今天被圈內的一篇文章《如何面對，我有一個自閉癥哥哥》模糊了眼睛。文中講述了兩個機構創辦人家庭的故事，主角以心智障礙人士的手足為話題展開采訪。
作為心智障礙人士的父母，談論最多的話題就是“我死了以后，他怎么辦？”10年前，我剛入職就聽家長們在談論這個事情。家長么也會糾結于生二胎還是不生二胎的討論中。第一個孩子是心智障礙，從醫學角度來看，第二個也會有機率。選擇不生二胎的家庭也會占一定比例，因為家有一個心智障礙的孩子，已耗去父母極大的精力，父母希望能夠把全部的愛與關注給到這個孩子，陪伴他直到生命的盡頭；選擇生二胎的家庭也會有一定比例，這個孩子的出生，也是父母在給自己下賭注，希望能夠是一個健康的孩子，也是我們稱作為的“正常孩子/普通孩子”。這個孩子的出生，從一開始就失去了“選擇”的權利，他們要肩負起照顧“一個心智障礙哥哥/姐姐”責任或義務，在某種程度上要完成一個父母的義務和責任。
為了讓父母走的安心，去世以后心智障礙的孩子有依靠，多一個兄弟姐妹就會多一條路，不至于他“餓死”。然而對于第二個孩子來說，有著諸多的不公。不管是親情還是從社會責任來說，她都沒有辦法推卸責任了。“文章”中的妹妹們，在她幼小的心里，也可能常常遭受著心智障礙哥哥的“欺負”，而父母還是會把更多的關愛給到哥哥；與哥哥外出，也會遭受著異樣的眼光。依依從沒有邀請過同學來家里玩，同學也以為她是獨生女，小時候的各種不理解，長大了成為“哥哥”的守護者。手足的痛點不在于現在，而是將來父母離開后，弟弟/妹妹們對于心智障礙哥哥/姐姐更多的是一輩子的照顧，他們沒有選擇，而且無法逃避宿命的安排。照顧手足，也是手足之間的責任啊！這種對哥哥的責任對于妹妹來說，會比同齡人更堅強，也會對社會更有擔當。“只有當社會支持體系強大了，家庭支持體系的擔子才能減輕。”父母們都期待著這一天！
作為特殊教育工作者的我們，深知責任的重大和艱巨。從事特教工作十年來，我們也希望這些“心智障礙人士”們能夠早一點融入社會，讓父母們走的安心，讓那些手足們少一些心里壓力。而現在回頭看來，“我死了他怎么辦？”這個問題依然會存在。有時候，看著一個學期、一年、兩年、三年---心智障礙的孩子們還在學習與人互動、學習認識錢幣、學習就餐禮儀、學習各種社會規則----也開始對所做的事情提出質疑了：我已經很努力了，為什么他還是沒有進步？我可能不會桃李滿天下了？“我們為什么教育這些孩子們，是為了讓他們成才，成為對社會有用的人？，還是為了減輕家庭和社會的負擔？”，
一個周末帶著女兒去超市，在天橋上竟看到了10年前帶的一個學生，她和媽媽在寒風中賣編織品，媽媽早已有了白發，看著很滄桑；一次等公交車看到一對滿頭銀發的老者在前面行走，后面則跟著他們約30歲的心智障礙兒子，邊走邊提褲子；交大一位優秀的英語老師突發重病離開了講臺，留下了30歲的兒子吃喝拉撒都在家中解決，看著心寒和無助的；我們服務的最早的學生有一名大學畢業了，因沒有單位面試通過而只能待在家里；初中上了兩次，沒有學可上了，只能回到家庭的永永也只能在家由家人陪伴；也有父母不堪忍受生活的壓力的壓力而選擇帶著心智障礙的孩子一起自殺……也有一批父母因為心智障礙的孩子而創辦了“特殊教育機構”勇敢的面對各種挑戰，走上了從事特殊教育之路，成為行業的專家……他們依然還會面對同樣的話題“我死了他怎么辦？”
智能不足在教師常認為只是其例行教學的一部分。但對他們的父母而言，則是他們一生的全部。每當看著這些心智障礙人士背后堅強的父母們，不因孩子的殘缺而拋棄、放棄的這種堅持的精神一直在不斷的提醒著我們，一起為孩子的明天而努力，讓心智障礙人士成為他自己。作為一名特殊教育老師，你的撤退，將使這些孩子流離失所；你的失望，就是孩子們的絕望。讓我們和孩子們一起生活學習，讓他們用自己感性自然的溝通方式，成為他自己！我們的能做的就是陪伴，讓他們在機構中學會“生的技能、活的更好的技術”！我們也堅信社會支持體系會越來越完善！
