印度兒童詩雅拉爾之死

來自里格瓦爾村、6歲大的詩雅拉爾·雅達夫已經發燒和頭疼三天了。當他的皮膚開始浮現病態的黃色,他的父母找了一個巫醫來進行“jhar-phook”(把魔鬼的靈魂趕出孩童的身體)。然后他們又帶著孩子去看了一個村里的無證醫生,他給孩子打了一針,退燒效果維持了一天。

第二天,詩雅拉爾的父親阿南德從農田里回家,發現孩子發著高燒、呼吸困難??只诺母赣H想帶孩子去拉坦浦爾鎮的基層衛生中心去,但拉坦浦爾鎮遠在25公里外,當天最后一班去鎮上的大巴早已發車。村長熱心地給他們找了摩托車?;鶎有l生中心的值班醫生做了簡單的檢查,叫阿南德趕快帶孩子去比拉斯浦爾縣上的醫院——又是30公里路程。阿南德身上只有200盧比(約合20元人民幣),于是他懇請醫生照顧孩子一夜,他自己回去籌錢,但醫生拒絕了他。

阿南德只好帶著詩雅拉爾趕最后一趟大巴回到村里,此時孩子的意識已經模糊。孤注一擲的阿南德用家里的一畝地和地里所有的莊稼做抵押,借到了8000盧比(約合800元人民幣)。一家人緊握著鈔票,與輕聲喘息的男孩一起等待太陽升起。凌晨4點,詩雅拉爾說想喝水。當母親端來水,孩子已經離世了。 在包括中國在內的很多國家,瘧疾幾乎已經絕跡。但在印度中部的恰蒂斯加爾邦,它仍在投射死亡的陰影。

2010年10月到12月之間,恰蒂斯加爾邦爆發了惡性瘧疾。據邦政府的統計,兩個月中全邦共有32人因瘧疾死亡。然而,僅比拉斯浦爾縣的加尼亞黎村一地就有7例死亡病例?!叭嗣窠】捣鲋鷪F”(Jan Swasthya Sahyog,簡稱“JSS”)在這個村里設有醫院。在附近的科塔鄉,JSS的社區醫療團隊進行了250例口述驗尸,其中200人被證實死于瘧疾。如果一個縣一個鄉就有這么多人死亡,整個邦的數字恐怕只有天知道。

根據政府的官方數字,印度全國每年有200萬人患上瘧疾,約700人因此喪生。然而據世界衛生組織的估計,印度每年有1500萬病例,其中2萬人死亡。由加拿大一家機構發起的“百萬死亡研究”的估計是每年有15萬到22.5萬人死于瘧疾——印度傳染病控制部門則對這個研究項目表達了強烈的抗議。大多數瘧疾死亡發生在家里,因此不會被計入正式的統計數據。正式的數據來源僅限于公立衛生機構,并且要求瘧原蟲陽性涂片作為證據,然而大部分病人根本沒有進行這項化驗。

在缺乏正確信息的情況下,公共衛生政策必然是錯誤和低效的。而且越是偏遠貧困的人群,遭受的損害就越是嚴重。政府的官方數據顯示,50%的惡性瘧疾病例和90%的死亡病例發生在被稱為“阿迪瓦西”的部落民當中,而他們僅占全國人口的8%。缺乏公共衛生基礎設施使得偏遠貧困地區發生的大部分病痛與死亡無人知曉,而統計數據的缺失又使得政府疏于投資基礎設施建設。這成了一個難解的死結。

黃昏的陽光穿過柚木和娑羅的樹葉,在車窗前灑下斑駁的光影。越野車二檔通過安查納克瑪老虎保護區泥濘的道路。JSS的醫院位于恰蒂斯加爾邦西北部的加尼亞黎村,離比拉斯浦爾縣城23公里。進村的道路需要穿過瑪尼亞黎河,當季風帶來大量雨水,這條道路就會被河流阻斷。在降雨稀少的旱季,越野車能夠平穩地駛過河水,在日落前進入村莊。

村邊的幾棟水泥房屋本來是為一個灌溉項目而建的。這個政府投資的灌溉項目無疾而終,于是JSS把這幾棟房屋改造成了轉診醫院,包括門診部、70張床位的住院病房、一個功能齊全的化驗室和兩個手術室?,F在這家醫院每天接診400名病人,并在三個偏遠地區設立分中心,向居住在森林邊緣的人群提供基本醫療服務。

現代科技與這里的環境顯得有些格格不入。基礎設施的薄弱當然是原因之一:這里沒有3G信號,2G信號時斷時續,停電也是家常便飯;另一方面,村里人識字的不多,醫院的醫生、護士和工作人員也幾乎從未接觸過智能手機。病人拿到的藥品用塑料袋裝好,藥盒上貼著一張紙,上面畫著代表服藥時間的太陽/月亮圖標和代表劑量的藥片圖標。一個房間里紙質病歷堆積如山,接診時護士就要去這個房間里翻找病人的病歷交給醫生。這是JSS醫院的日常。

Bahmni(讀作“巴姆尼”)的目標是讓JSS醫院、以及其它成千上萬類似的醫院實現信息化。ThoughtWorks印度公司從2013年開始做這個產品,其核心是一個開源的電子病歷(Electronic Medical Record)系統OpenMRS。這個軟件內建了一套標準的醫療信息記錄數據體系,在北美和南美的一些醫院里應用并收到了很好的反饋,并且有一個活躍的社區(包括醫學專家、公共衛生專家和IT專家)在不斷完善它。

但OpenMRS缺省的用戶體驗不是為JSS這樣的醫院設計的:它假設了IT水平較高的用戶,界面是針對電腦屏幕設計,而且使用過程中需要一直連接網絡。于是ThoughtWorks團隊與JSS的醫生們協作,在OpenMRS的基礎上開發了適合低資源環境的前端用戶體驗:在平板電腦上使用,界面操作簡潔易懂,斷網情況下照常工作,等連上網再同步數據。這就是Bahmni的雛形。

隨后,為了讓醫院信息化端到端拉通,Bahmni產品又整合了幾個其它的開源軟件。Odoo(曾經叫OpenERP)提供了藥房庫存管理、賬目管理、財務會計的功能;dcm4chee實現了放射影像的信息化集成;OpenELIS打通了化驗流程。今天的Bahmni已經是一個完整的一站式醫院信息化系統,覆蓋掛號、門診、化驗、影像、住院、診斷、手術、處方、取藥、愈后跟蹤的整個醫療服務流程。有了及時準確的信息在手邊,醫生的診療能夠更加精準、更加高效。

一家區級轉診醫院的信息化能夠積累一個區、幾個鄉、幾十個村的電子病歷。如果一個邦的幾十個區都有這樣一家醫院,把它們的電子病歷信息匯總起來,政府衛生部門就能得到完整真實的公共衛生數據。如果全國的幾十個邦能做到醫療信息聯網,國家的公共衛生政策和基礎設施投資就能有的放矢。

在雅魯藏布江下游和喜馬拉雅山南麓,孟加拉和尼泊爾的政府都有著這樣的愿景。他們與ThoughtWorks的咨詢師一起,規劃為期數年的IT項目,目標是建設全國聯網的醫療信息交換(Health Information Exchange,簡稱“HIE”)體系。

HIE是一個世界級的難題。醫療信息的聯網需要打破衛生、財政、人力資源、社會保障等多個領域的壁壘,需要解決可用性、可靠性、可維護性、信息安全等技術挑戰。美國政府每年投入到HIE的投資平均到每個臨床醫生身上達1.7萬美元,至今也未能實現全國聯網的目標。

孟加拉和尼泊爾這兩個位列世界銀行中低收入列表的國家希望達成這個夢想,Bahmni是他們選擇的武器之一。這個開源、易于配置、易于管理的軟件系統,使兩國國內的軟件團隊也能掌握實施和維護能力,從而極大地降低了實施成本,而且——更重要的是——最大程度地避免了對外國高科技企業的依賴。

Bahmni采用國際通行的醫療信息交換開放協議HL7 FHIR(讀作“fire”),所有主流電子病歷系統都能與之集成交換信息。ThoughtWorks的團隊與世界各國的HIE實踐者緊密協作,將Bahmni融入了OpenHIE信息架構,使國家的HIE建設成為了一個開放的產業生態,政府、企業、研究機構、非營利組織、國際發展機構都能參與和貢獻。

詩雅拉爾死后3天,他的小表弟,1歲大的提拉克蘭也出現了同樣的癥狀。提拉克蘭的父母已經提前找人借了錢,他們立即租了一輛轎車把孩子從卡吉路的社區衛生中心送去比拉斯浦爾。但社區衛生中心沒有空閑的氧氣瓶給這個呼吸困難的嬰兒。提拉克蘭沒有挺過去比拉斯浦爾的這段路程,給他的父母留下了1萬盧比(約合1000人民幣)債務和無盡的悲傷。

JSS醫院的醫生們和Bahmni的開發者們希望,在不遠的將來,政府衛生部門能從及時準確的公共衛生數據中窺見惡性瘧疾爆發的前兆,及早把青蒿素等藥品和預防、診斷、治療瘧疾的知識送到每個村莊,讓詩雅拉爾和提拉克蘭這樣的孩子不再因為瘧疾而夭折。

我們在為這個夢想奮斗。

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