李祖昌老師昆明之行感想

評估過程

這次我們有幸參加了李老師的昆明康復評估,在此前我也簡單想過一下,他可能前半段時間會仔細看我們之前檢查的資料,或許也要進行孩子的智力評估和大運動評估,然后語重心長的和我們說對應的康復方案。然而,并不是我想的那樣,他沒有坐在寫字桌前,沒有讓我們填寫那繁復的評估單,沒有太大太寬闊的運動評估室,簡簡單單的一小塊場地,放了墊子、相應的康復輔助道具(斜坡、桌子等)和一個小型暖風機。開始評估,就在一個輕松的狀態進入,(回來想想,真的和之前的那些評估不太一樣。以前評估時的那種緊張、焦慮,單是想想就不愿意再去第二次,而這次評估心情有所不同,仿佛很自然的就開始了一件在原印象里很嚴肅、很刻板的醫療評估)他用溫和的語氣鼓勵小寶自己把褲子脫掉,他在一旁仔細的觀察,然后鼓勵小寶把衣服也脫掉,襪子也脫掉,溫柔有力的去給小寶借力和檢查,我們小寶容易癢癢,整個過程我覺的他是那種安全的、有點癢癢和想笑的狀態,面對李老師對他的檢查、測試,以及我們一大家圍著他們看,小寶的小腦子可能咕嚕嚕的就轉了好幾道。整個過程,其實李老師給小寶的感覺可能是個溫暖的、柔和又有力的叔叔,或是一個像幼兒園里的哥哥(男老師),讓他很容易親近的形象,小寶回家對我說“那個老師幫我弄,我就支得整(方言),你弄我就不要。。。”(意思是李老師給他康復按摩很舒服,他就樂意;而我手法不好,弄他不舒服,他就不愿意我給他做按摩康復)我能無語的說一句“真是個熊孩子”么?

對李老師這次對我們的評估,我真正的一個感受是:內心有了一絲希望和渴望,就如同陰沉的天空射進了一道清楚可見的光芒。

小寶情況

我家小寶的情況是這樣的,出生是早產和有胎內窒息的情況,出生后在醫院待了22天,全身檢查完出院的(唯獨核磁共振檢查沒做),出院時醫生也沒有專門交代和囑咐早產和窒息后續的影響,就拿給我們一張簡單的出院小結,讓我們帶孩子回家。6個月左右發現小寶內斜視,全家注意力都放到他的眼睛,為此,每周艱難的掛號排隊帶他去醫院進行檢查,堅持到2歲完成內斜視手術;2歲2個月發現走路異常,檢查出是腦癱,才回想到出生前有宮內窒息,然后開始在云南省殘聯做康復治療,然后到廣東南海區婦幼保健院檢查,掛了劉振寰醫生的專家號,建議回當地進行康復,又在本地進行各種檢查、康復,最終在社區殘聯的提供的康復機構進行康復治療,效果嘛,只能說是緩慢的前進,每天的康復,更多的是小姑開車從城北到城南帶著小寶去做康復訓練0.5-1個小時,回家,下班后我回家給他按按捏捏。4歲半的時候,我們停了康復,讓他到幼兒園開始上學到現在5歲,走路姿勢還是異常。

總結

李老師總結說,我家小寶情況是:基礎沒有打好,坐、站、跪、爬這些基本功沒有練好,導致他走路就出問題了,他其實可以做的更好的。現在想想,小寶真正有效的康復時間其實是很有限的,我自身做的也不夠(咪蒙有個標題不是叫做《你哪有全力以赴,你只是盡力而為》,感覺就是在說我...)。經過那么長時間的康復、按摩,成效不大,家里的人都已經對康復不抱有什么希望和嘗試了,想著以后等他長大,情況會好轉的,還有環境的改變(比如上小學之后)從意識上對他有所刺激,他自發的進行刻意的改變。簡直就是自我安慰。我覺得我在家里聽著這些說辭,都快被催眠了(“謊言說/聽多了就成真話”)。我還是和之前一樣,白天小寶上幼兒園,晚上的時候,每天盡量為小寶捏捏按按,希望幫他有所提升。

李老師給出的建議方案:1、為小寶走路更穩,幫他把基本功打好;2、小寶太瘦,為他增強營養,變壯些;3、讓他能大聲說話,更自信;4、加強手部精細動作。李老師的這番話,真如陽光雨露,溫和的把我澆醒。我在日記中記錄是,這番話如同棒喝,把沉睡的我給敲醒!最近我一直在想,對我而言,小寶才是最重要的事,但我應該怎么做呢?目標很模糊,行動很茫然,內心很焦慮。我知道前面有“金山”,要往前走,可是我感覺看不到目標,看不到前行的意義;李老師此行對我而言,就是幫我看到了那個目標,了解了一些前進的方式。在我內心有一個聲音,我已經錯過了小寶的黃金期(嬰兒時期),錯過了2-5歲的有效康復期,5-6歲這次不論如何我也要去試一試!

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