? ? ? 孤獨癥（也稱為自閉癥）患者是一個長期被忽略的群體。他們沉默孤獨，活在自己的世界中，因為在旁人眼中行為怪異，無法融入社會，因此過著與世隔絕的生活，使得他們更加沉默孤獨。“雨人”咖啡是以孤獨癥命名的一款焦糖瑪奇朵。從事教育工作的X先生在聽說了這款咖啡與孤獨癥孩子的緣分后，買了100杯雨人咖啡請你來品嘗，請你在享受香濃的咖啡之余了解孤獨癥孩子們的故事。

? ? ?“雨人”是孤獨癥患者的綽號，也是一部美國奧斯卡電影的名字。該片由湯姆克魯斯和達斯汀霍夫曼出演，令這個人群浮現在觀眾面前。2010年由李連杰、文章和桂綸鎂等主演的《海洋天堂》則講述了一個關于父親傾盡所有，守護孤獨癥兒子的感人故事。

? ? ?就在不久前，一次偶然的機會，讓我認識到了孤獨癥這個群體。作為一名“文藝老清新”，我喜歡探索京城各處的特色咖啡館。這次，我來到了位于三元橋的樂石咖啡。那天細雨蒙蒙，頗有些江南水鄉的趕腳，恰巧又有評彈表演，著旗袍的姑娘一個琵琶，一個三弦，弦琶琮錚，曲調婉轉，吳儂軟語，娓娓動聽。咖啡味道不錯，蘇州本幫菜也做得精巧好味，頗得我心。

? ? ?當時正值六一兒童節，發現他們剛推出的一款專為孤獨癥兒童設計的焦糖瑪奇朵咖啡。聊天中得知，“雨人”當中的孩子們，由于美麗純潔，卻不食人間煙火，所以也被稱為星星的孩子。“雨人”咖啡上的拉花，正是代表這些孩子的“星星雨”。”雨人“咖啡溫暖，香甜，但了解到孤獨癥孩子的故事之后，我發現他們以及他們父母的內心卻是絕望和苦澀的。在體驗了這杯五味雜陳的咖啡之后，我拍照并分享了出去。

? ? ?湊巧，我大學時的系草（不愿公布姓名和頭像的）X先生在百忙之中瞥見，很受感動。從事教育行業的X先生如今雖已成了熱愛鉆研廚藝的胖子，但當年的熱心腸卻一點都沒變，仍然愛護花花草草，喜歡喂養流浪小動物，聽到感人事跡還會淚流滿面。X先生了解了故事后，當即向我下達了最高指示，“這么好的東西。快，給我來一百杯！”。

? ? ?X先生希望靠這一百杯“雨人”咖啡，能讓更多人認識到孤獨癥。但X先生遠在巴蜀，這一百杯咖啡該怎么兌現呢？我們決定，先購買一百張代用咖啡券，再用咖啡券隨時換取。于是我們馬上跟咖啡館取得聯系，在得知并不出售咖啡券后，我們又聯絡上了咖啡館的合伙人楊先生，郭女士，跟他們講了我們的想法并得到了他們的大力支持。他們表示不但會幫助制作咖啡券，還在本來已經是很低的慈善價格上又打了個折扣。

? ? ?現在到x月x日，你可以來到三元橋的樂石咖啡，拿一張X先生為你準備的代用咖啡券，靠它領取一杯”雨人“咖啡，坐下來，像我們一樣了解下孤獨癥患者，尤其是孤獨癥兒童的現狀。更希望在此之后，你能將自己的體會傳達身邊的朋友。

? ? ?在跟楊先生，郭女士的幾次溝通中，我也了解到，樂石咖啡不僅長期關注孤獨癥兒童，還成立了“貴在行動”的志愿者組織，長期服務于北京星星雨孤獨癥兒童教育研究所，并定期組織偏遠地區貧困兒童的助學活動。

? ? ?跟絕大多數人一樣，過去我對孤獨癥知之甚少，多數知識都來自于相關電影和TED，身邊似乎沒有什么案例，但查閱資料后，才發現，孤獨癥患者占比很高，約為1%，雖然統計出的確診人數有限，但全中國很可能有超過1千萬的患者。我想，之所以我們并不知道，在很大程度上是因為孤獨癥患者，甚至孤獨癥患者的家庭，相對來說都是與世隔絕的。而殘酷的事實是，他們就在我們身邊。

? ? ?孤獨癥患者從嬰幼兒開始，就有不同程度的語言障礙、人際溝通障礙，會出現興趣狹窄或行為刻板。這樣的孩子，就像來自陌生的星球，活在自己的世界里，無法跟外界甚至跟父母建立聯系。他們會長時間對某個物體產生興趣，比如看著旋轉的電風扇幾十分鐘或者幾個小時；有固定的模式，比如物品的擺放形式，上床的時間等等，一旦稍有改變，孩子會用強烈的方式表現不滿和焦慮。在別人的眼力，他們古怪，被看作神經病，被欺負而不自知。就算是父母，也很難走進他們的世界。

? ? ?雖然在電影里的孤獨癥患者有著超人的記憶和數學等天分，但實際上這只是極少數人。據深圳市自閉癥研究會對深圳市孤獨癥人士現狀的一項最新調查報告顯示，自閉癥孩子智力低下率為86%，僅僅0.8%有接近正常的語言交流功能，只有7.1%的孤獨癥孩子能獨立外出購物。

? ? ? 孤獨癥孩子之孤獨，更在于他們無法融入正常的學校和團體，無法接受正常的教育。從上幼兒園，到上學，到就業，他們都被以各種方式各種理由拒絕著。但社會上又嚴重缺乏提供指導孤獨癥的咨詢機構及輔導機構，也沒有幫助孩子走入社區、社會生活的機構。大多數的孩子，甚至是長大成人的孩子，不得不被常年關在狹小的家中，由父母家人去陪伴，幾乎不具備獨立生活的能力。根據統計，500名患兒中，能夠順利進入小學的個案只有十幾個，能堅持上完的寥寥無幾，這是因為進入正常學校的孩子，無一例外地被要求和正常孩子一樣行為處事，而培智學校又不適合他們。與學習，工作，他人和社會隔離的狀態，使得孤獨者更孤獨。

? ? ? 看了眾多的故事，很多都是原本像你我一樣歡樂的家庭，對孩子的未來充滿了美好的期待，卻一旦發現了孩子患有孤獨癥，就將終身背負沉重的負擔，家中再也沒有歡笑。他們由于疾病和經濟及心理的壓力，沒有充足的精力、持久的耐心和信心面對孩子，只能消極而無奈地承受著這種痛苦。盡管如此，家庭還必須承擔養護、培訓、教育的重擔。而最讓這些家庭焦慮的是孩子成人之后的出路，以及自己百年之后，孩子誰來照顧。甚至有的父母想過帶著孩子一起走。相當一部分家長，由于長期的精神壓抑而產生了抑郁、情緒不穩定等心理問題。

? ? ? 孤獨癥是一種特殊的病，之所以特殊，是因為它發病率高，但是在被發現后的幾十年中，卻一直找不到導致疾病的病因，找不到可治愈的方法。所以，像你我一樣正常的家庭，孤獨癥有可能會毫無征兆地來臨，并宣判無期徒刑。這些孤獨的孩子們，有視力卻不愿和人對視，有語言卻很難和人交流，有聽力卻總是充耳不聞，有行為卻總與人的安排違背，人們無從解釋，只好把這樣的孩子叫作“星星的孩子“。

? ? ?1993年，國內第一家專門為孤獨癥兒童服務的教育機構，北京星星雨教育研究所，在一名孤獨癥家長的努力創辦下成立。該組織旨在幫助孤獨癥兒童，使他們得到早期個別化教育,促進幫助孤獨癥家長認識孤獨癥，并掌握在生活中促進孩子良性發展的知識和技巧，促進社會認識、理解和接納孤獨癥兒童。

? ? ?作為一家NGO, 星星雨幾乎得不到政府的資金支持，而有著孤獨癥兒童的家庭也無法從政府或者社會保障體系中得到幫助。星星雨本著以最低收費標準提供服務，而不把學費當作運營資金的責任。來自中國和其他國家的個人和組織的支持為星星雨的服務提供了很大的幫助。在成立的16年里（1993—2008年12月），“星星雨”獲得了大約7，091，472.52元的資金援助，“星星雨”利用這筆善款幫助了來自中國不同地區的5000 多個孤獨癥兒童的家庭，并給他們提供個別化理論以及培訓服務。

? ? ?為了能夠為孩子甚至自己找到出路，“雨人”父母亟待專業培訓。孩子的自閉癥是終生的，雖然接受培訓并不能改變這個事實，而只是學習如何與他們正常交流，也許要花費他們畢生的經歷，卻能讓他們堅強面對。然而，由于資源有限，還有成百上千的家庭在等待有限的培訓名額。更多的資源能夠讓更多的家長接收到培訓。

? ? ? 事實上，除了來自NGO的幫助，孤獨癥孩子們更需要的是社會對這個隱形人群的理解和關注。讓社會能夠在教育，以及今后的就業上接納他們，甚至在政策上給予他們就業的支持。

? ? ? 所以，希望你能來到這里，品味一下“雨人”咖啡，更通過它體會到“雨人”孩子們生活的滋味，并關注星星雨這家慈善教育機構的事業。X先生提供的這少少的一百杯“雨人”咖啡只是種子，讓我們向家人、朋友、同事們講述，把這份關愛傳遞下去。如果你身邊就有這樣的家庭或患者，請你試著去理解并盡可能地幫助他們，讓孤獨者不再孤獨。

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