早上八點多鐘，公交車上，上來一位老奶奶，前面已經沒有了空位，我往后看了看，幾個位置上有坐中年婦女，便沒有起身的意思。
“你坐我這。”前頭一位老爺爺站起來。
“那怎么行，你也是老人。”
“你比我大。”老爺爺笑著說。
“是嗎，你多大？”老奶奶也笑了。
“我68歲。”
“那我是比你大，我坐了啊，謝謝。”
“老人家，您來我這坐，快。”后邊有人叫道。
窗外下著大雨，玻璃上也盡是水珠，路上的行人躲在五彩繽紛的雨傘下，低著頭前行，若是昂著頭，恐怕這寒風會趁機鉆進衣領里，來個措手不及的偷襲。我在車里坐著，穿得很多，我不冷，但卻沒有熱情。
記得前年，剛從醫院出來的我在地鐵上找到了一個空位，心想真是幸運，我坐下低著頭閉著眼睛。
“這姑娘，你起來讓我坐下吧。”
“姑娘，你讓下我吧。”
才知道，原來是叫我。
“噢，好。”盡管難受，還是讓了位。
過了幾天，從學校去醫院，地鐵上人超多，我手握著扶手，很難受，很悶。大概過了十分鐘。
“孩子，你來我這邊站著。”一人輕輕地拽了下我衣袖，原來是一老爺爺。
“我嗎？”
“嗯，我還有幾個站，你先過來，到時候我站起來你就可以坐下。”
“好，謝謝。”被這突如其來的關心感動到，卻有種想哭的沖動。我想，老爺爺是看到了我手背幾處淤青，那是輸液扎針留下的。
今天，我沒有站起來，沒有力氣了。前天左手抽血青了一大塊，疼，手腕處還放著留置針；右手今早天沒亮就起來去空腹抽血，鼓起了大包，疼。剛剛又到醫院B超，雙腎又有些問題，現在還得回老醫院輸液。
我站不起來了。
將近三年了，上個月到天津復查，診斷書上還是赫然寫著，“若條件允許，仍然建議行異基因造血干細胞移植”。可是，我滿心以為這次會有突破性進展，來年可以找份工作的。
成為一名職場精英，實現自我價值，是我的追求，于是積極進取，讓自己更有能力。然而，卻在研究生畢業前夕，猝不及防的，遭到命運惡狠狠地打擊。那個要強有拼勁的姑娘倒下了。
因為例假不正常而去醫院，醫生看我臉色很差，便做了血常規，結果出來，醫生說，我這應該看血液科，要不馬上去急診科，我才第一次聽說有血液科這個科室。去了急診，又說非常嚴重，不排除白血病可能，要立刻輸血輸血小板，還讓我簽了病重通知。嚇得我哭得十分厲害，我只不過是看個月經不調而已，雖然確實經常頭暈，可怎么就扯上白血病了呢，就那一天，我的整個人生開始改變。
或許是知道了自己病情嚴重，心理的防線便脆弱了，一下子身體就垮了，連樓梯都上不去。當后來發現在大城市住院十分困難時，感覺我要被上天遺忘了。而今，醫院成了第二個家。
我成了一個“吸血鬼”，沒有別人的血，我活不下去，因為自身骨髓不會造血。人的所有活動都是靠血液支撐，而我身體沒血，什么事都做不了，躺在床上都天旋地轉。頻繁地輸血輸液抽血，兩只手的血管都被打壞了，到現在抽了有四五百管血，骨髓也抽了六次。大部分時間都是躺在床上，因為走點路就頭暈厲害，可一輸了血就能正常，但到了第二個星期就沒力，我硬是撐到一個月再去輸血，就是這樣還輸血上萬毫升，而血小板一單位需要一千七百元，卻只能管兩三天，有時輸了根本沒變。后來就沒再管它，沒錢管它。
當時在上海診斷是骨髓增生異常綜合征（俗稱白血病前期）的中危級別。全血細胞減少，重度貧血，白細胞低，血小板也非常低，動不動就出血不止。我有個妹妹，主治說如果配型成功，移植成功率就很高，他還開玩笑說，去爺爺奶奶墳上燒燒紙，求他們保佑我們有十點全合。爸爸果然帶著妹妹去了，燒了紙錢放了鞭炮作了禱告，再來上海，可惜沒有配上。可能是我和我妹長得不像，脾氣性格也不同，所以連五個點也沒有。
于是選擇了保守治療，吃藥加輸血，然而吃藥沒有效果。從上海去了天津，他們都說這里有醫生非常厲害，我也滿懷希望，然而就是對我沒有用，一次次調整方案還是不行，反而因為肝臟受不了副作用，頻頻上醫院救肝，輸血。
抑郁過，傷心過，同學們都要畢業了，而我遠離了學校、老師、同學，還有我的夢想。我的青春都在生病中度過。第一年的那個冬天是那么寒冷，尤其夜晚，更讓人無助和孤獨。不是失眠就是被噩夢驚醒，虛汗浸濕了內衣。過年前出了醫院，過完年又進醫院。
流淚過，愛我的人也流淚，大家都各自默默地流淚。爸媽老了很多，頭發白了很多，一邊擔心我，一邊為錢而愁。我也老了幾歲，吃藥的副作用使我變得和以前完全兩個人，連聲音都變了。曾經的瓜子臉、小孩聲音，再也回不去。我不敢翻看以前的照片，看一次就難過一次，所以手機上的都被我刪去了，我也害怕見同學，害怕他們感慨。
暴躁過，和我媽發脾氣，說她連我生病的名字都說不出來，說她無知。可每次住院，都是我媽陪著我。剛開始在上海醫院，租了房子，除了燒飯要回去，其他時間都在醫院。一個鄉下女人，在大上海真的有挑戰性，要用很不標準的普通話去買東西，要學會坐地鐵，還要和病房里的人們打交道，我媽做到了，很佩服她。那時我連洗頭發的力氣都沒有，都是她幫我洗。從上海回來，不管是住院還是門診抽血，基本上都是我媽陪著我，可有時候，脾氣上來，就會說她。我知道不該把自己的情緒轉移到她身上，卻覺得她好欺負。
我媽是個任勞任怨勤勤懇懇的人，是個孝女，是個持家愛干凈做飯又很好吃的妻子。她不懂休息，總是在忙，現在我病了，她有在接近40度的大熱天下給別人割稻子，有在寒冷的冬天給別人家摘橘子，現在她又靠自己的力氣在工地上做小工，一雙手凍得皸裂粗糙。但她身體不好，低血壓，經常頭暈中暑，我經常和她說，不要把自己身子累壞了，現在家里已經有了一個大病號，可是她說，不去做哪里來的錢，能有一百是一百。
我媽膽子小，不敢看血，每次我要抽血，她都回避，她覺得很殘忍，我本來就沒血，還要抽那么多，可不抽血檢查就不知道情況怎么樣。有次因為血小板近乎零，在本市住院，當時情緒很不好，哭了。我媽看到我又被抽了四管，她也哭了，送我來的舅媽也眼睛通紅。她不知道，在天津大檢查，一下子就得抽去十多管，還有幾管骨髓血。在醫院的第三天早上，我流鼻血了，一滴滴地，流速很快，該試的辦法都用了，止不住，地上里都是血，因為血小板少就容易出血不止，何況我的那么低。醫生緊急預約了紅細胞和血小板，最后我們去了耳鼻喉，才沒有那么迅猛，可還是花了三天才完全止住。媽被嚇壞了，一遍遍說這可怎么辦，怎么辦，眼睛又紅了，她在慌亂中，還給我爸打了電話，那三天，我爸都沒睡著。
有次從天津檢查回來，本就大失血，一個星期后又倒車幾趟去了省里，抽了五管血，回家等結果。那天下大雨，我們打車到長途汽車站，非常虛弱，真的很想有個肩膀依靠，但不愿我媽看到我的脆弱，我把頭往后靠在椅子上，把快要出來的眼淚往回送。真的好累，回到家輸血就好了，我心里想。但我知道，我媽是難受的，她也需要擁抱，需要有人對她說，“沒事的，不要太傷心，一切都會好起來的”。
當我在看史鐵生的《我與地壇》時，作者談到他母親那么多年的隱忍和默默承受兒子的那份痛苦時，我也想到了我媽，一個脆弱無助又偉大的女人、母親。
而我爸，曾經偉岸的身軀也瘦小了。他自己買了染頭發的來，隔段時間就把白頭發染黑，我說不要染了，都有致癌物質。他說下次不弄了，可還是會。他不想讓人看到他的白頭發。因為大家會在背后說，那兩夫妻這幾年看著老得真多。頭發雖然染黑了，可那臉上的皮膚，那神情，那眼睛，那疲憊，是騙不了人們的。
爸的壓力更大，因為錢的問題，頭兩年，沒有一點好轉都去了三十多萬，報銷完也自負了二十多萬，求醫的吃住路費用都能和看病花的一樣多，今年看病又花了大幾萬。同學老師的幫助，家里找別人借，以及家中積蓄都給我看病了。但這是無底洞，只是一介農夫的爸很苦惱，但沒有表現出來，卻喜歡用酒來麻痹自己。或許醉了，就能暫時忘了發生的這一切，他以為，這個從小令他驕傲的女兒肯定會有出息的。是的，我也想在他50歲生日時，用自己所得給他過個生日，但沒有做到。
其實在獨自一人的時候，爸也會掉眼淚，也會失眠睡不著覺。但天下所有的父親都是在背后傷心的，他不讓我們發現。每次我拿到報告單低落時，他總會說，這又沒什么，不是剛換藥嘛，吃的時間又不長。他也會和我說，我三四歲時看電視就很專注，還哼著電視劇里的曲子，我爸在回憶我兒時的日子。
我是這個家的拖累，這幾年家里每個人都不輕松，包括我妹。因為我的事，影響了她高考，后來重讀了一年，現在已經大二了。學費是貸款，她還去打了幾次暑假工掙生活費，在學校她花得很少，還去獻血。我和她說，一定要把自己身體照顧好，千萬不能像我這樣，寧愿穿得不好也要吃得好點，身體是革命的本錢，否則后悔都來不及。我真的不想家中再有誰身體出現大問題，那么這個家就垮了，如果注定一定有，那么，都加在我身上吧，我已經嘗過生病的滋味，也有了經驗。
很多次晚上，我站在窗口，看著眼前無盡的黑暗，悲涼和孤獨涌上心頭，我在想，為什么會發生在我身上，為什么這么久還沒有效果，為什么我都沒來得及畢業，上班，回報下爸媽就生病了。這個劫我能邁過嗎，我能好起來嗎。生這場病的意義又是什么。我總自嘲，還沒開始就結束了。
去年七月，換了另一位權威的專家，又建議骨髓移植，說我靠輸血過日子是不行的，但還是想再盡力一把；如果實在不行，就只能移植。移植，是什么概念，不僅僅費用高昂，死亡率也高。在知道好些病友因為移植了相繼離開這個世界時，我很害怕，不敢去；另一邊，我又覺得或許我就能夠通過吃藥好轉呢，也有很多病友吃藥效果很好，我不想沒給自己機會就去冒險。
十月下旬去天津之前，又從縣醫院輸了600毫升血，去那后大檢，因為所有的報告單出來需要半個月，我們只休息了一天就回家了。
那次，高興的是交到了一個朋友，小雪姐，我們兩個不顧骨穿的疼痛在樓梯口自拍，刪了又拍，拍了又刪。盡管我的診斷上寫著“藥物治療無效，建議異基因造血干細胞移植”，她的上面是“第一治療首選異基因造血干細胞移植”。
半個月后，我爸一人去拿結果，疾病由原先的白血病前期，改成了再生障礙性貧血，其實在上海時，就有醫生持這兩種看法，只是這次是再障伴pnh克隆。另外，又多了地中海貧血，一種家族遺傳血液病。那么，我的疾病證明有，再生障礙性貧血伴pnh克隆、地中海貧血。
主任又加了一種很厲害的藥，說吃三個月看，還不行就去移植吧。我們似乎又抓住了救命稻草，但我又在掙扎，移植的決心真的很難下，我沒有勇氣，怕死，我和幾個病友都有聊過天，可他們最后走了，我不想才二十幾歲生命就到了盡頭。可我知道，遲早是要面對的，不然會越來越嚴重，到時成功率就更低，因為爸媽只有半合，本身就沒有全合效果好。幸運的是，在骨髓庫中找到了一個十點全合，雖然我與親妹妹沒有配上，卻有一個沒有親緣關系的陌生人，和我十點全合，我是不是又非常幸運。
終于下定決心，于是見了多年未見的老師，當同學來探望時，不再拒絕。看文學作品，看《道德經》《黃帝內經》，練毛筆字，讀經書，試圖收獲一顆平靜的心。真正接納這個變丑了的我，接納所發生的一切。從悲觀情緒和受害者身份跳出來，才發現我欠自己太多，生病前真的不愛惜自己，對自己嚴苛，對他人也不寬容，這顆心太硬。心中有執念，說追求完美，才明白完美根本不存在。
在大劑量的藥物刺激下，終于脫輸了。還是以一個神奇的夢開始，我夢到血紅蛋白有80，第二天檢查真的是80，意味著重度貧血轉成了中度貧血，我激動得眼淚水都出來了，我們一家人都非常欣喜。老天真的開恩了，感恩。
今年二月底，去天津，主任都覺得意外，而我也把移植的事放在了一邊，認為自己真的等到了奇跡，于是又繼續吃藥了。可是小雪姐沒有等來奇跡，因為高燒肺部感染走了。那一天，一個人在家流了很多淚。很多人都說我堅強，其實都是被逼的，我也多想能夠嚎啕大哭，可再也哭不出聲來。
慢慢地，紅細胞在漲，血小板也在升，我開始有了體力，會適當地運動。看書練字學習新東西，在擺脫了輸血依賴后，生活又充實了。我真的以為轉折點來了，我和同學們說，我現在好多了，跑步都沒問題。
家里的氣氛好了很多，頭頂的烏云散了，開始有了笑容。八月，我妹暑假工回來，我倆約好在市里某廣場碰面。兩年多來，我第一次一個人出門，從村里坐車到縣城再倒車去市里。兩年多來，我第一次出來逛街。從沒有那么興奮，我倆試了很多裙子，才知道女生穿裙子那么柔美。大概在明白生命短暫后，很多事情都接受了都愿意嘗試了吧，最后，狠了狠心一人買了一條，盡管那價錢不到一百。
漲血帶來的興奮使得我以為，照這樣下去，說不定明年就可以找份工作。我在憧憬著，家人也在憧憬。可又帶來了很多副作用，九月份開始，我的頭發就掉得很嚴重，雄性激素脫發，因為我吃的都是激素。每次梳頭都是上百根掉落，洗頭發更是恐怖，好幾次在夢中夢到頭發掉落的場面，而現在發量還達不到年初的一半。
上個月，我和我爸第十次北上。主治也為我的血象值高興，血紅蛋都上100了，血小板也有50，白細胞值正常，應該說挺好的現象。骨穿結果顯示骨髓造血輕度異常，但發現腫瘤細胞復制明顯。另一邊又有了肝炎。肝臟是治療各種疾病最關鍵的器官，如果肝壞了，就沒有回旋的余地，移植也需要肝腎功能正常。再加上地中海貧血，主治覺得藥物解決不了所有的問題，所以，我的疾病證明上又出現了移植的建議。只有移植，才能根治再障，根治pnh克隆，根治地中海貧血。
藥量是減了，卻不是因為好轉而減，而是因為副作用。不是血象上來了好多嗎，怎么還建議移植呢，瞬間我又被打入了地獄。我的所有堅持，等到了脫輸，等到了漲血，在“若條件允許，仍建議行異基因造血干細胞移植”那作廢。我已經關注招聘信息很久了，說好的轉折點。我問主治，“條件允許，是什么意思？”主治說，“經濟條件允許” 是啊，我家經濟條件哪里允許，可就不去了？
醫生說爸媽都是半合，但男性作為供體比女性效果好，所以我媽當時并沒有配型，但他倆都沒有做地中海貧血基因檢測，上星期結果出來，我爸有地貧基因，這樣他不能作為造血干細胞移植供體。前幾天，我媽采血了，她說，萬一和我就能多配上幾個點呢。
可能我真的業障太深，才會在一出生就攜帶了貧血基因，二十三歲又患上了這么嚴重的血液病，再又是肝炎。需要骨髓移植，和親妹沒有配上，父親的半合也用不了。然后我又想，老天還是憐憫我的，或許我有救贖的機會，因為竟然有一個毫無血緣關系的人和我十點全和，這樣的概率非常低。但TA會愿意嗎，在完全不知道自己救的是什么人，并且是無償條件下，捐獻造血干細胞。其實，我有過祈禱。
最近，我告訴自己，如果老天讓我活的話，那無論多大的風險，我都能活下來；若注定了我的壽命就只有這么長，那怎么樣也不會多活。這樣，便沒有了什么害怕，是要去博一把了。盡人事，聽天命。自己不糾結了，可爸媽真的太累了，想著自己能做點什么，可是連給爸媽洗腳的勇氣都沒有，最后也只是打來洗腳水，讓爸媽自己洗了，我給他們按摩了腳底，慚愧。我又只能和我妹說，要是真有意外，爸媽就靠你照顧了。
曾經一個偶然的機會知道了簡書，于是也下載注冊了，也真心的感謝簡書這個平臺，讓我寫下了很多文字很多心情，陪伴著我度過這些艱難的日子。這次，寫出了自己這幾年的遭遇，很抱歉散布了負面情緒，只是自己又低落了。也再次感謝所有關心我的親人朋友。
