懷著不想錯過學習機會和一絲絲的質疑，6月25日參加了兒童醫院與一家特殊兒童培訓機構共同舉辦的全天培訓，這次開設的講座主題是成為“開心與智慧”的家長。

我們不辭辛勞路途奔波一次次把孩子們送去醫院訓練、送去培訓機構上課，接受康復治療。但是有沒有想過，作為家長的我們更需要被“治療”？

作為自閉癥孩子們的家長，我們也是人群中孤獨的群體。

我作為一位四歲輕度自閉癥男孩的母親，這兩年里經歷了從抵觸懷疑絕望到求助接受治療的心路歷程。

小帆兩歲時，我先生就看出來了他和其他孩子不一樣，和我說他覺得孩子不正常。第一次，他在我面前用“不正常”來描述我的孩子時，我怒火直燒，完全失去理智。

我總覺得，問題出在我先生身上，我的孩子沒有問題，只是說話比同齡小孩晚一點，他非常專注于自己感興趣的事物。我一直認為我先生覺得孩子長得不像他，所以不夠愛他，進而才會以挑剔的眼光看待他。我甚至用男人潛意識里的“親子不確定性”來解釋我先生的行為。我們為此爭吵很多次，持續了半年。

“你不認為我們的孩子2歲多了不叫爸爸媽媽，不正常嗎？你覺得他這樣能上幼兒園嗎？”一次次他在我耳邊提起這些，為了照顧我的情緒，他盡量壓低聲音。我慢慢不去反駁，開始客觀觀察和思考。

我的孩子真的不能上幼兒園嗎？我是繼續做“睜眼瞎”，讓我愚昧的母愛讓他錯失關鍵的干預期嗎？去年7月份小帆開始接受磁療，我們打算試試看。一個大療程之后做了聽統，9月底開始一直持續上訓練課，一周三次課。

下學期，小帆就上幼兒園中班了，他和其他孩子相比，肯定是有差距的。理解能力，語言表達還需要加強，常自言自語不聽指令，有刻板行為，不能和小朋友們有效互動，不愿意分享，是個問題小孩。但是比我預期要好，需要堅持在生活中多干預多訓練。我期待著，他能進入普通小學。

作為自閉癥孩子們家長，我們心理和經濟上的壓力是非常大的，如何去做開心智慧的父母呢？經歷了近兩年的磨難，我總結了以下幾點，也時刻提醒自己不要迷失了方向:

1. 全然接納孩子

帶孩子出門，生活在陽光下，而不是活在別人詫異地眼神中，不是活在我們所謂的“面子”中。如果做為父母的我們都不能接納自己的孩子，難道還指望朋友老師陌生人接納他，愛他嗎？

2. 無條件愛孩子

我們的孩子基本不可能拿著滿分的成績單到我們面前。降低對孩子的要求，以培養生活自理為首要目標。只有讓孩子生活在開心的氛圍中，我們的治療干預才能最大化發揮作用。如果孩子面對的大人，每天都愁眉苦臉抱怨不止，在孩子本來孤獨的世界里，我們又親手制造了烏云籠罩著他。

3.停止抱怨命運的不公

自閉癥的成因和治療方法還是一個謎題，為什么這個百分之一會落到自己頭上？你可能會抱怨老天的不公。抱怨不能解決任何問題，只會消耗我們的能量，加速我們的老化。

“上帝給你一個特殊的孩子，是因為你比別人都堅強，你比別人都優秀，所以才把這個艱巨的任務交給你來完成。”或許我們都經歷，能為自閉癥的研究添磚加瓦。

4. 自己鼓勵自己，生活需要耐心。

生活自閉癥家庭，家長們需要自我打氣。

很多自閉癥家長因為自己孩子的問題，看到了社會福利的缺陷，從而自己創辦了干預機構，幫助了自己的孩子的同時，也讓很多家庭受益，而自己也邁入了事業的高峰。

5.把孩子的狀況，告訴身邊親近的人

試試看，你會發現，越面對，越有力量。不需要把孩子的問題藏著掖著。坦誠面對自己，我們不要以生活中的"受害者"自居。帶孩子出門，而不是害怕他惹麻煩而把他關在家里，斷絕他接觸外面的世界。

6.幫孩子樹立自信

這是我在探尋和摸索的，自閉癥孩子有敏感的大腦和神經，很容易被大人和環境影響，哪怕一個眼神。而他只默默放在心里，因為他不能很好表達。幫孩子樹立積極的自信非常重要，因為他先天的特殊，生活中會面臨更多的磨難。

開心智慧地與孩子相處，問自己自己做的夠好嗎？已經付出了百分之百嗎？這個付出不是金錢的付出，更重要的是，你有多少專注力用在孩子身上又有多少時間用來滑手機屏幕？

有家長在講座的問答環節提問：比如我的孩子不會過馬路怎么辦？

用心去教孩子。怎么才叫用心？

自閉癥孩子視覺能力比較強，很多孩子很小就能識很多字，因為他們當中很多人用圖像思考。

1.先教孩子還分辨紅綠黃三種顏色。用圖片或實物教，單獨用語言是沒有效果的。“做給我看”更容易教會孩子。

2. 教他們過馬路的口訣、兒歌，有節奏有旋律孩子容易記住。

3. 每次出門前提醒孩子過馬路的注意事項。

4. 在等待綠燈時，教孩子耐心等待，可以讓孩子倒數數字、唱過馬路的兒歌，或者其他他感興趣的事情，孩子很可能沒有耐心等待，需要轉移他們的注意力。

5.過馬路時，孩子可能故意做出危險的動作，讓你情緒激動。不要上他們的當。很多時候，家長只需要漠視，“冷處理”不要顯露出情緒的變化。但是要確保孩子的安全。

6. 安全第一，不要嚇唬到孩子。要平心靜氣去教。普通孩子很快就習得的事物，自閉癥孩子需要反復教重復教。

7. 在家里玩紅綠燈的游戲。用玩具車和紅黃綠的圖案代替交通燈，在游戲中強化孩子習得的技能。

當然，還有一些復雜的狀況需要慢慢教，如紅燈的時候也有車（圓餅紅燈可右轉），還有四處穿行的電動車、自行車需要留意。

耐心教用心教，而不是埋怨孩子為什么這個學不會，那個也學不會。問問自己，還有哪里沒有做好，可以做得更好。

我們是最需要被幫助人群，但我們也是最不愿被知道、被關注的人群。

我們希望有一天，自己的孩子和普通的孩子一樣，但是需要客觀地看到自閉癥基本會伴隨孩子終生，這是一場持久戰！需要智慧與自閉癥共處，盡量開心與孩子度過每一天。

非常感謝深圳市兒童醫院的老師們！