Two roads diverged in a wood,and I—
一片樹林里分出兩條路——
I took the one less traveled by,
而我選擇了人跡更少的一條，
And that has made all the difference.
從此決定了我一生的道路。
（The Road Not Taken
——Robert Frost
未選擇的路
——羅伯特·弗羅斯特）
7月31日中午做了第五次骨穿，最痛的一次: 打了麻藥后，忍受著疼痛，確切的說是一種酸脹感，竟然抽不出骨髓，又來了一位醫生，又加了一針麻醉，最后總算成功取樣。雖然整個過程只有十幾分鐘，但我又一次（生病四個多月以來，第4次大哭）淚灑病床，汗水和淚水濕透了全身，內心卻得到了極大的釋放，希望這些苦、這些罪、這些痛，都不白受，因為我們一直在期待骨穿報告意見一欄的那幾個字: “AML完全緩解骨髓象”，這樣我們就可以進行骨髓移植了……
8月4號骨穿報告出來了，顯示部分緩解: 髓系原始，幼稚單核細胞16.4%。（部分緩解指的是髓系原始，幼稚單核細胞占比在20%以內）。我和龍爺擊掌慶祝終于有所好轉，可能是因為第四次化療換了化療方案，用了不同的化療藥，加大了用藥劑量，也可能是因為吃了兩周的國外進口口服靶向藥:米哚妥林。而前三次化療共做了四次骨穿，均顯示AML未緩解骨髓象，因為細胞占比高達百分之四十多到七十多。
但是要做骨髓移植（造血干細胞移植）的話，其中一個條件就是化療效果要達到完全緩解，也就是細胞的比例要控制在5%以內。其他條件還包括: 骨髓配型情況、經濟情況、患者的身體狀況等。
于是，被醫生告知在口服靶向藥兩周后再做一次骨穿，看看緩解情況。我和龍爺互相加油打氣，表示這幾天一定要保持更好的心情，要吃的更多一點，期待“完全緩解”的骨穿結果。龍爺也更加勤快了，對我的大小要求都有求必應，也更加悉心照顧我，白天黑夜都在醫院里陪我，不愿回家（出租屋）休息。
在等待進行第6次骨穿的這幾天里，我們一直反復和移植科醫生和主治醫生溝通下一步該怎么走。
對于我而言，不論是在廣州還是在北京接受化療和治療期間，我都一直要求享有對病情的知情權，不論情況有多復雜，希望有多渺茫，我都想參與整個談話過程，而不是家屬與醫生談完后，過濾掉了大把消極信息，最后被簡單告知: 沒事，一切都好，會治好的！
我問了醫生，做骨髓移植會怎么樣，不做骨髓移植，下一步該怎么走？也問了醫生有沒有和我同樣的患者案例，還問了醫生，如果不繼續治療。我能活多久。
每天自己準備很多問題，把所有想知道的、想了解的，都和醫生充分溝通，自己每天也關注一些與白血病相關的知識。因為距離第6次骨穿只有幾天的時間了，我們都需要充分了解，反復溝通，才能在骨穿結果出來后盡快做出決定。
醫生告知，接觸過3位和我一樣病情（急性髓系白血病，基因突變高危）的患者。其中一位化療了1次就完全緩解了，做了骨髓移植手術，現在挺好的。另一位化療了2次達到了完全緩解，也做了骨髓移植手術。還有一位是年紀比較大的患者，沒有做手術，在吃靶向藥。我就追問醫生: 為何什么我這么悲催，這么奇葩？化療了4次，還達不到完全緩解？醫生說: 是敵人太過強大。而龍爺補充道: 我的細胞就像我一樣倔強。
要是不做骨髓移植，那么繼續化療也沒有意義，可以活半年、一年多。
其實，都到了這一步，這些話沒有必要隱瞞，完全可以坦誠地交流。我不懼怕這樣的談話，因為我想全面得了解我的病情，知己知彼，方能百戰百勝。
在一次查房時，我還問了專家: 每次我恢復得狀態都特別好，活蹦亂跳的，可為什么就是不緩解呢？專家說: 問得好！但她自始至終也沒有回答我這個問題。
8月7號中午，做了第6次骨穿，我帶了紙巾進入了骨穿室，以防萬一自己像上次那樣汗水和淚水均灑床前。醫生看到我帶的紙巾，開玩笑說，你是不是準備紙巾要哭啊？我說我害怕像上次那樣抽不出來骨髓，要花更長的時間完成這個骨髓穿刺。我們說笑了一會，或許是因為氣氛的緩解，這次疼痛竟然沒有那么明顯，在可以接受的范圍內。
8月7號，老爸和三個叔叔從鹽池來看我，加之我們要一起商量下一步的打算，所以我和醫生申請在這一天出院。出院后，才發現這一天是七夕節，大家都在曬禮物、秀恩愛等。于我而言，這一天最好的禮物就是住院28天（住院時間最長的一次），終于能出院了，還可以和龍爺、青海爸媽、鹽池老爸和三個叔叔一起去餐廳吃大餐。生病四個多月，太過小心翼翼，所以每次出院都是直奔家里，能夠外出，簡直是一種奢侈。
8月8號這天立秋，龍爺和大人們又去醫院找醫生談話了，而我和青海媽吃了早餐，去逛商場，給我買幾件秋冬裝。生病了四個多月，而我竟然穿著同一套衣服、同一雙鞋（拖鞋，哈哈）跨越了三個季節（春、夏、秋）。住院化療的時候，覺得時間慢得像蝸牛一樣，白天期待夜晚的到來，夜里盼望看到第二天的太陽。但再回首，時間過的是真快呀，轉眼間已經度過了四個多月的日日夜夜，這期間的多少糾結與無奈，好像隱隱約約就在那里，不堪回首，文字也不足以盡情表達，但好像它們又隨風而逝了，抓不住一絲絲痕跡。
這一天，久違的逛街感覺，興奮不已。每次出院，我都有種刑滿釋放的輕松感，有種重獲自由的幸福感。雖然未曾體驗過真正的坐牢，但每次長達近一個月的住院堪比坐牢。人最大的痛苦，應該莫過于失去了自由，身體和心靈無法同時走在路上。
向來喜歡粉色，粉粉嫩嫩的小清新感覺。但相比之下，更鐘情于淡紫色（我們習慣稱之為雪青色），那是一種根深蒂固的紫羅蘭情結。所以買了一套雪青色的運動衣，一雙雪青色的運動鞋，外加一件粉色的風衣。同樣是花錢，但是購物的心情和住院的心情真的是不可相提并論，一個是天堂，一個是地獄。雖然只轉了一個小時，但心情好到好像趕走了所有的癌細胞，身體也變得硬朗起來，果然人還是要運動的，要接觸外邊的世界，不然真的只有與孤獨為伴了。
龍爺抓拍的這張圖，我覺得特別適合白血病代言的形象: 那個生病的女孩，哈哈。
移植科醫生不建議移植，因為風險太大、過程痛苦、容易復發、只有20%的成功率，而且我這種病例情況沒有過成功案例。另外，就是很現實的問題:手術費用高昂（希望我們準備100萬，至少60萬，應對在手術過程中可能出現的任何風險和需急救的突發情況）。
自從生病以后，我突然覺得要成為一個富人、一個百萬富翁，不再是一個夢想。有些人奮斗一生，付出了多少汗水和淚水，可能也賺不到一百萬。有些人白天黑夜加班，一個月可能也掙不到五萬到十萬，因為這世界上的大部分人，都是平凡的普通人，我也是其中一個。這四個多月，報銷后的醫療費、自費藥，加之生活費和租房費已經高達四五十萬，這可能是我們普通人規規矩矩奮斗一輩子都實現不了的存款，而在大病面前，轉瞬即逝的“富有”卻輕而易舉，因為我們面臨了一種被逼上梁山的窘境，就是砸鍋賣鐵也要治病，否則等待我們的只有死亡。感謝所有親朋好友和熱心人士在我生病期間給與的捐助和支持。
大病突如其來，我們只有勇敢接受和面對，積極配合治療，但是，在聽到準備100萬/60萬這個數字后，還是覺得不寒而栗和望塵莫及，畢竟，我們需要時間（變賣我和龍爺的小窩以及通過其他方式籌錢都需要時間），而且也需要強大的人情支撐。以前總覺得提“錢”太物質、太世俗，以為只要餓不死，能養活自己就可以，憑借精神勝利法活著: 我沒錢，但我很快樂。可是生病以后才發現“錢”對于大病的重要性，可以在關鍵時刻發揮它應有的作用，而不會有絲毫的猶豫和遲疑。
白血病治療，就是個無底洞。一人生病，拖垮整個家庭。有的家庭是從一無所有到負債累累，而有的家庭則從小康社會回到了解放前。
住院期間，每天三頓飯都是醫囑下的營養膳食: 饅頭、稀飯、青菜等。這一次化療買了一盒瑞士生產的口服靶向藥米哚妥林。我和龍爺利用各種關系打聽了一周，最后龍爺托深圳的朋友在香港的一家藥房買到了這盒高價藥。吃著饅頭，就著高價進口藥，我把它稱之為一種“貧窮的奢侈”。
3月底剛生病的時候，很單純，就像剛出生的小孩一樣，天真無邪。以為沿著很多人都走的那條路按部就班的走就可以了: 化療兩次最多三次就能接著移植，再休養半年多，總共歷時一年左右，那么2020年的3月開春之際，就可以回家團聚，也可以繼續工作了。卻沒想到，抗癌這條路，一路走來，越走越窄，越走越無奈，像個突然長大的成人，她的世界里有太多的不容易和艱辛。
8月8號下午，醫生告知: 骨穿結果初步顯示“完全緩解”，但還沒有拿到正式報告。我們都興奮不已，總算看到了一點希望，苦熬130多天，終于等到你: “完全緩解”這四個字。因為在我們的意識里，“完全緩解”能讓骨髓移植的成功率翻倍，這樣我們也可以放心的去選擇骨髓移植這條路，不論要花多少錢，都值得一試。
我們計算著現在能湊夠多少錢，還差多少錢，需要通過哪些途徑想辦法湊錢。這些都是糾結點，經濟基礎決定治療周期。
8月9號，一大早，老爸和幾個叔叔再一次去醫院，和醫生溝通“完全緩解”情況下，骨髓移植手術的情況。后來老爸告訴了我們談話的結果，雖然這一次化療緩解地相當好，但即使是達到了完全緩解，骨髓移植的成功幾率并沒有大幅提升，不是我們理解的50%左右，而是20％-30%，讓我們慎重考慮，一旦決定冒這個險，就要立馬住院進行查體，還要做腰穿，我總共做了6次骨穿，但一次腰穿都沒有做過，是因為只有達到“完全緩解”的情況下，才能做腰穿。
骨穿和腰穿的區別在于: 腰穿是抽取腦脊液檢查腦部疾病，骨穿是抽取骨髓液檢查造血系統疾病。
其實，于我們而言，我們以為“完全緩解”會讓骨髓移植手術的成功率大大提升，所以我們一直在苦苦等待這個骨穿報告。殊不知，我已經化療了4次，不僅耽誤了最佳的移植時間，也大大降低了手術的成功率，加之我那令人無奈的基因突變，還會影響預后，容易復發。
我們決定這次出院，回青海老家待幾天，散散心。在機場候機時，我和龍爺都很糾結，很難下決定。我突然想到小時候的行為: 當做不了決定的時候，可以選擇拋硬幣。我們在一堆硬幣里選擇了面值最大的一塊錢硬幣，沒想到還沒拋出去，手一滑，硬幣滾到了一個根本找不見的地方，龍爺說，硬幣是這樣想的: 你們做決定這種大事的黑鍋，我不背。
飛機延誤了一個多小時，很神奇的是在這段時間里，兩件事幫助我最后下定決心: 選擇不做移植，回家休養。
一件事是: 我在快手里看到了一個骨癌的28歲女孩子，也是化療和放療了4次，換了腿骨，現在再次復發，醫生建議截肢，但是還是會復發，所以她選擇了放棄治療，在旅游散心，把余生的每一天都過得快樂而充實。
另外一件事是我讀到了中國青年報一篇長達9千字關于白血病的文章《一籌款，微信好友消失一半；一報銷，才感覺人命不等價》。（鏈接: https://mp.weixin.qq.com/s/iMo65HSqBNh1z3NMO_YkJg）
這兩件事，讓我很震撼，也堅定了我的態度: 不做骨髓移植，放棄治療。
我只是擔心自己這一次住院進入移植倉，有可能再也出不來，那就欣賞不到現在的這些美景，也沒有機會再回到故鄉和親朋好友團聚。
當然，20%-30%的骨髓移植機會有可能也會給我的生命帶來奇跡: 手術取得成功，我安然無恙地走出移植倉（沒有慘絕人寰的并發癥和感染），不再復發，生存周期延長，安全地度過后半輩子。
但是，我選擇走不做移植這條路，或許也會有另外一種生命的奇跡在路的盡頭等著我。因為我始終有種感覺: 我不會離開這個世界，雖然每個人最終都要離去，但我至少不會這么快、這么年輕就走了。
移植和不移植這兩條路，我不能也無法同時涉足，等待我的是什么，我也無法預料。我只知道: 對待癌癥或者不治之癥、唯有積極的心態和樂觀的狀態方能延長生命。
我放棄了移植機會（風險太大、過程痛苦、容易復發、只有20-30%的成功率，而且我這種病例情況沒有過成功案例），但不代表我放棄了生命。我依舊會定期去醫院檢查，保護好自己。
Two roads diverged in a yellow wood,
黃色的樹林里分出兩條路
And sorry I could not travel both
可惜我不能同時去涉足
And be one traveler, long I stood
Then took the other, as just as fair,
所以我卻選擇了另外一條路
And having perhaps the better claim,
它荒草萋萋，十分幽寂
Because it was grassy and wanted wear;
顯得更誘人，更美麗
Though as for that the passing there
雖然在這條小路上
Had worn them really about the same,
很少留下旅人的足跡
Yet knowing how way leads on to way,
但我知道路徑延綿無盡頭
I doubted if I should ever come back.
恐怕我難以再回返
I shall be telling this with a sigh
也許多少年后在某個地方，
Somewhere ages and ages hence
我將輕聲嘆息將往事回顧
養病，實則是在養心。
卡耐基有過這樣一段話：
我們在生活中獲得的快樂，并不在于我們身處何方，也不在于我們擁有什么，更不在于我們是怎樣的一個人，而只在于我們的心靈所達到的境界。
在變老的路上，我們應該愈加善待自己，人生的旅途山一程水一程，錯過的，都是風景，留下的，都是記憶。
我不想錯過那些美麗的風景，因為我想留下美好的記憶！
不去想自己能活三個月、半年還是一年，而是用心地過好余生的每一天，不因任何人、任何事而心生漣漪。
生命的意義在于開拓，而不是固守，無論什么時候，都不應該失去前行的勇氣……
By: Sherry Feng/馮香
On: 2019/08/18
（回顧做出重大決定的那些無奈）
