這本書基本是在上下班的地鐵上看完了,除了最后作者“致謝”部分,其他一點也沒有“倍速”閱讀或者略過不看的。
這本書是受俞老師和董老師推薦購買的,尤其董老師在訪談過程中都忍不住紅了眼眶,俞老師在“序”里也說了看到淚眼模糊了。
我也一樣。這是我第一次這么“近距離”的了解漸凍癥患者的處境是如此絕望和痛苦,眼睜睜看著自己最簡單的抬胳膊,擁抱,系鞋帶,洗臉,動動手指這些在我們常人簡單的不能再簡單的動作都做不了,看著自己一點點被侵蝕被“凍住”,這樣的生活太可怕了,而且確診以后只有2到5年的存活期,很多最后是被痰窒息而死。
這本書讓人一邊看一邊不住感嘆,一邊感嘆蔡磊老師的絕不屈服,奮起反抗,一邊感嘆平凡歲月本身就是多么珍貴和美好。
蔡老師真是絕無僅有的患者類型,沒有一蹶不振,也沒有單純的積極樂觀抗擊病情,而是有博大的胸懷和大愛的情懷,利用自己超強的學習能力和影響力,去挑戰一個人人都說不可能的命題:攻克漸凍癥,推動研發治療漸凍癥的有效藥物,真的是身體力行把挑戰不可能刻在了基因里。
書中有兩處細節讓我印象深刻,一處是當得知自己有一個腫瘤指標是陽性有可能是癌癥時,病友群里炸開鍋一般,紛紛真誠熱切的祝賀,恭喜是癌癥!一處是蔡老師和病友在醫院窗戶前看到窗外的流浪漢,眼睛里流露出的無盡的羨慕。
是啊,生命本身就已經足夠珍貴,健康彌足珍貴,在很多人看來無聊普通的庸常是漸凍癥以及很多絕癥群體無法擁有的,眼睜睜看著自己的身體一點點被侵蝕,被凍住,連最簡單的洗臉吃飯,穿衣服,系鞋帶扣扣子,擁抱,抬胳膊抬手指都做不了,到最后很多是被痰窒息而死,聽著就很恐怖絕望了。
這本書和“活著”一樣讓我了解了人生百態,了解了人間疾苦,意識到自己是多么幸運,沒有經歷這些不幸,這兩本書又有不同,“相信”是真實事件,“活著”是小說,雖然我相信“活著”主人公福貴的人生遭遇現實里不排除也會有,但還是有些不一樣。
蔡磊老師真的是爭分奪秒,向死而生了。書中也有描寫他和夫人的相遇,以及他和兒子之間的溫情。無不令人感動。
這本書給人力量,推薦大家都來閱讀。賣這本書的所得是蔡磊老師用來捐給漸凍癥事業的,所以買書就是在做公益了。希望人人獻出自己力所能及的一份愛心,買這本書最受益的其實是讀者。
最后真誠的希望可以出現奇跡,希望蔡老師可以活的久一點,挺過去,希望咱們的科學和醫學可以早一天攻克漸凍癥,早一天找到病因,早一天研發出有效藥物。希望漸凍癥以及罕見癥群體被更多權威專家和大眾關注,希望大家都健康。