉(cāng)后血象長(zhǎng)的很慢,出現(xiàn)了巨細(xì)胞病毒,而且我知道,任何問(wèn)題出現(xiàn)都有可能,患者和家屬要做的是遵醫(yī)囑,做檢查,做好護(hù)理。
那你知道我現(xiàn)在出院了干嘛嗎?
我24小時(shí)戴在房間里,幾乎一個(gè)人,吃喝拉撒都在房間解決,專職睡覺(jué),休息,吃藥,玩手機(jī),總之大寫的無(wú)聊!(為什么這樣?因?yàn)橐浦埠竺庖吡Ρ淮輾В刃律鷥哼€不如,我們要最高衛(wèi)生標(biāo)準(zhǔn)最嚴(yán)苛飲食,為了避免感染一個(gè)人呆著最安全)
每天觀察自己身體情況,量血氧,血壓,體溫,測(cè)體重,觀察大小便。
吃什么還和以前一樣,一成不變。每次都要餐具消毒半小時(shí),我吃的東西每次煮1小時(shí),我就是每次吃的爛巴巴的食物。
雖然呆在房間,但是房間陽(yáng)光正好,可以曬曬太陽(yáng)唱唱歌用0.5的啞鈴做康復(fù)鍛煉。瘦了十幾斤后腿都不成型了,大化療和激素作用使得身體沒(méi)有力氣,肌肉萎縮,即使如此,每天還是要堅(jiān)持鍛煉,先從簡(jiǎn)單的開(kāi)始。
家屬就很辛苦了!移植真的不簡(jiǎn)單。任何環(huán)節(jié)都不能掉以輕心。一個(gè)感染,可能是住院一個(gè)月,花費(fèi)數(shù)十萬(wàn)。之前有人在朋友圈看到我房間的小視頻問(wèn)我,喲住這么高檔啊多少錢一個(gè)月呀?(這個(gè)人之前還問(wèn)我造血干細(xì)胞捐贈(zèng)能得多少錢,是不是醫(yī)院掙去了,說(shuō)的好像是器官買賣一樣……)
我想說(shuō)這不是高檔,這是我家屬一天兩次消毒片徹底清潔一天一次紫外線消毒擦的發(fā)亮了,每天都是大掃除,每天都是循環(huán)開(kāi)機(jī)!不是因?yàn)橛斜匾l(shuí)會(huì)這樣?家屬這一年里每天都是如此辛勞……
除了在家的日子,從剛開(kāi)始的每周要去醫(yī)院2-3次做檢查拿結(jié)果然后看主任,到后面不那么頻繁。從剛開(kāi)始的每個(gè)月到醫(yī)院做骨腰穿復(fù)查,到后面的兩個(gè)月三個(gè)月(不要因?yàn)槠渌虑榛貭t不要不要),到半年,到一年……
雖然我們身患癌癥
雖然我們背井離鄉(xiāng)
雖然我們頻繁住院出院看門診
雖然我們過(guò)著異于常人的日子
雖然我們花費(fèi)巨大提心吊膽
但是每一個(gè)抗白家庭,在面對(duì)病情緩解,進(jìn)倉(cāng)出倉(cāng),出院回家,每一個(gè)骨腰穿都情況好的時(shí)候,那種幸福是什么都替代不了的!
我們是很辛苦,但是我們也很幸福!
一只音?