我們談論的是同一件事情嗎?
瓊瑤阿姨一封宣稱“我的人生一敗涂地”的公開信,終于引來了平家子女的回應,和輿論的關注和公眾的興奮點。幾番發酵,這個話題也從背負著童年記憶的大家一起在過時的瓊瑤式的大排比和感嘆號中狂歡出發,漸漸地轉向和失焦,偏離成了如下幾個話題:
--瓊瑤和平鑫濤這對半路夫妻是怎么開始的,瓊瑤是否是小三上位,應不應該經受道德拷問
--瓊瑤鬧的這出是不是抓馬女王和公主病的體質作祟
--瓊瑤和平家的經濟糾葛和陰謀論,瓊瑤與平家子女的這場論戰到底牽涉怎樣錯綜的利益關系
各種各樣的解讀紛至沓來,大多數卻只是觀點和演繹。讓我們先來看看幾點“事實”:
1. 雖然解讀方法有爭議,在平鑫濤清醒的時候立的遺囑中,的確提到了“當我病危的時候,請你們不要把我送進加護病房。我不要任何管子和醫療器具來維持我的生命。更不要死在冰冷的加護病房裡。所以,無論是氣切、電擊、插管、鼻胃管、導尿管......通通不要,讓我走得清清爽爽”
2. 在此之前,瓊瑤一直是長期生病的平鑫濤生病的主要責任人和照顧人。在后期他失智與中風后被轉入醫院照顧,瓊瑤也仍然負責決策和統籌管理他一切起居事務,平家子女之前并無人提出異議甚至爭奪這個總管和決策權。
3. 兩人都年歲已高,瓊瑤已經近80歲高齡,平鑫濤已經90歲。無論目前的決策是鼻咽管還是點滴,這個過程都是可逆的。平鑫濤并非不能自主呼吸要靠呼吸機才能維持live狀態的植物人狀態,但的確生活質量受到了影響,因為他本人失智,已經沒有辦法傳達自己的意愿和有效的決策。
這段事實中的關鍵詞是什么?是鼻咽管, 90歲,還是腦洞出來的繼母小三,遺產紛爭?竊以為最重要的關節,恰恰是“失智”這種狀態,或者我們可以寬泛一點定義,所有病人無法正常地傳達自己的意志的情形都屬于此列。在病人無法“自主”的情況下,病人的生命屬于誰?
你的生命屬于誰?
答案很簡單。
你的生命并不只屬于你自己。
人是社會關系的總和。即使我們談論的是生命質量和生命尊嚴,并不是搞歧視覺得唐氏兒,精神病患者,殘疾人就應該被認為是生命質量不高或者不配享有生命尊嚴。我們說的恰恰是這種生命的平等性,當一個人處在他自己正常的狀態中時,他屬于自己,同時也屬于配偶,屬于父母和子女,屬于周圍各種各樣的聯系人和相關者,他通過自己的決策和行動,與這些社會關系相連接。這種連接是雙向的,人從反饋中認識和調整自己,在這個社會網絡中找到舒服的一個位置。
可是,生命中有很多不可逆的過程,其中的一種,就是失智,或者像它被更經常叫做的名字——老年癡呆癥。
我已經去世多年的奶奶,就曾經是一個老年癡呆癥的患者。作為一個已經有很清晰記憶的少年,間間斷斷,我幾乎目睹了她“變糊涂”的全過程,那個對我最慈愛給我零花錢給我唱歌講傳奇故事的奶奶,先是記憶變得漸漸顛三倒四起來,然后最先不認識的是我爸——她最疼愛的兒子,然后——漸漸地所有的記憶和感情都像潮水一樣慢慢消退,所有的記憶片段和至親之人,她慢慢都記不起來了。她的一部分漸漸從她身體里消失,取而代之的是一些不知道自己為誰的迷茫,甚至一些有些乖戾和怪異的行為,比如成夜成夜地擂門和呼喊。那時我還小,總希望有那么一夜之間,奇跡出現,奶奶忽然清醒過來,找回了那個她原本的自己。
可惜,如老年癡呆癥這樣的病癥,就像一條只有來沒有回頭的路,在漸漸走近的時候,就像慢慢地割斷自己和世界的千絲萬縷的那些牽絆,漸漸失去自我的意識,和外界相通的那條路越來越窄,直到被徹底阻斷——也有很多老人,初期飲食起居照常,依然可以“生活”得很好,可他們也緩緩變成了沒有根的浮木,意識不到自己是誰,為什么存在。這種緩慢發生的過程,有時候甚至比親人的意識一下子喪失,更難讓人接受。
生命處于這種狀態,仍然有意義嗎?當然有。
對親密的人來說,雖然人從自己出發通向外界的這條路已經阻住,但其他所有的一切的社會關系仍然要通向他。因為只要生命還存在,別人的寄托和記憶就還在。生命的意義,在這種情形下發生了一些變化,從自一個人的意愿出發和依賴自主創造,演化成了一個通過外界賦予的意義的存在。
至此,我們有了一個永遠不可能得到問題的答案:如果能喚回這份丟失的意識,你愿意你的生命意義為何?
怎樣才算“活著”
在瓊瑤這個故事中,我們都太醉心于論戰與狗血,太在乎爭論是誰自私,太專注于厘清——瓊瑤到底要得是什么?平家子女到底要得是什么?
我們本來應該最在意的偏偏沒有人在意,平鑫濤本人對生命是怎么定義的?在失去生命自主權前,他自己的意愿到底是什么?
比起同樣以沒有意識的狀態生活中這個世界上的大多數老人來說,平鑫濤是有準備的。在他的遺囑的字里行間,已經透露出了他對這個生死的大命題做過自己的思考和決定了。而這一點一定已經和瓊瑤和子女們做過討論,而他們是否真正理解了平先生的意愿,不得而知。
誠然,每個人的心理承受力不一樣,不同的人對“怎樣算活著”更加有完全不同的定義。心跳停止還未腦死亡算活著嗎?不能自主呼吸需要靠呼吸機輔助算活著嗎?有人覺得算,有人覺得不算。
《最好的告別》中的阿圖醫生提到的一位病人,覺得自己對生命意義的忍受底線是“只要還能看電視足球比賽和吃巧克力冰激凌,就足夠好了”,而他自己的父親在罹患絕癥后,明確表達了不希望用呼吸機,不想受罪;他希望待在家里和他愛的人在一起度過這段時光。他的父親最后求仁得仁,在自己家里和親人懷中溘然長逝。病情惡化的過程,無一例外,都是一個或快或慢,對自己的控制權漸漸喪失的過程,但需要在之前和過程中不斷補充的信息是,你覺得你的底線在哪?
你“為自己而活”的故事版本
在關于這個話題眾公眾號文章的洶涌留言中,很多是來自于家中曾經有絕癥病人或者失智老人經歷的講述。雖然近距離也并不意味著了解,但比起純粹地表達觀點或者宣泄,這些講述起碼多了一些親身經驗和感同身受。
一個妹子描述了自己老公的奶奶得了腎癌,家人堅持在治愈幾率很小的機會下開刀,雖然家里在醫院有關系讓最好的醫生主刀,依然沒能對抗癌癥的轉移,老人最后的生命歷程是在24小時臥床,胃管和導尿的持續痛苦下,每天期期艾艾無法緩解而去世的。
可是也有例子,另一個妹子的母親癌癥后期腸粘連,同樣是毫無尊嚴的最后歲月,臥床,插了無數管子,輸液都找不到下針的地方,親人連目睹都覺得對抗不了這種生活,她的母親卻很樂觀,從來沒有放棄生的意志,雖然直到衰竭并沒有支撐下去,但也以她自己的方式堅持到底。
在此,我們不辯瓊瑤家事的是與非,更不是要呼吁放棄對病危時刻的搶救。只希望經過這場討論,我們能更加正視生死問題,讓這個答案更加明確:每個人對生命的理解是不同的,每個人對自己可以忍受的痛苦和對怎樣才算“活著”的想法,也可以不同。
在《最后的告別》結尾,有這樣一段話:
無論我們面臨怎樣的局限和陣痛,我們都希望保留我們作為自己生活篇章的作者的自主或者自由。這是人之為人的精髓。正如德沃金在1986年關于這個主題的著名文章中所說:“自主的價值……在于它所產生的責任:自主使得我們每個人負責根據某種連貫的獨特的個性感、信念感和興趣,塑造自己的生活。它允許我們過自己的生活,而不是被生活所驅使,這樣,我們每個人都能夠在權利框架允許的范圍內,成為他塑造的那個自己。”
我們所要求的就是可以做我們自己人生故事的作者。故事總在改變。在生命歷程中,我們會遭遇無法想象的困難。我們的關切和愿望可能會改變。但是無論發生什么,我們都想要保持按照與自己個性和忠誠一致的方式,塑造自己生活的自由。
人的生命可以同時屬于別人,但是首先應該屬于自己。