文 | 徐亨福
3月20日，新京報(bào)長篇報(bào)道的《一個自閉癥少年的死亡之路》在網(wǎng)上引起高度關(guān)注，在自閉癥圈內(nèi)再度引發(fā)軒然大波。文中詳細(xì)披露了15歲自閉癥少年雷文鋒從離開深圳住所輾轉(zhuǎn)多地，最終在托養(yǎng)中心死亡的悲慘經(jīng)歷。
經(jīng)過媒體的跟蹤報(bào)道，3月21日，事發(fā)地廣東韶關(guān)新豐縣練溪托養(yǎng)中心被正式取締，對現(xiàn)有733名托養(yǎng)對象進(jìn)行了妥善安置，對中心4名主要責(zé)任人采取強(qiáng)制措施。
這樣的結(jié)果，對于距離今天3月24日已經(jīng)死去整整106天的雷文鋒來說，也許是一種不算太遲的慰藉與安慰。
其實(shí)從雷文鋒死亡的2016年12月3日開始，有自媒體曾就此事進(jìn)行過采訪，也引起了相關(guān)部門的一定關(guān)注，孤獨(dú)癥網(wǎng)也曾以《自閉兒走失后客死福利院，星兒救助不能總是等待新聞爆點(diǎn)》為題作了報(bào)道。如今，此事件經(jīng)由傳統(tǒng)媒體再度深挖報(bào)道，并促使新豐縣政府迅速做出處理，召開新聞發(fā)布會將結(jié)果公布于眾，其產(chǎn)生的影響和社會效應(yīng)是巨大的。
從某種意義上來說，星兒救助等到的依然是一次新聞爆點(diǎn)。
新聞中披露了更多關(guān)于15歲自閉癥少年雷文鋒從深圳出租屋中走失，經(jīng)過東莞、抵達(dá)韶關(guān)、輾轉(zhuǎn)被相關(guān)部門送到廣東韶關(guān)新豐縣練溪托養(yǎng)中心，后在新豐縣醫(yī)院死亡的詳細(xì)內(nèi)容。也在記者的追蹤報(bào)道中，挖出了更多猛料：雷文鋒年齡被工作人員多估算9年，托養(yǎng)中心49天死亡20人、年盈利百萬、有公職人員參與管理。
當(dāng)我們將這些“猛料”逐個連接到一起時，真相也就浮出水面，看似偶然的個案實(shí)則存在一種必然的共性。
一個練溪托養(yǎng)中心之亂也許只是個案，但它依舊有助于我們?nèi)テ饰霎?dāng)下救助體制中存在的缺陷。尤其是對于包括自閉癥群體在內(nèi)的殘疾人的救助更是一個迫切而棘手的命題。
救助本是關(guān)心弱勢群體的事業(yè)，要兌現(xiàn)其救濟(jì)的終極目的，首先必須要以救助體制的透明運(yùn)行為前提。但在練溪托養(yǎng)中心，許多黑幕都是少年雷文鋒死亡后才被發(fā)現(xiàn)。
雷文鋒從2016年8月8日走失至12月3日死亡，期間從深圳的住所出發(fā)，一路向北，離開深圳，經(jīng)過東莞，抵達(dá)韶關(guān)，他和此前從未接觸過的各種人打了很多交道，他們來自于醫(yī)院、派出所、救助站、托養(yǎng)中心……
對于一個自閉癥患者來說，雷文鋒根本不會想到，此刻走上的路，是一條通往死亡之路。而更令所有人沒有想到的是，雷文鋒滯留過的每一個地方，看似步步都有救助的可能，但是最終的結(jié)局卻是客死異鄉(xiāng)。
也許雷文鋒所經(jīng)過的每一個居所都應(yīng)該為他的死亡負(fù)責(zé)，但是正如媒體所追蹤得出的結(jié)論一樣，“不知道該找誰負(fù)責(zé)。”
按照2015年民政部、公安部聯(lián)合下發(fā)的《關(guān)于加強(qiáng)生活無著流浪乞討人員身份查詢和照料安置工作的意見》(以下簡稱《意見》)，對于長期滯留救助站的流乞人員，可由政府通過購買服務(wù)的方式，委托符合條件的公辦、民辦福利機(jī)構(gòu)或其他社會組織，實(shí)行站外托養(yǎng)。
另外，《意見》要求，對于站外托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，民政部門和救助管理機(jī)構(gòu)要通過明察暗訪等多種方式，對托養(yǎng)機(jī)構(gòu)服務(wù)質(zhì)量、安全管理等情況進(jìn)行經(jīng)常性檢查。對不適宜繼續(xù)開展托養(yǎng)服務(wù)的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，要及時終止托養(yǎng)協(xié)議。
然而從雷文鋒在醫(yī)院的就診記錄和死亡火化記錄來看，他所接受的醫(yī)療、飲食、居住服務(wù)，都和托養(yǎng)中心在“招投標(biāo)”中的規(guī)定有一定差距。
《意見》規(guī)定，未成年人救助保護(hù)應(yīng)當(dāng)有別于成年流浪人員，救助保護(hù)機(jī)構(gòu)不得將未成年人托養(yǎng)至成年人社會福利機(jī)構(gòu)；未成年人不得和成年人混合托養(yǎng)，精神殘障者也不能和正常人混合托養(yǎng)。
而據(jù)《新京報(bào)》記者調(diào)查，練溪托養(yǎng)中心截止到今年，一直接受未成年人和成年人共同托養(yǎng)。
《生活無著的流浪乞討人員救助管理機(jī)構(gòu)工作規(guī)程》規(guī)定：無法查明死亡受助人員身份或無法聯(lián)系到其家屬的，救助管理機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)在市級以上報(bào)刊上刊登公告，公告期30天。公告期滿后仍無人認(rèn)領(lǐng)的，則由救助機(jī)構(gòu)辦理火化手續(xù)。
一切的線索都表明雷文鋒的名字、病情、走失和年齡他們是知道的，本來，一位流浪人員得到救助，該是非常暖心的事情。遺憾的是，東莞救助站如果能同時在全國救助尋親網(wǎng)，而非只在東莞電視臺發(fā)布《尋親啟事》，那么，身在深圳的父親雷洪建和親友們，“說不定早就找到孩子了”；再退一步說，即便救助站在《求助人員救助申請表》上，不知何故填大了9歲，而錯誤地將雷文鋒按成年人的標(biāo)準(zhǔn)送進(jìn)了托養(yǎng)中心，但如果能得到相應(yīng)的照料，依然有被親人找到的希望。
一切都因?yàn)榕侣闊⑻爆崱⒁詻]有時間和人力去核實(shí)作為理由，于是，如雷文鋒一樣的一個個鮮活的個體和名字被簡簡單單地標(biāo)注為“OH178”、“無名氏386”、“無名氏683”等冰冷的數(shù)字代替。人命賤如草芥，殘疾人的命似乎更不會有太多人去同情和珍視。
于是出現(xiàn)殯儀館記錄49天死亡20人這樣的結(jié)果似乎也就不足為奇了。
從表面來看，這是一個極端的個例，似乎被有意夸大，但是當(dāng)一個又一個慘劇被當(dāng)成個案簡單處理的話，那最終這些個案累計(jì)起來將會成為社會的隱患。
雷文鋒死亡事件中，很多媒體將指責(zé)的焦點(diǎn)對準(zhǔn)了養(yǎng)護(hù)中心，當(dāng)然養(yǎng)護(hù)中心有著不可推卸的責(zé)任，但是更大的責(zé)任則是社會的冷漠殺死了雷文鋒，在利益的趨勢下，馬克思在《資本論》中說，一旦有適當(dāng)?shù)睦麧櫍Y本就膽大起來。如果有10%的利潤，它就保證到處被使用；有20%的利潤，它就活躍起來；有50%的利潤，它就鋌而走險(xiǎn)；為了100%的利潤，它就敢踐踏一切人間法律；有300%的利潤，它就敢犯任何罪行，甚至冒絞首的危險(xiǎn)。
沒有監(jiān)管的制度，必然導(dǎo)致制度在落實(shí)中走樣；沒有監(jiān)督的權(quán)利，必然導(dǎo)致權(quán)利濫用和以權(quán)謀私。
暨南大學(xué)少年及家事法研究中心教授張鴻巍指出，目前對政府購買服務(wù)的質(zhì)量提供和質(zhì)量評價，也缺乏完整的評價體系。這些問題不解決，可能會反復(fù)出現(xiàn)類似問題。
本來是收容流浪人士的收容所，49天死亡20人，更多人則患有各種疾病，對于肢體健全的無家可歸者尚且如此，面對沒有語言、無法對視、沒有認(rèn)知的自閉癥兒童，等待他們的結(jié)局似乎只有在無暇顧及和不知如何幫扶中任其自生自滅。
這讓那些成年自閉癥人士的未來變得更加殘酷。
大齡自閉癥人士無處可去，精神病院導(dǎo)致“二次傷害”，托養(yǎng)中心靠不住，等到父母離開了，他們的未來在哪里?他們究竟該如何分辨這個世界的善與惡，如何面對社會的真與假？
3月12日，父親雷洪建在接受《新京報(bào)》采訪時表示，兒子的死若能換來700多人的希望和避免類似事情發(fā)生，也算死得有意義了。
是的，雷文鋒的死當(dāng)然要死得其所，死得有意義，但是不能因?yàn)楹⒆邮亲蚤]癥就退而求其次不去追究當(dāng)事機(jī)構(gòu)和當(dāng)事人的責(zé)任，甚至最終因?yàn)椤昂眯摹倍艞壸肪俊?/p>
這才是最可悲的。
從更深層次來說，整個事件中，父親雷洪建也有著不可推卸的責(zé)任，但是我們無意再去苛責(zé)一個已經(jīng)因?yàn)閱首映惺苤吹母赣H。正如自閉癥圈內(nèi)有名的大慶凱爸所言：在中國，大多數(shù)家長的眼里，對于“人”的概念，只有有用和沒用兩種。改變家長觀念，改變對待孩子的態(tài)度，把他當(dāng)做“人”來看，而不是“累贅”。你就會為孩子去爭取，去抗?fàn)帲皇窍麡O麻木的去逃避。
大慶凱爸的說法也許有點(diǎn)極端，但是道理卻是顯而易見的，面對自閉癥兒童走失以及遭遇不幸，家長應(yīng)該做的絕不僅僅是善良的寬容，因?yàn)槟愕纳屏冀K會助長邪惡，你的寬容終會縱容自私。
逃避是解決不了任何問題的。身為自閉癥孩子的父母，有著太多的艱難與不易。我們也接觸過很多家長，總是刻意地隱瞞孩子是自閉癥的身份，不愿意讓鄰居朋友知道，更不愿意帶他們?nèi)ス矆鏊@本身就是一種退讓。
網(wǎng)友“真性情123”針對此事發(fā)表評論：自閉癥，我感覺和腦癱沒啥區(qū)別，為啥非要叫“自閉癥”呢?如果說孩子有自閉癥，好多人都會不以為然，但如果說孩子是腦癱，很多人都會多加關(guān)注。命運(yùn)啊!
與其說是人們對腦癱孩子的關(guān)注更多，還不如說大眾對自閉癥的了解真的是太少太少了。而自閉癥因?yàn)槠洳∫虻膶傩裕约昂芏嗝襟w在報(bào)道時斷章取義和以偏概全，總是給人們留下誤解，認(rèn)為自閉癥和普通孩子看起來一樣，要么是不會說話、不會看人、不會聽話的“木頭人”，要么就是在數(shù)學(xué)、音樂和繪畫等常人所不及的方面具有超能力的天才。
而在《新京報(bào)》報(bào)道的“自閉癥少年雷文鋒死亡事件”中，對于雷文鋒的走失、經(jīng)歷、病情以及死亡都有著詳細(xì)的描述，但是看完全篇，基本沒有對自閉癥本身的病理描述，如果你不是行業(yè)人士或是自閉癥的父母，依然不清楚自閉癥究竟是什么？該如何對待？如何幫扶？
媒體報(bào)道此事件的本意是向善的，但是正如描述犯罪案件一樣只著重描述作案手法，卻忽略作案人本身的介紹，這種注重獵奇和投合讀者口味的方法只會加深讀者對自閉癥的誤解，有時候當(dāng)讀者的關(guān)注點(diǎn)僅僅只是停留在事件的“新、奇、特”等方面，而忽略了滲透在字里行間的善與暖，這對于自閉癥來說更是致命的傷害。
中國孤獨(dú)癥網(wǎng)也不止一次地呼吁，社會需要進(jìn)步，特殊兒童的權(quán)益需要保障，但不是一味地等待和將希望寄托在他人身上。你為孩子的權(quán)利多爭取一分，孩子就會多一點(diǎn)機(jī)會；自閉癥孩子不是惡魔，他們是真實(shí)存在的，如果沒有出現(xiàn)在你的家庭，也會出現(xiàn)在別人的家庭，不能因?yàn)樗麄兂錾谀愕募彝ィ瓦x擇封閉不愿見光，也不能因?yàn)樗麄兂錾趧e人家庭，就置之不理避而遠(yuǎn)之。
社會的惡與丑就像彈簧，你強(qiáng)大，它就會退縮；你軟弱，它就會變硬。你的每次努力，才會換來更多希望，自閉癥孩子走上的路，才會是一條通往光明之路。
云天閣閣主羿云天，非著名寫作者。紅袖添香、鄭在讀書特約作者。原名徐亨福，生于蘭州，現(xiàn)居鄭州。記錄屬于愛情的故事，分享繽紛世界的精彩，點(diǎn)評時事百態(tài)的喜怒。有料有態(tài)度，更有溫度。
